Beta-talasemia menor una sorpresa continua

Esta sección de nuestro blog es sorprendente, la iniciamos con algo más de 10 preguntas y respuestas más o menos típicas,  y resulta  que que es la más visitada por personas necesitadas de información y la más interactiva.

Para los que conocemos el tema sabemos por qué. Los motivos son pocos, sin embargo muy importantes: no hay mucha información publicada ya que por sus características lo único que se cree realmente destacable es la forma de herencia a la hora de formar una familia, y se deja de lado al portador del rasgo talasémico sin muchas explicaciones –por no decir casi ninguna-. Cuando les dan el diagnóstico sólo les dicen que tienen talasemia sin especificar el grado –con lo cual leen todo el material que pueden, se confunden y se aterran en más de un caso-, por desconocimiento y error. No entienden la importancia de la ingesta o no de hierro, cual es la mejor forma de alimentarse, si pueden o no hacer ejercicio, etc. A lo que sumamos los graves problemas que más de uno tiene cuando en un pre ocupacional los toman como enfermos que no son –por ignorancia del profesional que audita-, y les terminan denegando un trabajo que pueden hacer como cualquier persona sin este rasgo.
Si las talasemias mayores e intermedias tienen problemas innegables por ser poco frecuentes, las talasemias menores están en las mismas ya que nadie reconoce que la deficiencia de hierro (ferropenia) y las talasemias (genéticas) son las anemias más comunes del mundo y por lo tanto MUY FRECUENTES, y que estas últimas no alteran su capacidad de trabajo y ejercicio.

Por lo tanto, invitamos a todos los que desconocen el tema:

  • Portadores de este rasgo –y otras hemoglobinas anormales en las mismas circunstancias-, a que sigan preguntando y manteniendo este diálogo que enriquece a muchas personas –en esta y las otras secciones-
  • A los profesionales de la salud a que se actualicen y que por favor le pongan nombre y apellido al diagnóstico: Talasemia menor, portador heterocigota de talasemia (comúnmente conocida como Anemia del Mediterráneo) ya que en su grado severo y poco frecuente es Anemia de Cooley o Talasemia mayor. De ustedes depende la tranquilidad o desesperación de las personas.

Gracias.

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Casos Clínicos, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Exceso-sobrecarga de hierro, FUNDATAL, Parejas de riesgo, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general. Guarda el enlace permanente.

6 respuestas a Beta-talasemia menor una sorpresa continua

  1. Hugo L. Soto Rendón dijo:

    cuando de pronto nos dice el médico que nuestro familiar padece talasemia, nos sorprende y oensamos lo peor, gracias a Dios que existe gente como ustedes que nos pueden orientar sobre el tema, tengo un familiar con talasemia menor, eso dijo el médicpo, yo quiero saber si es estática o progresa

  2. neshuan tlaie dijo:

    saludos dsd madrid. soy de origen iraki y presento analiticas con gran cantidad de hematies de pequeño volumen por lo q me diagnosticaron talasemia menor al igual q mi padre pero desconozco si es alfa o beta y en q grado, solo se q es asintomatica pues tengo 35 años y nunca tuve alguna anemia. el problema viiene q a mi mujer le ha salido una analitica con un recuento normal d hematies pero de un tamaño menor del limite normal pir lo q pare ce tener algun tipo d talasemia tmb ¿suponiendo q ella sea alfa y yo beta q posibles rasgos heredarian nuestros hijos?

    • Neshuam, lo principal es saber que tipo de talasemia tiene cada uno, la beta es más facil ya que en una elecroforesis de Hb A2 y Fetal se diagnostica, sin embargo en el caso de alfa talasemia es necesario -para estar seguro- hacerse una biología molecular. En el caso de ustedes lo mejor es que ambos se la hagan, no es más que un análisis de sangre que muestra el tipo y la mutación, de acuerdo a esto se puede saber que heredarán sus hijos. Si necesitas saber donde hacerlo en Madrid puedo darte los datos de la hematóloga y el lugar donde lo hace. Saludos cordiales.

  3. Fany dijo:

    mi pareja es hijo de una mujer con talasemia (su papá no) el no manifiesta ningún síntoma….buscamos un bebe durante 9 meses y cuando lo logramos perdimos el embarazo de 7 semanas, puede ser que esté presente el gen e imposibilite la gestación??…yo soy sana y soy mamá con otra pareja de dos hijos sanos

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