No reglamentar la leyes es un baldazo de agua fría

1978841_463255970441648_1604529590_nDel baldazo de agua fría a las políticas públicas para la atención de las enfermedades poco frecuentes. Los invito a leer, a pensar ya opinar.

Trabajamos para y por ustedes “los pacientes”, no lo olviden.

No reglamentar las leyes es un baldazo de agua fría (26/08/14)Por Dr. Daniel Cassola

En las últimas semanas se ha viralizado, a través de las redes sociales, las imágenes de un sinfín de celebridades, deportistas y políticos que se tiran un balde de agua fría en la cabeza.

El objetivo es difundir una campaña de recolección de fondos para una enfermedad que se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica o, más sencillo, ELA. Se trata de una patología que degenera progresivamente los músculos del cuerpo.

En Argentina, el objetivo de la campaña es recaudar fondos para programas de capacitación, tanto para auxiliares como para neurólogos. También se buscan recursos para facilitar los transportes de las personas con ELA, para que puedan cumplir con los tratamientos conocidos. En el país, la campaña lleva recaudados unos 70 mil pesos, según información de la Asociación ELA Argentina.

A nivel global la campaña es más ambiciosa, ya que busca financiar estudios e investigación para avanzar en el tratamiento de esta patología, de la que todavía se sabe muy poco.

Volvamos a nuestro país. Quizás no muchos lo recuerden pero Argentina tiene una ley que busca fomentar los tratamientos y la investigación para Enfermedades Poco Frecuentes, tal como la ELA. Se trata de la ley 26.689, aprobada por el Congreso Nacional en el año 2011.

El problema es que, como sucede con muchas otras normas que conciernen a la salud, la ley nunca se reglamentó. Por lo tanto, y hasta que no se disponga lo contrario, se trata solo de buenas intenciones redactadas en un papel.

Se calcula que en Argentina la ELA afecta a 4 mil habitantes. Pero sumandos en total, todos aquellos que padecen enfermedades poco frecuentes suman unos tres millones de argentinos.

La ley prevé la creación de centros de referencias, busca acelerar los diagnósticos y fomentar la capacitación profesional. En especial el diagnóstico temprano es muy importante en estas patologías sin cura. La diferencia de obtener un diagnóstico rápido puede significar varios años de sobrevida y una calidad de vida mucho mayor.

Por lo tanto, lo mejor que pueden hacer los funcionarios del gobierno nacional, más que tirarse un balde de agua fría en la cabeza, es reglamentar las leyes que se aprobaron para mejorar la vida de la población.

“Las enfermedades avanzan y no esperan a que reglamentemos las leyes”Lo afirmó Luis Petri, diputado nacional de la UCR.“La ley nacional de enfermedades poco frecuentes es muy importante porque se trata de algunas patologías que son discapacitantes. La ley tenía muy buenas intenciones pero después de tres años no está operativa y las obras sociales se niegan a prestar cobertura a las personas que sufren alguna de las ocho mil enfermedades poco frecuentes”, comentó el legislador.”Los motivos que han dado desde el gobierno es que con el Ministerio de Salud están analizando modificaciones para poder implementar la ley. Se podría avanzar mucho tanto en la investigación como en la detección precoz si la ley se pone en marcha”, agregó.

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
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