Un testimonio distinto

Nuestra historia

Soy talasémica menor, al igual que uno de mis hermanos y mi papá, y como la gran mayoría de los que padecemos este tipo de anemia tomo ácido fólico con regularidad los 365 días del año.

En octubre de 2009, le sugerí a mi marido que se hiciera los análisis de sangre para descartar que él no tuviera talasemia; puesto que nunca supimos que algún miembro de su familia la tuviera, el examen era para nosotros simplemente una rutina para descartar cualquier mínima duda, antes de buscar un embarazo natural.

¡El resultado afirmativo nos sorprendió!

Después de confirmar el diagnóstico con un nuevo estudio comenzamos a averiguar con distintos especialistas si existían alternativas para evitar correr el riesgo de tener un bebé con talasemia mayor. Consultamos con hematólogos y genetistas y nos derivaron a un Centro de Medicina Reproductiva. Allí nos explicaron que hoy la ciencia permite analizar los embriones por medio de un estudio genético y así poder conocer, previamente a la fecundación, cuáles son 100% sanos; cuáles son portadores de la enfermedad en su grado menor y; cuáles están afectados por la talasemia mayor. Luego del estudio genético, se criopreservan los enfermos mientras que los sanos se transfieren al útero bajo la técnica de Fecundación In Vitro (FIV).

Entre tantas búsquedas en aquel momento, llegamos a través de Internet a contactarnos con Adriana de Fundatal. Ella fue, y (lo más importante) es, un oasis en medio del desierto. Sin conocernos y de forma tan desinteresada que sorprende en los tiempos que corren, Adriana nos escuchó tantísimas veces; leyó nuestros correos electrónicos con dudas existenciales enviados en cualquier momento del día hasta los fines de semana; nos aconsejó; nos contactó con su equipo de asesores… creo que sin ser consciente de todo esto, Adriana es una red de contención para nosotros. Una red que, por supuesto, no reemplaza al acompañamiento que recibimos de nuestras familias pero que sin dudas, lo complementa y nos da fuerza para seguir adelante.

Ya pasaron dos años desde que comenzamos a transitar este camino con mi marido y el mes pasado cumplimos 10 años juntos. Todavía estamos atravesando las distintas instancias (médicas, económicas y legales) para intentar concebir un bebé que no deba padecer las dificultades de esta enfermedad.

A veces (más veces que menos) el trayecto se hace más largo de lo esperado y cuesta renovar energías, constancia y dedicación. Pero algo nos mantiene fuertes y unidos: el deseo de ser padres y la certeza de que algún día todo esto será parte de una “anécdota” en nuestra vida familiar.

Vilma y Pedro Picapiedra

“Doy fe de que este testimonio es una historia real que compartí y comparto, que por obvias razones personales ellos necesitan preservar su identidad. Su deseo es ayudar a otros que estén pasando o hayan pasado por la misma situación”.

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Beta-Talasemia, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Parejas de riesgo, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Transfusion, Trasplante. Guarda el enlace permanente.

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