Cumplimiento, adherencia, concordancia – ¿Qué significan? ¿Importa?

La perspectiva del paciente

Dr. Chris Sotirellis, Vicepresidente de la Sociedad Británica de Talasemia.
El Dr. Chris Sotirellis es ingeniero aeronáutico y Vicepresidente de la Sociedad Británica de Talasemia. Señaló que la adherencia a la medicación ha resultado un gran problema desde la época de Hipócrates, que escribió que los pacientes a menudo mentían sobre la administración de su medicación. Actualmente, la terminología que describe el fenómeno de la “toma de la medicación tal como fue prescripta” tiene un efecto significativo en las actitudes de los pacientes.

De cumplimiento a adherencia

El término utilizado tradicionalmente, “cumplimiento”, hace referencia a la “medida en que el comportamiento del paciente refleja las indicaciones de quien receta”. Implica sumisión o conformidad involuntaria: “Tiene que cumplir, o de lo contrario…” Implica pasividad de parte del paciente que, si no cumple, es considerado rebelde, incompetente, o molesto. En este abordaje, los puntos de vista del paciente no interactúan con los del profesional, o se los considera un obstáculo al tratamiento. Está implícito el mayor status del médico en relación con el paciente.

El término cumplimiento actualmente ha sido mayormente reemplazado por el de adherencia. Adherencia hace referencia a la “medida en que el comportamiento del paciente refleja las indicaciones acordadas con quien receta”. Evoca una sensación de vínculo estrecho con un régimen establecido, siguiendo las reglas, pautas o normas. Sin embargo, la adherencia implica un papel más activo que el cumplimiento: una colaboración con el médico y una decisión automotivada de adherir a sus indicaciones. En este modelo, la aceptación del paciente se basa en la confianza y el acuerdo es parte del proceso.

El próximo nivel: acuerdo

Según la Sociedad Real de Farmacología de Gran Bretaña (1997), hay dos tipos de creencias en cuanto a la salud -igualmente coherentes-, la del paciente y la del médico. El paciente debe compartir su perspectiva con el médico, y éste debe permitirlo. “La intención consiste en asistir al paciente para que tome sus decisiones con la mayor información posible sobre el diagnóstico y el tratamiento, los beneficios y los riesgos, y sea parte plena de una alianza terapéutica. Aunque recíproca, es una alianza en la cual las determinaciones más importantes son las que toma el paciente.”

Lo que nos lleva al concepto de concordancia. La concordancia no es sinónimo de cumplimiento ni de adherencia. Se basa en la noción de que las consultas entre clínicos y pacientes consisten en negociaciones entre iguales, y reconoce que cada paciente puede diferir en su evaluación de los riesgos y beneficios de un medicamento en particular. Los profesionales de la salud se preocupan por la calidad de las terapéuticas para lograr los mejores resultados posibles. A la vez, se espera que se centren en el paciente y se basen en la evidencia. Sin embargo, estos dos aspectos pueden estar en conflicto.

Razones de falta de adherencia

Se espera que el paciente de talasemia cumpla con diversos tratamientos, incluidas las transfusiones sanguíneas, la quelación, los tratamientos de hepatitis, osteopatías, diabetes, cardiopatías, trastornos hormonales, etc. Pareciera que la vida sólo se reduce a estar en tratamiento. Es necesario respetar las prioridades de la “vida normal” del paciente y sus tiempos para desarrollarlas. Nos preguntamos si inclusive los denominados centros de excelencia respetan estas necesidades, por ejemplo, ofreciendo transfusiones fuera de horario de trabajo, con personal adecuado y otras facilidades para minimizar las visitas al hospital o clínica. El paciente fácilmente puede quedar al margen y ser considerado como una carga para la sociedad. Sin embargo, con la atención correcta, puede hacer un enorme aporte a la sociedad.

La falta de adherencia puede ser intencional o involuntaria. Puede relacionarse con la calidad de la información (claridad, evidencia, fuente), el efecto del régimen en la vida diaria (oneroso, doloroso), la capacidad psicofísica del paciente, su aislamiento social, su capacidad de absorber la carga de la incertidumbre y del tratamiento o su imagen de sí mismo. El tratamiento ofrecido no puede basarse sólo en la opinión del profesional, sino en el entendimiento de la carga real sobre la vida del paciente, que proviene de escuchar al paciente.

Lo que el paciente espera del médico

El paciente con enfermedades crónicas utiliza su razonamiento y su criterio para tomar decisiones, y debe luchar con la incertidumbre omnipresente en su vida, incluida su duración y su contenido (carrera, familia, bienes, etc.)

Los profesionales médicos a menudo ignoran estas metas a largo plazo y las incertidumbres que afectan la vida diaria del paciente. Sin embargo, el profesional es el único intermediario del paciente con la ciencia, los servicios de salud y la industria farmacéutica. Este es el privilegio real del médico, y su poder y su status derivan de esto, por lo cual debe valorarlo y utilizarlo con sabiduría. La motivación del médico debe ser siempre clara en la búsqueda de la solución óptima para su paciente y en su papel de intermediario entre el paciente, los servicios de salud y la industria.

Los factores ambientales y sociales que afectan al paciente incluyen la relación interpersonal médico-paciente y la calidad del apoyo familiar y de los amigos. La mayoría de los pacientes intuitivamente conocen la actitud de su médico y su predisposición a entender estas cosas. El paciente requiere respeto por su tiempo, las prioridades de su vida, y honestidad de parte del profesional, y espera que el médico deje de lado su rutina para ayudarlo, aceptando que el paciente tiene días buenos y malos, miedos e incertidumbres, que el médico participe en estas batallas y se erija en su aliado, ayudándolo a reducir la carga de la enfermedad y el tratamiento. Chris dice: “El médico debe aceptar que no sólo soy un paciente de talasemia: Soy igual de complejo que él, o más aún.”

“Artículo reproducido de acuerdo a la TIF Magazine, revista oficial de la Federación Internacional de Talasemia”

Este artículo fue una presentación realizada en marzo durante la “II Conferencia Paneuropea sobre Hemoglobinopatías”, y en mayo de 2010 en el “3 Congreso Panamericano de Talasemia”

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
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