Cumplimiento, adherencia, concordancia: 2° parte

La perspectiva del médico:

Dr. Antonio Piga, Centro de Talasemia de la Universidad de Turín
 
El Dr. Antonio Piga lidera uno de los centros de referencia más reconocidos del mundo para el tratamiento de la talasemia. Él considera que “cumplimiento”, “adherencia” y “concordancia” básicamente hacen referencia a lo mismo: la cooperación voluntaria del paciente con el tratamiento prescripto, incluidos 

los tiempos, las dosis y la frecuencia. En general, la adherencia a los tratamientos a largo plazo ronda el 50% y es muy inferior en cuanto a las indicaciones en cuanto al estilo de vida.

En la talasemia la adherencia es crucial para la sobrevida y una mejor salud, especialmente en cuanto a la quelación de hierro. El Dr. Piga analizó métodos de evaluación de cumplimiento y enfatizó los obstáculos psicofísicos del cumplimiento óptimo.

 Obstáculos del cumplimiento.

Uno de los obstáculos es el fenómeno denominado de “parches”. La transfusión no cura, sino que compensa la anemia, proporcionando vida y bienestar, pero también acarrea factores negativos, tales como los virus y el hierro, que es necesario eliminar continuamente mediante la quelación. Inclusive cuando se mantenga una quelación óptima el paciente está siempre entre la espada y la pared (la toxicidad del hierro y de la quelación).

 Asimismo, el paciente no puede sentir o experimentar directamente los efectos del daño causado por el hierro y la quelación, por lo que recién toma consciencia del daño que causan después de muchos años de una mala quelación, cuando el daño ya está hecho.

Por ende, el cumplimiento es una función de la confianza, es decir, de la calidad de la relación médico-paciente. Otros factores de la falta de cumplimiento incluyen temas de imagen corporal, el recordatorio diario de la enfermedad y el sentirse diferente, más la necesidad de compromiso constante del tratamiento.

Por el lado emocional, la enfermedad crónica puede exponer al paciente y al profesional a la impotencia, la frustración, la negación o el desinterés, por lo que pueden sentirse tentados por la búsqueda de una solución mágica. Quizás los pacientes no siempre toman consciencia de que sus médicos también experimentan tales sensaciones, ya que los médicos pueden activar mecanismos de defensa que van desde el distanciamiento emocional al exceso de involucramiento, actuando en contra de una relación médico-paciente estrecha y equilibrada.

El desafío de la elección del paciente.

Con los años, la actitud del profesional y los modelos de los servicios de salud han evolucionado hacia una mayor cooperación, aunque hay lugar para mejora. Lamentablemente, el modelo paternalista tradicional (“el paciente bueno obedece”) sigue siendo popular. El modelo de transferencia de información (“el paciente capaz elige bien”) deja atrás al paciente que no es capaz. El modelo ideal, de una alianza (“enfrentémoslo juntos”) es difícil de lograr y sigue habiendo diferencias significativas entre países y culturas.

 Según el paradigma moderno, la opinión del paciente prevalece, lo que provoca preguntas difíciles sobre opciones y responsabilidad: si la opción del paciente queda sustancialmente fuera de los márgenes de seguridad del tratamiento en base a las pautas basadas en la evidencia, el médico puede quedar con una carga de responsabilidad difícil de manejar, emocional, ética y legalmente. La atención centrada en el paciente, y lo que desea o puede soportar quizás se encuentren en conflicto con las buenas prácticas médicas, afectando seriamente los resultados deseables para la salud del mismo.

 Cómo lograr concordancia con buenos resultados médicos

En la talasemia, en cierta medida el problema del cumplimiento se ha aliviado por la aparición de los quelantes orales, pero el problema persiste.

Algunos elementos clave para mejorar el cumplimiento incluyen la información completa y sincera al paciente, la evaluación precisa del cumplimiento con una actitud de escucha y atención, y la eliminación de obstáculos prácticos para el cumplimiento óptimo. De manera más general, es necesario cambiar la cultura del encuentro médico-paciente. Esto no significa solamente la mejora de la comunicación, aunque es importante, sino una evolución de toda la relación, basada en el respeto mutuo, en cuanto a la opinión profesional y las decisiones personales del paciente.

Por ende, el cumplimiento es una función de la confianza, la calidad de la relación entre el profesional de la salud y el paciente, que considere los obstáculos emocionales y físicos de la quelación, y debe ser equilibrada y estrecha. Bien se puede considerar que el cumplimiento es un marcador de la calidad de la atención.

El cumplimiento óptimo incluye al paciente y al profesional de la salud como actores unidos en una alianza  terapéutica  de respeto mutuo.

 “Artículo reproducido de acuerdo a la TIF Magazine, revista oficial de la Federación Internacional de Talasemia”

 

Este artículo fue una presentación realizada en marzo durante la “II Conferencia Paneuropea sobre Hemoglobinopatías”, y en mayo de 2010 en el “3 Congreso Panamericano de Talasemia”

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
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