ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Por fin, fue publicada la ley de Enfermedades Poco Frecuentes en el Boletín Oficial, es decir que está vigente, aunque

aún debe ser reglamentada y este es un paso también difícil, que esperamos lograr en conjunto todos los que estuvimos involucrados, ya que sin reglamentar no nos sirve.  

Incidir en políticas de salud pública –en nuestro país-, es un tema difícil sobre todo si abogamos por enfermedades poco frecuentes. A lo cual también tenemos que sumarle que siempre hay algo más importante que tenerlas en cuenta, y cambios en el Ministerio de Salud que hacen que tengamos que “empezar nuevamente”…

Desde el año 2002 la fundación ha presentado 2 proyectos de ley que obtuvieron media sanción y quedaron “cajoneados” en la Cámara de Senadores. En abril de 2006 presentamos un más que extenso formulario para el PMO, solicitando una nueva terapéutica “sobrecarga de hierro”; tres meses después fue derogado por Resolución Ministerial un trabajo que nos costó 1 año para poder cumplimentar los requisitos. ¿Por qué? No había quien se hiciera cargo de estudiar las solicitudes.

Pregunto ¿no lo pensaron antes de armar semejante formulario que no había nadie para hacerse cargo desde el 2003? Aun hoy recuerdo el costo humano y la bronca que produce que nadie sea capaz siquiera de “pegarle un vistazo” y dar una respuesta razonable.

Consideramos interesante leer lo que se solicita en esta nueva ley Nº 26.689, y sobre todo que opinen sobre ella  http://boletin.boletinoficial.gob.ar/DisplayPdf.aspx?f=20110803&s=01&pd=1&pa=2

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Beta-Talasemia, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Transfusion, Trasplante. Guarda el enlace permanente.

Una respuesta a ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

  1. Silvia Elena de Toro dijo:

    Tengo 54 años y soy portadora de drepanocitosis. vivo en el bolsòn, es alentador ver que hay un grupo seres humanos que entienden de que se trata el dolor.Aca estoy muy sola e incomprendida por mèdicos que no pueden llegar a comprender como es el dolor. Gracias

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s