Un 2012 para recordar…

Todos los años tenemos algo especial para recordar, el 2012 no se salvó, al contrario fue un año muy especial y queremos compartirlo con todos.

GEDSC DIGITAL CAMERAAunque todos los años parezcan semejantes en cuanto a las actividades que realizamos, la realidad no es así, cada uno nos sorprende con algo. El año 2012 tuvo su cuota de particularidad inesperada, nos sorprendió con un problema muy desagradable y había que actuar con rapidez: Ferriprox 500mg (quelante de hierro oral) había dejado de comercializarse en el país, interrumpiéndose así el tratamiento de muchas personas. Urgentemente iniciamos las acciones y gestiones necesarias para que los pacientes que lo  utilizan pudieran volver a recibirlo  sin interrupciones hasta que se solucionara el problema. Fueron meses de trabajo de hormiga que culminaron en una gran satisfacción: sentir, escuchar y leer el agradecimiento de los pacientes y los padres que desde hace meses reciben su medicación en tiempo y forma, totalmente gratuita sin importar cuál es la enfermedad que padecen. Por eso lo consideramos ¡El logro del año! DSC_0068 (2)

Otro tema que veníamos pensando desde más de 1 año atrás era como conmemorar el 8 de

FLYER FINAL_3mayo -Día Internacional de la Talasemia-, de una forma distinta y útil para los tres grados de talasemia y así fue como lanzamos nuestro 1° Concurso Internacional de Recetas, tampoco fue fácil organizarlo, llevó meses de trabajo y el premio para todos los involucrados fue: ser un éxito. Ahora el desafío -en principio-, es publicar un e-book. Tampoco será tarea fácil como todo lo que hemos hecho en estos años, de todas formas estamos decididos a lograrlo.

Como dijimos hace 1 año atrás, los números –para nosotros-, son relativamente importantes y sólo vamos a especificar qué pasó con el Blog: en diciembre de 2011 -1 año después de abrirlo-, había recibido aprox. 10.000 visitas y contaba con 32 suscriptos, en diciembre de 2012 los suscriptos ya eran 88 ( 56 más) y recibimos 32.400 visitas más; con Facebook y Twitter resulta más difícil dar números exactos por los cambios que han ido teniendo, sin embargo también crecieron mucho más de lo esperado.

Nuestro trabajo diario continuó siendo el mismo: ayudar al paciente y su familia, a las parejas de riesgo y al portador respondiendo a las necesidades de cada uno en forma personalizada o en grupos. Traducción y publicación de material actual y confiable sobre temas de interés común a todos incluyendo a los profesionales de la salud y la beca anual en “Anemias”. Asesoramiento legal sobre derechos del paciente y discapacidad. Participación activa en las ONGs que hemos co fundado –FADEPOF y Alianza Latina-, y en las Redes Sociales.

Siempre tenemos mucho más para contar, sin embargo lo consideramos innecesario ya que en el Blog y en Facebook pueden encontrar todo lo que les interese saber; si no encuentran todo lo que tienen que hacer es preguntarnos.

¡MUCHAS GRACIAS! a todos los que hicieron posibles nuestros logros de 2012, padres, pacientes, personas físicas y jurídicas, laboratorios nacionales e internacionales, Consejo Médico y colaboradores, becarios y voluntarios.

524940_572837862732739_74108146_n¡LOS INVITAMOS A TRANSITAR JUNTOS UN 2013 MEJOR!

Equipo FUNDATAL

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Alfa-Talasemia, Alimentación, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Concurso Internacional de Recetas, Deferiprona-L1, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Gastronimía, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Quelantes orales, Resoluciones ANMAT, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Transfusion, Trasplante. Guarda el enlace permanente.

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