Archivo de la categoría: Anemia del Mediterráneo

Las Leyes y su Reglamentación

Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Sigue leyendo

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Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Etiquetado | Deja un comentario

Consejo Genético, un enfoque psicológico

En este artículo podrán encontrar un resumen realizado por la Psicóloga Natalia Vázquez sobre el libro “Consejo Genético, un enfoque psicológico”. El recorrido pretende comunicar cuáles son los procesos psicológicos implicados en el asesoramiento genético. Estoy segura de que les … Sigue leyendo

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Manejo de la Drepancitosis (HbSS) basado en la evidencia – 2014

Una vez más tengo el placer de brindarles info nueva, esta vez para los que padecen drepanocitosis o HbS/Beta-talasemia. Reconozco que este documento es más para médicos que para pacientes, aunque se que leen “lo que sea”; lo cual es … Sigue leyendo

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Campaña global de donación de sangre

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Un video imperdible

Te invito a ver un video muy didáctico sobre la donación de sangre, es un poco largo , vale la pena verlo y escucharlo hasta el final, no tiene desperdicio si pensas que tenemos que difundir seriamente. Disfrutalo y compartilo!!! … Sigue leyendo

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Testimonio

Escrito por Marianela Gardino en Facebook, es la mamá de Matías que tiene talasemia mayor; hace un par de años el nos dió su testimonio  http://fundatal.wordpress.com/talasemia-menor/historias-de-vida/matias-torres/ ‎ “Hoy quiero contarles que existen muchos héroes, que no saben que lo son. Ellos, … Sigue leyendo

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Drepanocitosis / HbSS

Hace 15 años cuando empezamos con nuestro Registro de talasemias, lo que más importaba eran las talasemias mayores e intermedias, sin embargo incluimos a la drepanocitosis ya que forma parte de la familia y otras hemoglobinas anormales con tratamientos similares. … Sigue leyendo

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