Ley 26.689 Enfermedades Poco Frecuentes

En agosto de 2011 se sancionó la Ley 26.689 que en su momento publicamos. Hoy, 2 años después sigue sin reglamentarse y más de 3 millones de personas y ONGs -que representamos a algunas-, continuamos luchando por lo que tanto necesitamos: visibilidad legal y acceso a los tratamientos.

Los invito a leer y difundir las notas publicadas por Clarín y otros, la última es muy larga sin embargo tiene testimonios increíbles.

http://www.lt10digital.com.ar/noticia/idnot/183892/pidenqueseapliquelaleydeenfermedadesraras.html

http://www.clarin.com/sociedad/Piden-aplique-ley-enfermedades-raras_0_974302848.html

http://www.noticiasdesalud.com.ar/noticias/actualidad/3657-sigue-sin-reglamentarse-la-ley-sobre-enfermedades-poco-frecuentes.html

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Campañas, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general y etiquetada . Guarda el enlace permanente.

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