Drepanocitosis / HbSS

talasemia_cuadernillo_3-1_tamañochicoHace 15 años cuando empezamos con nuestro Registro de talasemias, lo que más importaba eran las talasemias mayores e intermedias, sin embargo incluimos a la drepanocitosis ya que forma parte de la familia y otras hemoglobinas anormales con tratamientos similares.

Hasta ahora no publicamos nada sobre el tema para no confundir a los lectores porque Internet es una gran ayuda pero también un grave problema: hay todo tipo de información sin filtro, y nosotros hemos trabajado y trabajamos con información fidedigna.

Ya es hora de abrir el abanico de este grupo de enfermedades hereditarias de la sangre, poco frecuentes y de alto costo, porque descubrimos que todas necesitan atención y apoyo, no podemos dilatar más la ayuda.

Empezamos por un cuadernillo informativo que esperamos les guste, y seguiremos con otras publicaciones para pacientes y para médicos.

https://fundatal.files.wordpress.com/2014/06/libreto-3.pdf

 

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en 6° Foro Latinoamericano, 7° Foro Latinoamericano, 8 DE MAYO, Alianza Latina, Alimentación, Anemia del Mediterráneo, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Concientización, Concurso de Imágenes, Concurso Internacional de Recetas, Día de la bandera, Día Mundial de EPOF, Deferiprona-L1, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, FUNDATAL, Gastronimía, Leyes, Medicina complementaria, Milodisplasia, Pascua, Reiki, Resoluciones ANMAT, Sangre, Temas en general, Trasplante. Guarda el enlace permanente.

2 respuestas a Drepanocitosis / HbSS

  1. Mariela dijo:

    Gracias Adriana, tus aportes e investigaciones son siempre de gran ayuda !!!… Dios te bendiga…

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