BETA-TALASEMIA MENOR Y SUS INCÓGNITAS

En realidad no son incógnitas, son dudas o certezas que los mismos profesionales de la salud generan. Este blog esta dirigido a todas las personas que tienen el rasgo talasémico en Argentina y en el resto del mundo.

No es un tema dificil de abordar, es simplemente que creímos -por lo que nos manifiestan-, que se entendió. No es cierto, lo demuestran las estadísticas, el lugar más visitado son las “Preguntas frecuentes” y no es posible ponerlas a todas. Sin embargo, sí es posible dar una respuesta en cuanto a valores normales de referencia por edad y sexo (en un hemograma), que es lo que realmente necesitan saber para poder entender un hemograma y las diferencias y no sufrir un shock inútil. 

Lo que estamos publicando es para médicos respondiendo a una necesidad de la gente ya que sus preguntas son invariablemente las mismas. El paciente tiene derecho a saber y el médico -actualmente-, debería conocer las diferencias, y si no es asi o tiene dudas: derivar a la persona/paciente al profesional que pueda y sepa ayudarlos. Ni nosotros ni nadie pide eruditos en el tema pero sí que sepan distinguir una ferropenia (falta de hierro) de una talasemia menor y que además utilicen el término completo ya que el no hacerlo (les dicen Ud. tiene talasemia) confunde y lógicamente da miedo, además del desconocimiento internet los desconcierta porque en definitiva no saben lo que tienen.

Ambas anemias son las más comunes en el mundo, pero si hay que ser franco ya es hora de saber distinguirlas y actuar en concecuencia. La prevención sólo se consigue con información confiable y buena difusión.

Dado el problema y los pedidos, utilizamos una tabla para describir los tipos de hemoglobina y otra con valores que pueden parecer “chino básico” pero es lo que las personas con y sin talasemia nos piden. Quizá no sea la guía perfecta, pero seguramente los ayudará a entender un poco más.

Si tienen dudas, aqui estamos para aclararlas dentro de nuestras posibilidades, las que no podamos pasarán al Consejo Científico.

 

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Anemia del Mediterráneo, Anemias, Beta-Talasemia, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Parejas de riesgo, Sangre, Talasemia, Talasemia Menor. Guarda el enlace permanente.

14 respuestas a BETA-TALASEMIA MENOR Y SUS INCÓGNITAS

  1. Romina castro dijo:

    Hola soy romina de san juan y mi hermana y sobrino padecen de la enfermedad! queria saber si aca en la provincia hay algun delegado de dicha fundacion? O si los medicamentos se pueden consegir gratir? Y como podemos formar parte de dicha fundacion? Desde ya esperando una respuesta y agradecida por formar una fundacion! Bendiciones

    • Romina, la talasemia menor es un rasgo genético, no una enfermedad.Si el caso es talasemia mayor o intermedia hay forma de solucionar el problema de medicamentos.
      Para formar parte de la fundación, mandanos un mail a fundatal@fundatal.org .ar o comubicate de 15 a 19 hs al 011 4544 0829 o bien envianos un teléfono y nos comunicamos con vos. Muchas gracias

  2. Alexssa dijo:

    Hola Que tal? Les escribo para mostrar mi agradecimiento hacia su labor de divulgación y apoyo. El pediatra de mi hijo de tres años acaba de comunicarme que mi hijo tiene Talasemia.
    La verdad es que me ha tranquilizado diciendo que no es una enfermedad que es un rasgo, que posee Talasemia menor, me ha preguntado si alguno de los padres lo padecíamos, y lo desconocemos. Y me ha alertado del riesgo de que mi hijo se case con otra portadora. Es un alivio saberlo, por el futuro.
    El caso es que según os he leído el pediatra de mi hijo ha sido certero en la transmisión de la “noticia” por llamarlo de algún modo, y leer vuestras aclaraciones me ha ayudado a comprender mucho mejor de que se trata.
    Muchas gracias a todos/as por vuestra labor.

  3. Lau dijo:

    Hola!! soy portadora de Talasemia menor. Gracias a la difusión del evento de enfermedades poco frecuentes me entenré de la Fundación. Quiero felicitarlos y colaborar con ustedes.
    Un beso grande a todos

  4. martha chicoma gamboa dijo:

    hola soy martha de peru y me ha dicho la dra que mi hijo menor tiene talasemia y que es una enfermedad del mediterraneo quiesiera que me explicara mas sobre eso porque al parecer mi familia desciende del norte de italia quisiera que me ayudara dandome mas informacion gracias

    • Hola Martha, toda la información esta en el blog o en la página web, para que te sea más facxil encontrarla entrá a la pestaña “Quiero saber sobre talasemia” allií encontrarás mas info y Bibliografía, si seguís teniendo dudas volve a comunicarte, lo mejor es que lo hagas a fundatal@fundatal.org.ar Saludos.

  5. MONICA ADRIANA dijo:

    HOLA SOY MONICA DE URUGUAY YA HACE MAS D 10 AÑOS M DIAGNOSTICARON TALASEMIA MENOR Y LES CUENTO QUE E TENIDO VARIOS PROBLEMAS CON MI ANEMIA XQ A CAUSA D LA TALASEMIA EN MI SEGUNDA TRANSFUSIÓN HICE ANTICUERPOS Y NO PUEDO RECIBIR MAS SANGRE M ESTERILIZARON PARA NO TENER MAS HIJOS A LOS 28 AÑOS AUNQUE LA TALASEMIA MENOR NO ES GRAVE A MI M TRAÍDO MUCHOS PROBLEMAS PERO GRACIAS Q EXISTEN UDS PARA DARNOS APOYO E INFORMACIÓN YA LOS AGREGUE HASTA EN MI FACE SALUDOS CORDIALES

    • Hola Mónica, la verdad es que es raro que una talasemia menor se transfunda. Bienvenida a nuestro espacio y muchas gracias por tus palabras. Te ayudaremos en la medida de nuestras posibilidades y si en algún momento necesitas consultar algo en particular podés mandarlo por mail.
      Saludos.

  6. paola reina dijo:

    Buenas, la verdad que es importante que exista un espacio para personas con esta enfermedad crónica o alteración genética, supuestamente padezco de talasemia menor de un 7% en un rango que llega a 10 y pasado este porcentaje se encuadra en talasemia mayor, me podrían explicar un poco sobre talasemia intermedia? A mi me ha traído muchos problemas de inmunidad con respecto al ciclo menstrual y que afecta el tracto respiratorio, lo que se vio mas afectado x haber contraído aparentemente en 2010 gripe a, aparente xq siendo personal de laboratorio tenia aplicada la vacuna contra influenza h1n1 y se me trato como una neumonia, x esta influenza desarrollé asma.
    Al momento de diagnóstico de talasemia sufria de desmayos, hipoglucemia esporádica, hipotension, migrañas, tomé anemidox ferrun por 3 meses, vitaminas b1b6b12 por 8 años y ácido fólico 10mg por 10 años. Y en el embarazo tampoco la pasé muy bien que digamos. También me llegaron a decir que tenía estrés medular….. por favor que alguien me explique un poco xq supuestamente la talesemia menor no trae transtornos. Y cuales son los estudios para saber bien que tipo de talasemia uno padece y donde se realizan???? Gracias

  7. daniela dijo:

    quiero tener un hijo con un chico que tiene anemia mediterranea , se le ve sano no toma pastillas para la anemia es deportista , parece que tiene la anemia menor, yo soy sana no sera que mi hijo sale enfermo

  8. daiana dijo:

    Hola quisiera ssaber si es frecuente las cefaleas xq las padezco mensualmente. Y q puedo tomar. Estoy tomando diclofenac con piridinol. Ademas q tengo ataqes de panico..me serviria mucho su ayuda..soy beta-talasemica

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