El arcón de la abuela

Revolver en el “arcón de la abuela” es lo más divertido que hay, podés encontrar cosas increíbles. Pueden ser agradables o no, según se mire. Lo que me recuerda al Gral. San Martín “todo es según el color del cristal con que se mire”.

Yo me encontré con una publicación que no recordaba y de la cual no tengo el original que fue publicado en el Diario de Pilar  (es muy viejo y lo  transcribo), un testimonio que al releer me mostró algunas cosas muy importantes: los increíbles avances científicos que hubo en los últimos pocos años, los sentimientos de las parejas que se unen o desunen ante la adversidad y la búsqueda de una cura que en algunos casos es relativa; considero que es interesante -dejando de lado lo que ya conocemos del tema-; es para leer y pensar, no más. Puede gustar o no, lo destacable son los años que pasaron, los cambios y a pesar de todo su vigencia.

ARTÍCULO DIARIO PILAR

 Gracias a la posibilidad que me brinda este diario, hoy puedo dirigirme a Uds. en forma directa y contarles sobre un tema médico que me atañe en forma particular, pero que he descubierto con el paso de los años, que afecta a muchas otras personas que se sienten solas y desamparadas por falta de información y ayuda.

Se trata de una enfermedad crónica denominada TALASEMIA, también llamada Anemia de Cooley (en los países de habla inglesa) y Anemia del Mediterráneo (o como la llamaban mis abuelos, italianos como los de muchos de ustedes: “il male di mare o male da milza”).

En realidad la Beta-Talasemia es una enfermedad de la sangre, es una anemia que a diferencia de la anemia por “falta” o deficiencia de hierro que puede curarse con medicamentos, ésta aún es incurable puesto que se trata de un defecto genético en la hemoglobina de la sangre, y por lo tanto es una anemia crónica que, dependiendo de su severidad, hasta hace no muchos años llevaba al que la padecía a sufrir una mala calidad de vida o a una vida muy corta.

Es importante aclarar que éste tipo de anemia es hereditaria y se transmite de padres a hijos. Como todos sabemos cuando somos concebidos heredamos genes de cada uno de nuestros padres, si uno de estos genes (el de la hemoglobina) es defectuoso solo seremos portadores de esta enfermedad, pero si por el contrario heredamos 2 genes defectuosos padeceremos una Beta-Talasemia mayor o intermedia.

Este es un país cuya inmigración ha sido casi netamente mediterránea y por lo tanto somos muchos los que sin saberlo somos portadores de esta enfermedad.

Durante toda nuestra vida, por distintos motivos se nos realizan análisis de sangre, que de ser “leídos” a conciencia (dicho groseramente deteniéndose en la cantidad excesiva de glóbulos rojos y en que su tamaño es menor que el normal) determinarían la necesidad de profundizar en el estudio de nuestra sangre y así saber a tiempo a que estamos exponiendo a nuestros futuros hijos.

Una vez nacido nuestro hijo y habiéndose diagnosticado en él una Talasemia mayor, ignorantes de nuestra condición de portadores, la primera reacción es la desesperación ante la falta de una clara y completa información sobre el tema por parte de los médicos que nos rodean y ante el futuro difícil de criar lo más normalmente posible a un niño con una enfermedad crónica cuyas complicaciones surgen con el correr de los años y cuyo tratamiento es sumamente pesado y por momentos de difícil cumplimiento.

Como ya se habrán dado cuenta yo soy la madre de uno de estos niños que hoy es un adolescente y siento la necesidad de comunicarles mi experiencia difícil pero gratificante, para que esta enfermedad deje de ser tan poco conocida, ya que afecta a muchos, que por desconocimiento o ignorancia, propia o ajena dejan que aún hoy algunos niños mueran y otros pasen su vida afectados por un mal tratamiento que los condena física y psicológicamente a no llevar una existencia normal, como cualquiera de nosotros.

Mi historia empieza al mes del nacimiento de nuestro primer y único hijo. El niño sufre una grave infección que se complica al sumársele una anemia; la infección se curó pronto, pero a partir de ese momento observamos que la anemia persistía y así comenzó mi peregrinación entre hematólogos para dar con quién supiese qué tipo de anemia era, por qué la tenía, cómo curarlo y todo lo que a cualquier padre o madre ante semejantes circunstancias se le pueda ocurrir. Cuando por fin llegamos al diagnóstico: Talasemia mayor, nos sentimos culpables por su situación, culpa injustificada ya que desconocíamos el hecho de ser portadores  Este tema sumado a la angustia que cada padre y madre sufre por su lado, generalmente lleva a tomar el camino erróneo, muchas parejas pasado un tiempo se deterioran o bien se disuelven, la nuestra felizmente se afianzó.

El tratamiento está basado en transfusiones periódicas sumándole a partir de los 2 años la administración nocturna de una droga en forma subcutánea, por medio de una “bomba de infusión”, que previene el exceso de hierro que se acumula en algunos órganos.  De este modo podría llevar la misma vida que otros niños de su edad.

No olvidaré nunca que mi reacción al saber, por fin, qué era y cuál sería el tratamiento de por vida, sólo pude llorar durante muchas horas, aún hoy interiormente sigo llorando, pero comprendí que ésta no era la solución, sólo descargó parte de mi dolor y bronca. Mi “bronca” se tradujo en lucha, para conseguir el mejor tratamiento, para saber más de lo que me decían, para educar a nuestro hijo como si fuese totalmente sano; en fin, para ayudarlo en todo lo que me fuese posible sin sobreprotegerlo y transformarlo en un “bueno para nada”.

Tres años después de esto nos fuimos a vivir a otro país, allí el tratamiento cambió en parte, las transfusiones continuaron pero se le sumó la colocación de la “bomba de infusión subcutánea”, que en Argentina no había.  Finalmente comprendí qué era más peligroso: la acumulación de hierro en el hígado principalmente y luego en  el corazón. Más tarde aparecieron los  problemas de la adolescencia el retraso del desarrollo en la pubertad y el crecimiento. Como pueden ver me fui enterando a medida que los problemas aparecían, por momentos me sentía furiosa porque no me decían todas las cosas juntas, hasta que descubrí en los mismos médicos graves dudas con respecto a lo que sabían y a la forma de manejar ciertos aspectos de esta enfermedad. Así fue como comencé a leer todo lo que caía en mis manos y a preguntar, quizá más de la cuenta, pero por lo menos llegó un punto en el que podía “opinar” y decidir con conocimiento del tema. Debo dejar claro que cuando surgen inconvenientes de la índole que fuere, al final los únicos responsables de cuanto se haga con él somos nosotros, sus padres, por lo tanto si somos ignorantes no podremos defender a nuestros hijos.  Aprendí primero a no confiar ciegamente en ningún médico (pues cada uno usa “su librito”) y segundo a observar las diferencias en el desarrollo de la enfermedad en mi hijo y los de otros, en pocas palabras, a estudiarlo todo.

Hace casi 5 años volvímos a nuestro país, con miedo, no sabíamos que nueva forma de tratamiento nos esperaba aquí. Milagrosamente es el mismo, gracias a que un médico muy interesado en el tema se costéa los viajes a congresos sobre Talasemia y otro como puede, puesto que los medios no son muchos, investiga acerca de ella. No es necesario que todos se transformen en “eruditos” en la materia, solo basta con que conozcan un poquito más para dejar de cometer errores fatales que luego lamentamos todos.

Desde ya sí hubo algunos cambios,  el niño es ahora un adolescente que tiene derecho a opinar sobre lo que quieran hacer en o con su cuerpo. Uno de los principales, el nuevo cambio de médico y espacio físico. Cuesta mucho conocerse y amoldarse, sobre todo a mí que me transformé como ya dije en una perfecta desconfiada. Surgieron muchas luchas, buenas y malas ya que hubo un momento en que todos los problemas se superponían, pero creo que fueron constructivas para ambas partes y reconozco eso sí haber abandonado con el tiempo y -en parte- mi desconfianza.

Uno de los mayores inconvenientes del tratamiento es el elevado costo de la bomba y el medicamento, la bomba me la traje pues la compré en su país de origen a menor costo ya que aquí el valor es para la mayoría de nosotros inalcanzable. En cuanto a la droga, sólo se consigue un 50% de descuento y más de un paciente no accede ni a la dosis mínima necesaria, por consiguiente hay que hacer malabarismos en la economía familiar para no dejar de administrarla, ya que sus vidas peligran.

Hay mil cosas más para contarles, pero no hay espacio para todo. Con mi historia quiero demostrarles que nosotros no somos los únicos ni acá ni en el resto del mundo, que no estamos solos y que podemos ayudarnos mutuamente.

Un grupo de padres y pacientes nos hemos unido para formar, avalados por la Federación Internacional de Talasemia (T.I.F.), la Fundación Argentina de Talasemia cuyo objetivo principal es el de aliviar los sufrimientos de las personas con Talasemia, promocionar y estandarizar el tratamiento, brindar servicios a padres y pacientes, informar al público y educar a los profesionales intervinientes.

      Para ello necestamos toda la ayuda posible de parte de Uds., si me leyeron: hoy comenzaron a ayudarnos. Todos aquellos interesados pueden comunicarse con el Te: 783-1561 (actual: 011 4544-0829)

Gracias.

Adriana Feldman de Justo

 

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en 8 DE MAYO, Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Beta-Talasemia, Casos Clínicos, Concientización, Congreso de Hematologia, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Parejas de riesgo, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Transfusion. Guarda el enlace permanente.

2 respuestas a El arcón de la abuela

  1. Silvana dijo:

    Ayer domingo, leyendo la Revista La Nación, me enteré de la existencia de esta Fundación. Soy talasémica, portadora minor, mi hijo la heredó. Mi hija de 23 años, q aparentemente en sus análisis no aparecía nada anormal, en el último presenta exceso de hierro…..Consultamos y como siempre dicen es poca la diferencia, es un valor q ni siquiera puede tomarse en cuenta… Pero la vida continua, nos alimentamos, podemos contraer alguna enfermedad y se me ocurrió compararlo con el sarro, aunq parezca una comparación grosera. De a poco se acumula y sigue dia a dia.
    .La situación con los médicos no ha variado mucho, algo les suena, a fondo son muy poco los que han profundizado este tema.
    Felicitaciones por la labor silenciosa y orientadora: generalmente se la considera una pavada pero no es así..
    Si un par de descendientes del Mediterraneo son portadores y se encuentran de a miles en Argentina, se casan y tienen un hijo… comienzan un calvario como el relatado. Cariños Silvana Milano.
    Siempre quise donar sangre; cuando era muy joven, no me aceptaban porq no llegaba al peso exigido. Ahora me han rechazado x talasemía. Es asi?

    • Hola Silvana, gracias por tu comentario. En cuanto a donar sangre, la explicación clara esta dentro del blog, en Preguntas frecuentes: beta-talasemia menor. Cariños a vos también.

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