DERECHO AL TRABAJO

Hace alrededor de 1 mes recibimos un comunicado de la Federación Internacional de Talasemia (TIF), que decidimos traducir a nuestro idioma ya que refleja no solo la discriminación a la que se enfrentan las talasemias mayores, las intermedias y otras enfermedades crónicas poco frecuentes, sino también a los portadores que por falta de conocimiento de quienes realizan los exámenes pre ocupacionales no son aceptados en el trabajo para el que se postulan. 

Comunicado de la Federación Internacional de Talasemia sobre el derecho al trabajo del paciente de talasemia

 Cita de un paciente:
“Nunca he permitido que esto se convierta en un obstáculo en mi camino hacia el éxito. Lo tomo como un desafío y no como un problema, sino como una “capacidad diferente en lugar de como una discapacidad”. En realidad, una discapacidad viene de la mano con una capacidad diferente, con un conocimiento más profundo sobre  las posibilidades de lo que nos brinda la vida. “Como se dijo, la enfermedad es inevitable, pero si nos dificulta las cosas o no es totalmente opcional; al igual que el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es totalmente opcional. ‘”.

Sukhsohit Singh (paciente con β-talasemia mayor, India)

Introducción

Esta declaración fue motivada por un episodio en la India, donde un paciente con talasemia, el señor Sukhsohit Singh, fue rechazado para un empleo como funcionario público en su país basándose en una decisión de la Junta Médica a raíz de que presenta talasemia mayor, pero sin ninguna complicación de la  enfermedad. El Sr. Singh fue rechazado a pesar de un excelente curriculum académico y un desempeño impecable en el examen para el puesto. En el mismo país se dio un episodio similar, con el rechazo para un puesto académico de un graduado de doctorado, el Dr. Anjali Sardana, por los mismos motivos.

La situación global actual

El problema de la discriminación laboral contra los pacientes de talasemia y otras enfermedades crónicas es mundial y no se encuentra restringido a la India. En realidad, en la India podemos encontrar más comprensión que en muchos otros países, porque las asociaciones de pacientes y los especialistas locales lanzaron una campaña tan importante que los dos casos mencionados ya fueron reconsiderados y el Dr. Sardana es ahora profesor asistente de la universidad mientras las autoridades están revisando el caso del Sr. Singh.

En un sondeo reciente realizado por la TIF como parte del proyecto ENERCA (un proyecto europeo de anemias raras), con más de 300 pacientes de talasemia (90%), anemia drepanocítica (8,5%) y otras anemias congénitas, se descubrió que la mitad de los pacientes trabajaba todo el día y el 19,3% parte del día, mientras que el 30,7% consistía de pacientes desempleados (13,9% por elección propia). Todos ellos eran mayores de veinte años. Si Europa, con sus robustos servicios sociales y de salud que resultan en las mejores tasas de supervivencia en talasemia, y su énfasis en los derechos de los pacientes, los discapacitados y los enfermos crónicos, sólo puede emplear al 50% de la población adulta afectada ¿qué se puede esperar de otras áreas con menos recursos?

En otro sondeo realizado por la TIF en el Medio Oriente en 2009 con 96 pacientes de los países de esta región, sólo 4% dijo que no tiene la intención de trabajar a causa de su ‘mal estado de salud’ y más del 80% dijo que se siente lo suficientemente sano y fuerte como para trabajar todo el día. A pesar de su intención de trabajar, los pacientes encuentran obstáculos puestos por los empleadores pero también por la sociedad. Solamente el 19,8% de los encuestados en el sondeo dijo que no encontraron problemas en su búsqueda de empleo. Los problemas con los empleadores son frecuentes: el 30,2% de los pacientes dice que los empleadores dudan en emplear pacientes y el 11,4% alega un rechazo categórico. Algunos pacientes (9,4%) dijeron que el problema es causado por la crisis en el mercado del empleo de su país y no por la talasemia exclusivamente. Los pacientes opinan que las razones que mencionan los empleadores por su reticencia o su rechazo a emplear pacientes incluyen (siguen citas textuales del sondeo 2009 del Medio Oriente tales como las escribieron los pacientes) 

“Creen que la talasemia es una enfermedad contagiosa”; “Ausencias frecuentes”; “Tienen miedo de que pase algo malo a causa de la enfermedad”; “Creen que no podemos trabajar bien”; “Baja estatura”;  “Es difícil encontrar trabajo si los rasgos y el color de la cara y de la piel son evidentes”; “Nos ven como parásitos”; “Nos tienen lástima, que no es un buen sentimiento”

 Por tanto, el problema es mundial. Muchos pacientes no encuentran trabajo y tienen que enfrentarse a la ignorancia y el rechazo no solamente de parte de los empleadores sino también del sector público y de los comités médicos, que justamente deberían actuar distinto.

Los tratamientos modernos han prolongado la esperanza de vida de los pacientes de talasemia mayor, es decir, los que encaran un tratamiento difícil de por vida. Sin embargo, una vida más prolongada no es un regalo si no nos esforzamos en garantizar una buena calidad de vida y la realización de las expectativas con respecto a la educación, el empleo y el matrimonio.

En Europa, según el sondeo de la TIF y ENERCA, 27,5% de 273 encuestados está casado, 7,7% cohabita y 2,9% consiste en pacientes divorciados. Este grupo tuvo 35 hijos. El 48,6% de los 150 encuestados consiste en pacientes universitarios, por lo cual sus aspiraciones son realizables, pero eso también significa que tendrán el peso de la responsabilidad adicional de ganarse la vida y mantenerse a sí mismos y a sus familias.

Responsabilidad de los empleadores y de los gobiernos de garantizar el empleo de los pacientes

 El artículo 23 de la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1984 reza: Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo. ¿Esto incluye a las personas con talasemia, otros problemas de salud o discapacidades? La respuesta se halla en la ‘Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad’ de las Naciones Unidas (2006). La Convención fue suscripta por gran cantidad de países en 2007, pero su ratificación continúa (por ejemplo, la India la ratificó en 2007, mientras que Chipre la ratificó en Junio de 2011). Por ende, los países están obligados por la Convención, en particular en cuanto a la necesidad de garantizar los derechos humanos completos para las personas con discapacidad, sin discriminación y con oportunidades iguales respecto del trabajo y el empleo. El artículo 27 establece muy claramente que “Los Estados Parte reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás”, prohibiendo la discriminación por discapacidad y garantizando igual remuneración por un trabajo de igual valor y condiciones de trabajo seguras y saludables. Los Estados Parte deben “alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral” y no solamente tolerarlas cuando busquen trabajo. Los funcionarios de los servicios de salud, que emplean un método holístico con los pacientes crónicos, deberían ser muy sensibles a sus necesidades de educación y empleo. Eso también significa que es importante tener flexibilidad en el programa de transfusiones de sangre a fin de evitar restar tiempo al trabajo o la educación.

La pregunta sobre si una persona con talasemia es una persona con discapacidad no es clara para todos. En el caso de Sr. Singh, con el apoyo de las asociaciones nacionales de talasemia y de la comunidad médica, el Primer Ministro decidió que la solución al problema era incluir la talasemia entre las discapacidades cubiertas por la Ley para las personas con discapacidad. La definición de lo que se considera discapacidad se encuentra en el articulo 1 de la Convención: “Las personas con discapacidad incluyen a aquéllas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, de actitud o de entorno, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.” La posición de la TIF en este asunto es que sólo debería considerarse la circunstancia de la discapacidad si el paciente con talasemia comienza a tener complicaciones serias de salud.

Si el comité médico que rechazó al Sr. Singh por su salud (talasemia) no lo considera como una persona con discapacidad, es decir con un trastorno de salud a largo plazo, no debería haberlo rechazado. Por otro lado, si el consejo decidiera que el Sr. Singh no tiene ninguna discapacidad, su decisión es ilegal según la ley de su país para las personas con discapacidad. De hecho, el Sr. Singh fue rechazado por ignorancia sobre la talasemia, por prejuicio y por considerarlo un contrapeso para el servicio por su salud y por la convicción de que la talasemia es una patología médica fatal y que los pacientes de talasemia no pueden llevar una vida normal, que son dependientes de los servicios de salud y frecuentemente tienen complicaciones que perturban su vida diaria. Pero si esta es de verdad su convicción, surgen las preguntas siguientes: 

  • Si la enfermedad es fatal, ¿como es posible que el paciente siga con vida? La conclusión obvia es que el tratamiento moderno ha cambiado el resultado de la enfermedad
  • Si el paciente ha podido terminar sus estudios con éxito y superar a sus colegas, ¿cómo es posible que no pueda cumplir con sus tareas de funcionario publico?

Los empleadores y los gobiernos deberían considerar cuidadosamente el asunto de la aprobación o el rechazo de candidatos para un puesto de trabajo a raíz de su estado de salud. Además, los comités médicos deberían incluir especialistas de las enfermedades en cuestión, porque si los profesionales sólo estuvieron en contacto con la enfermedad en la facultad de medicina, no saben que los pronósticos y las posibilidades de una buena calidad de vida han mejorado y que ya los pacientes no son discapacitados, tal como creían antes los médicos. Muchos pacientes de talasemia tienen gran éxito en sus vidas profesionales y una buena parte de ellos son médicos.

Los deberes de los centros especializados en talasemia y de los especialistas

 Por tradición, los profesionales médicos consideran que su obligación para con sus pacientes acaba cuando reciben un tratamiento médico adecuado, dejando los asuntos psicosociales a los demás. Creen que la sociedad ofrece los servicios necesarios para asistir en la interacción de los pacientes con respecto a la educación y otros temas sociales. Esta actitud debe cambiar, sobre todo en las enfermedades crónicas. 

Los expertos son los primeros que disciernen los cambios en la sobrevida y la calidad de vida de sus pacientes que resultaron de sus intervenciones. Por ende, es su deber informar no solamente a la comunidad médica sino también a todos los interesados de la sociedad. Como cuentan con los conocimientos necesarios, también deben actuar en tanto defensores de los derechos de los pacientes frente a toda agencia u organización quien podría afectar sus vidas. Estos organismos públicos y empresas privadas incluyen a las autoridades educativas, los potenciales empleadores y los servicios públicos.

Pero sobre todo, los centros especializados deberían garantizar que los tratamientos que ofrecen no constituyan obstáculos a la integración social de sus pacientes. Un buen ejemplo de obstáculos posibles es el programa de transfusiones de sangre. En Europa, que por tradición ofrece los “mejores” servicios de salud, el 62% de las transfusiones tiene lugar por la mañana y el 32% por la tarde. Solamente el 5,3% se programa para la noche o el fin de semana. Eso significa que los pacientes de talasemia con actividades educativas o laborales muchas veces se ven obligados a estar ausentes, dando una impresión negativa a sus educadores y empleadores. De tal modo, los empleados de los servicios de salud son responsables en parte de los prejuicios sociales y la reticencia de emplear a tales pacientes.

La manera de lograr la transformación de los prestadores de los servicios de salud y también de los profesionales médicos, que por lo demás tienen una buena predisposición en este tema, consiste en el apoyo de la población de pacientes adultos y de las asociaciones de pacientes. Hace años que la TIF fomenta iniciativas como éstas y recientemente ha creado un grupo de Pacientes Expertos para divulgar el mensaje.

Los profesionales médicos realmente podrían ser de gran ayuda si se dieran cuenta de que tienen un papel activo en el acompañamiento de los pacientes, la defensa de la autogestión y el suministro de información correcta a los pacientes, las autoridades de salud y la sociedad en general.

El papel de los pacientes en la transformación de la actitud hacia el empleo

Los pacientes adultos deben tomar la iniciativa, defendiendo sus propios derechos de realizar sus sueños y expectativas. No están solos: los servicios de salud y las asociaciones de pacientes deberían ayudarles. Para los pacientes más jóvenes, es el ambiente familiar el que les ofrece el mejor apoyo. Al pasar el tiempo, deben tomar la iniciativa y luchar por sus derechos, en particular por su derecho a ganarse la vida.

 “Caminaría con todos los que caminan. No me quedaría a un costado a ver pasar la procesión.”

El autor sugiere a la Federación Internacional de la Talasemia y la Asociación Thalassaemics India adoptar una estrategia de defensa de los derechos de los pacientes de talasemia, tal como prevé la ley del país, pero el autor también sugiere a sus amigos que padecen de talasemia que tomen la iniciativa y reconozcan su deber para consigo mismos y la sociedad de darse cuenta y entender que terminó el tiempo de los lamentos. Es tiempo de actuar.

Conclusión

Mientras la población adulta de pacientes de talasemia entra en el mercado competitivo del empleo, la ignorancia y los prejuicios en el mundo entero dificultan la integración de los pacientes. Por lo tanto, existe una necesidad urgente de divulgación a las autoridades de salud, a los profesionales de salud, a los pacientes y al gran público. También existe la necesidad de promover la aplicación de las leyes actuales y las convenciones de trabajo para las personas con discapacidad.

Cumpliremos nuestros objetivos con la voluntad política, los cambios y las mejoras necesarios en los servicios. Debemos cambiar la actitud a todos los niveles… todos, los doctores, los empleadores y las agencias del gobierno.

La divulgación y las actividades de promoción son los deberes de los gobiernos, las autoridades de salud, los servicios especializados y los profesionales especialistas, en colaboración con los pacientes y las asociaciones de pacientes. La solución seria que todos los involucrados trabajen juntos y no traten de rehuir su responsabilidad.

FUNDATAL agradece a la TP Lilian Gentile por su colaboración en la revisión de este documento.

A Augusto por sacarme una foto tal cual soy cuando estoy trabajando ¿me imaginaban así? No, ni ustedes ni yo, no me miro al espejo en estos casos y las fotos siempre me toman desprevenida, lo bueno es que los ojos no me  salieron rojos ni cerrados ¿como lo logró?

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
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