8 de Mayo “Día Internacional de la Talasemia”

 

Haciendo historia, el día 8 de mayo de 1993, el hijo de uno de los fundadores dela Federación Internacionalde Talasemia (TIF) muere a causa de esta enfermedad.

Como consecuencia,la Comunidad Internacionalde médicos, padres, y pacientes involucrados con la enfermedad, decidieron adoptar al día 8 de mayo como Día Internacional de la Talasemia.

Desde entonces se realiza anualmente -alrededor del mundo-, dicha conmemoración, para recordar públicamente la desaparición de cientos de pacientes que murieron a causa de la enfermedad por no recibir un tratamiento médico eficaz o como consecuencia de la falta de prevención.

Por otra parte, gracias a médicos y científicos, se celebra la posibilidad que existe hoy de tener el conocimiento para mejorar los tratamientos y las condiciones de vida de los pacientes, que han conducido a que esta enfermedad sea crónica y no pediátrica y mortal.

Salvar vidas es el objetivo de las organizaciones que trabajan en la lucha contra esta enfermedad crónica, por esta razón hoy en alrededor de 90 países del mundo, las organizaciones vinculadas a la Talasemia se unen para recordar públicamente su existencia realizando acciones de diverso tipo, pero todas conducentes a temas comunes a ellas: la necesidad de aumentar la difusión y concientizar a toda la comunidad, explicar y poner en conocimiento de los pacientes, padres y profesionales de la salud de los avances en la lucha contra la enfermedad.

“Fomentar el conocimiento en los pacientes sobre su condición: el conocimiento significa poder y el paciente informado tiene control sobre sus elecciones” (publicado en T.I.F. 2011).

Como lo hace habitualmente FUNDATAL, participa junto a la comunidad internacional de este acontecimiento; reafirmando su vocación y objetivos eligió como tema a realizar en el año 2011 el de “Difundir Intensivamente la existencia de la Talasemia y la Importancia de la Prevención”.

Convirtiendo este día en una fecha propicia para resaltar la importancia del trabajo de la Fundación Argentinade Talasemia, como protagonista del pasado, el presente y el futuro, de los pacientes en este país.

Acerca de Martin Justo

Arquitecto - Martín Justo & Asociados - . Consultor externo de empresas. Proyectos e Inspección de Obras y Servicios IVC, C.A.B.A. Director Ejecutivo de la Fundación Argentina de Talasemia "FUNDATAL".
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2 respuestas a 8 de Mayo “Día Internacional de la Talasemia”

  1. sandra dijo:

    hola mi hija Oriana Agostina magnoli tiene beta talasemia mayor se transfunde cada 21 días en el hospital garrahan me gustaría que en los noticieros lo difundan.

    • Hola Sandra, a todos nos gustaría pero a los noticieros no les interesa, es una enfermedad poco frecuente, sin embargo y después de años de lucha solitaria estamos fundando una Federación que aúna estas enfermedades y estamos logrando avances que -como de costumbre-, muchos no ven. Te comprendemos y si sos una “madre nueva” mucho más, si podes comunicate por mail o por teléfono y podremos hablar y ayudarte, los datos estan en nuestra web. ww.fundatal.org.ar Te esperamos.

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