¡BIENVENIDO 2012!

2012 nos encontró trabajando como siempre, y  les resumimos algunos de nuestros logros de 2011. Es frecuente medir el éxito en números, nosotros lo hacemos con las acciones logradas, al fin son lo importante.

Antes de empezar a contar que pasó, lo primero que hay que considerar es que nos abocamos a enfermedades poco frecuentes –las anemias genéticas y la sobrecraga de hierro-, temas poco considerados en hematología, por lo que los números  -para algunos-, pueden ser poco relevantes, sin embargo lo son y los logros más.

El año 2011 fue diferente en varios aspectos, la difusión creció y fue muy notable, las redes también ya que la seguridad del paciente fue uno más de nuestros temas del año; y las solicitudes de ayuda y apoyo. La disminución en el soporte económico de los laboratorios fue considerable pero nuestro trabajo continuó sin mayores cambios. La info sobre otros temas la pueden encontrar en “Actividades”.

Hace 1 año lanzamos nuestro blog y llegamos a casi 10.000 visitas, nuestra página web quedó un poco desactualizada sin embargo los números de visita aumentaron a casi el doble,  y los países interesados cada vez son más, nombrarlos es aburrido pero vale la pena decir que hay países impensables  -en el Facebook y los mails recibidos es donde se ve más-, como los asiáticos por dar un ejemplo.

Como dijimos, la difusión ha sido uno de nuestros mayores logros, el 8 de mayo (Día Internacional de la Talasemia), el 14 de junio (Día Internacional del Donante de Sangre Voluntario), la participación en 8 programas de TV–no nos entregaron todas las grabaciones y por eso no fueron publicados-, programas de radio en vivo y publicaciones en diversos medios escritos de todo el país, que sí fueron publicados.

Sabemos que hay muchas formas de ayudar al portador, a las parejas de riesgo y al paciente, y nosotros hemos trabajado con  todas respondiendo a las necesidades de cada uno. No siempre un libro o un cuadernillo dan todas las respuestas, ni el médico puede o tiene tiempo de dar todas las explicaciones para que las personas entiendan y/o pierdan el miedo; para eso estamos nosotros.

La atención personalizada es indispensable en la mayoría de los casos, atendimos telefónicamente a 1.230 personas (asesoramiento, orientación y derivación), mantuvimos reuniones personales con aproximadamente 15 familias, tres reuniones grupales de no más de 8 personas (los años nos enseñaron que los grupos deben ser pequeños para que todos puedan participar); ayudamos a 10 pacientes a mantener el tratamiento quelante de hierro entregándoles: material descartable, bombas de infusión y medicación (según necesidad), sin incluir a aquellos que fueron derivados al Estudio Jurídico especializado en salud y derechos del paciente.

Como siempre, tradujimos y publicamos material actual y confiable sobre temas de interés común a todos, incluso –en el blog-, en nuestra sección dedicada a los profesionales de la salud publicamos el protocolo de tratamiento y  presentaciones de profesionales nacionales e internacionales que nos otorgaron sus permisos.

Nuestro trabajo siempre estuvo dirigido principalmente al paciente y al médico (actualización y capacitación como es el caso de las becas médicas). Sin embargo, 2011 nos sorprendió con una demanda inesperada en todos los canales de comunicación: los portadores ávidos de información y su agradecimiento por lo que encuentran y por nuestras rápidas y concretas respuestas.

Hay mucho más que contar, pero lo que resta decir es ¡MUCHAS GRACIAS a todos los que hicieron un 2011 exitoso! Contamos con Uds. y quienes quieran unirse a un 2012 mucho mejor.

Especialmente gracias  por la participación de todos los padres, pacientes, familiares y becarios que dieron su testimonio, y escribieron sobre temas de interés.

Equipo FUNDATAL

*No publicamos fotos de pacientes por confidencialidad, salvo las autorizadas*

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Beta-Talasemia, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Parejas de riesgo, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Transfusion, Trasplante. Guarda el enlace permanente.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s