FUNDATAL siempre abriendo el camino

La Deferiprona (Ferriprox 500mg), medicamento que se utiliza para disminuir el exceso de hierro en el organismo, dejó de comercializarse en nuestro país desde hace varios meses, producto de la negligencia.

La Fundación lo venía monitoreando periódicamente ya que no era la primera vez que faltaba. El efecto, no se sintió rápidamente ya que algunas obras sociales y distribuidoras tenían stock que duró unos pocos meses más, por lo cual los pacientes no reaccionaron hasta que dejaron de entregarles.  Gracias a este particular esfuerzo de monitoreo, se detectó que efectivamente había graves inconvenientes en su comercialización, por lo que se iniciaron acciones tendientes a superar el problema.

Así fue como se empezó a trabajar urgentemente para encontrar una solución. El 1° paso fue comunicarnos  directamente con ApoPharma (Canadá) que es el fabricante para explicarles la situación existente. El 2° fue demostrarles fehacientemente los motivos por los cuales su producto había desaparecido del mercado, y la situación en que se encontraban los pacientes.

No fue tarea rápida, se demoró un par de meses entre idas y vueltas de información, hasta que nos quedaron en claro todos los problemas que estaban atravesando para poder volver a comercializar el producto en nuestro país.

Nos informaron que tenían el producto fabricado disponible para nosotros y estaban en vías de darnos una solución rápida, nos alegró su respuesta, digna de ser publicada porque nos explica las trabas y dificultades por las que estaban pasando para poder traerlo y demostraban su interés y respeto por los pacientes que necesitan consumirlo.

Al mismo tiempo, FUNDATAL ya estaba en carrera, ocupándose del tema con Apotex Argentina y empezó a trabajar junto con ellos, con el objetivo de que el paciente recibiera su medicación.

Mañana 11 de septiembre, cada paciente recibirá las cajas que necesita para los próximos 2 meses de forma totalmente gratuita, es una DONACIÓN del laboratorio ApoPharma, que continuará sin interrupción hasta que el medicamento se vuelva a comercializar con normalidad.

Agradecemos a padres y pacientes  su fe en nosotros, a los médicos que tuvieron que completar formularios, hacer recetas e historias clínicas, aceleradamente y al A.N.M.A.T por facilitarnos los medios.

Hoy, con alegría y enorme orgullo podemos decir que seguimos abriendo camino y que cada paciente de la lista actual y/o los que se vayan sumando tendrán su medicación en forma gratuita hasta que Ferriprox pueda volver a ser comercializado normalmente en el país.

Si lo necesitas, por la enfermedad que tengas lo único que tenes que hacer es comunicarte con nosotros.: (011) 4544-0829 de 15 a19 hs, o por mail a fundatal@fundatal.org.ar con copia a info@fundatal.org.ar dándonos tu nombre, enfermedad y un teléfono para comunicarnos.

No hay palabras para agradecerle a ApoPharma (Canadá) por escucharnos, entendernos, creernos, hacerse cargo del problema y donarnos todo.

A Apotex Argentina S.A –que debió hacerse cargo de una situación muy compleja-, al Dr. Leonardo Fullone y la Srta. Yesica Oliveto, -las pasamos negras-, nos conocimos en medio de un caos que pudimos afrontar gracias a la fuerza de voluntad y perseverancia de ambas partes. Personalmente es un placer trabajar con ellos.

¡Objetivo cumplido!

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Colaboraciones, Concientización, Deferiprona-L1, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Mielodisplasia, Milodisplasia, Quelantes orales, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general y etiquetada . Guarda el enlace permanente.

9 respuestas a FUNDATAL siempre abriendo el camino

  1. RosaMaria dijo:

    Adriana Cuanto me alegro! Decididamente la fuerza de gente que quiere hacer, puede. Ojalá hubiera muchas Adrianas en en nuestro país. RoseMarie

    Enviado desde mi iPhone

    El 10/09/2012, a las 23:54, FUNDATAL escribió:

    > >

  2. sara Ines dijo:

    Gracias Adriana por tenernos informados.

    Besos Sara

    Date: Tue, 11 Sep 2012 02:54:35 +0000 To: saragallina@hotmail.com

  3. José Juan dijo:

    Al leer este artículo me doy cuenta de lo comprometidos que se encuentran en la fundación, en especial usted ( imagino que es por tener la enfermedad o algún familiar con la misma) ya que por lo que leo todo este trámite debió haber requerido de muchas llamadas, Correos, faxes, etc;etc;etc. Muchas felicidades por esta labor que realizan. Yo estoy en México y me gustaría encontrar alguna organización de este tipo en mi país; tengo un hijo de 1.5 años con talasemia y estamos en el proceso de determinar el tipo de Talasemia que tiene. Saludos

    • Gracias José Juan, es verdad todo lo que estas escribiendo, costó mucho llegar a lograrlo, es una felicidad haberlo hecho y sentir el agradecimiento de los pacientes, con eso basta, no importa el costo en dinero y tiempo, lo importante es llegar al objetivo ¡Pudimos! A tu otro comentario, soy la madre de un paciente con talasemia mayor. Saludos cordiales.

  4. NOEMI FERRARI dijo:

    Hola Adriana, leo de este medicamento en falta y me preguntaba porque a mi esposo que tiene valores de ferritina muy alto 900 y mas no se lo han propuesto.
    El tiene ademas anemia, sus valores en hemoglobina son de 11.5 por lo cual no le pueden hacer sangrias, que nos dijeron es el unico medio para bajar la ferritina.
    Ahora lo están tratando con Hemax ( eritroproyectina )para subirle el valor de los globulos rojos y luego hacerle alguna extracciòn.
    Le agradeceria cualquier comentario que pudiera ayudar. Desde ya muy agradecida. Noemi

  5. Hola Noemí, no me decis porque motivo tu esposo tiene ese nivel de ferritina a lo que sumo la anemia ¿cual? Es correcto que no pueden hacerle sangría con ese nivel de Hb. Porque no le recomiendan un quelante y le dan Hemax tiene que ver con una decisión de su médico. Para poder darte una respuesta que te ayude mejor necesito más datos. Si no es por este medio, hacelo por mail o por teléfono -este último es mejor-, Saludos cordiales.

    • NOEMI FERRARI dijo:

      Gracias Adriana por tu pronta respuesta.
      La anemia de mi esposo es refractaria.
      Los quelantes los evaluamos pero eran tanto los efectos negativos que
      optamos este tratamiento como primera medida.
      El porque de la ferritina alta, nadie lo sabe.
      El está siendo tratado por el Dr. Alberbide del Hospital Italiano y hemos visto tambien
      al Dr. Sanchez Avalo, pero me interesó tu publicación y es por eso que me atrevi a preguntar.
      Un cordial saludo.
      Noemi Ferrari

      Date: Thu, 14 Feb 2013 21:20:37 +0000
      To: noeferrari@hotmail.com

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