14 de junio: La otra cara de la donación de sangre: el paciente receptor

¿Qué siente? ¿Lo escuchamos o comprendemos? Generalmente es la desesperación que siente cuando no los consigue. Su opinión, su experiencia y agradecimiento son una forma distinta de homenajear al donante de sangre voluntario.

El sábado 9 de junio, en el Hospital “Dr. Ricardo Gutiérrez” y organizado por la asociación “Dale Vida”, se realizó el 6° Taller para promover la donación voluntaria de sangre, en el cual además de los donantes fue convocada para dar testimonio una paciente que casualmente es fundadora de FUNDATAL.

Transcribo dicho testimonio, y comentarios que no pudo hacer en público ya que no siempre es fácil hablar sobre uno mismo.

“Así como mis padres pudieron haber tenido una hija de 1,70 m de altura, rubia y de ojos celestes, tuvieron una hija que padece Talasemia Mayor, lo que comúnmente se conoce como Anemia del Mediterráneo en su grado mayor. Estoy como en mi casa ya que a este Hospital fui derivada allá por abril de 1968 cuando el pediatra que me controlaba desde mi nacimiento le indicó a mi mamá que debería traerme aquí hasta que los médicos indicaran lo contrario; y así fue hasta octubre de 2006 que fui derivada a otra Institución por una cuestión de edad. Había sido tratada por un estado anémico no muy comprensible, una vez recibido el diagnóstico el 21 de mayo de ese año, al cumplir 10 meses de vida me transfundieron por primera vez y al día de hoy continuo con dicha rutina.

Me comparo con un automóvil que cuando se termina la nafta hay que cargar el tanque ya que la Talasemia Mayor es una enfermedad genética hereditaria que consiste en que la médula no produce glóbulos rojos normales o lo hace en forma ineficaz e insuficiente por lo cual la transfusión de glóbulos rojos es el único tratamiento. Mis períodos de transfusión fueron cada 15 días pero desde el año 2000 logré estabilizarme y hacerlo cada 3 semanas.

Esta situación no impidió que desarrollara una vida normal, con estudios superiores y ocupando en mi trabajo un cargo jerárquico, independientemente de que requiero controles periódicos con médicos de distintas especialidades.

Es por ello que en este sentido, no puedo estar del lado de la SOLIDARIDAD ya que me tocó estar “del otro lado del mostrador”,  el de la NECESIDAD. Por eso siento que es de suma importancia la concientización sobre la donación de sangre voluntaria y que talleres como este difundan información sobre distintas enfermedades para que los asistentes se conviertan en multiplicadores.”

Fuera de su testimonio público recordó palabras muy duras que le dijeron a su madre mientras colgaban una botella –sí “una botella” con sangre hace 37 años-, para transfundirla: ¡traiga donantes porque Ud. le está robando la sangre a la gente! Hoy ella y yo nos preguntamos a quien le robaba, lo grave es pensar que una criatura de 8 años tuvo que escuchar esto que no puede olvidar.

¿Qué siente? Que su enfermedad implica dependencia y no sabe cómo retribuir. Es muy dificil explicar que no hay nada que retrinuir ya que el solo hecho de vivir una vida plena -con sus bemoles-, es la mayor retribución que un donante voluntario puede sentir.

Finalmente, lo que nos pasa a todos los que necesitamos donantes para nosotros, nuestros hijos o un familiar a lo que sumamos impotencia cuando no la conseguimos y la frase del párrafo anterior nos la disfrazan con algo más de educación.

Gracias en su Día a todos los donantes de sangre voluntarios que nos facilitan “la vida” de nuestros seres queridos, gracias amiga por tu testimonio público y privado, sos una lección de vida para muchas personas.

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Campañas, Casos Clínicos, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Transfusion, Trasplante. Guarda el enlace permanente.

2 respuestas a 14 de junio: La otra cara de la donación de sangre: el paciente receptor

  1. natalia dijo:

    me siento muy identificada como mamá de un talasémico mayor..estamos atravesando en este momento un problema similar al del testimonio(da verguenza pensar y escuchar en el año 2012, que te diga una técnica de hemoterapia que le parece injusto que mi hijo haga uso de donantes anónimos, imaginen como termina la situación lo mínimo fué iniciarle un sumario..y estoy barajando la idea de realizar una denuncia legal.el viernes cuando recibí el mail,,,lo imprimí y pegué en el serv.de hemot.muy oportuno!!!gracias!!!

    • Natalia, nos pasa a todos y es indignante, lo que me gustaría saber es que mail recibiste -a menos que estes suscripta al blog-, la verdad es que me intriga. Tengo un par de preguntas que creo te las mandaré por mail. Saludos

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