Aliviar el dolor drepanocítico

dolor serpienteDesconocimiento de los médicos, estigmatización de los pacientes como adictos por parte de los galenos, y la urgencia de que el dolor de los afectados sea tratado con prontitud y eficacia, son parte de las directivas lanzadas por el panel de expertos del National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), dirigido por el Dr. Gibbons, y publicadas en la revista de la American Medical Association, JAMA.

A menudo aparecen en la sala de emergencias con dolor severo, pidiendo socorro. Un medicamento que puede ayudar a reducir sus ataques de asma es de fácil acceso, sin embargo, demasiado rara vez se utiliza.

Los pacientes, muchos de ellos niños, tienen la enfermedad de células falciformes o drepanocitosis, un trastorno debilitante y a veces potencialmente mortal. Es relativamente poco frecuente, por lo que los médicos pueden no saber cómo tratarlo. Para los pacientes, los resultados son devastadores, incluyendo el dolor intenso que a menudo requiere hospitalización y puede durar varios días.

Un nuevo conjunto de directrices para la gestión de esta enfermedad publicado recientemente en la revista JAMA, la revista de la Asociación Médica de Estados Unidos, pretende cambiar eso.
El informe hace un llamamiento para intensificar el uso de los tratamientos de mantenimiento preventivo, las transfusiones de sangre regulares y particularmente un medicamento llamado hidroxiurea. También proporciona orientación detallada sobre el cuidado de los niños con anemia falciforme y el tratamiento de las complicaciones de la enfermedad que incluyen infecciones, los accidentes cerebrovasculares y anemia severa.

“Parte de lo que realmente sabemos que funciona, basada en buenos ensayos clínicos, no se está proporcionando a los pacientes a pesar de que podría tener efectos dramáticos en su calidad de vida” dijo el Dr. Gary H. Gibbons, director del National Heart, Lung and Blood Institute, que reunió al grupo de expertos que desarrolló las nuevas directrices. El problema es que la enfermedad de células falciformes es comparativamente rara. “La mayoría de los médicos no se encontrará con ella, y tienen experiencia y conocimientos limitados” dijo el Dr. Gibbons.

La enfermedad de células falciformes es un trastorno genético que afecta principalmente a las personas de ascendencia africana, aunque también gente hispana, del mediterráneo y el Oriente Medio pueden verse afectadas. La enfermedad causa que el cuerpo produzca glóbulos rojos en forma de media luna o de hoz que bloquean los vasos sanguíneos causando daños a los órganos y el dolor. Es una enfermedad debilitante y potencialmente mortal. Los trasplantes de médula ósea ofrecen la esperanza de una cura, pero aún se consideran experimentales. Los pacientes tienen una esperanza de vida reducida, a pesar de que viven más tiempo que lo hicieron en el pasado, dicen los expertos.

Una de las sorpresas del informe, una directiva clara a los médicos para que crean la palabra de los pacientes cuando dicen que tienen dolor, y para tratarlos con prontitud y de manera agresiva. El dolor puede ser intenso. “Le digo a la gente que trate de imaginar el peor dolor que ha tenido a partir de un miembro roto o una migraña, y luego multiplique eso”, dijo Carlton Haywood Jr., profesor asistente de hematología en la Escuela Johns Hopkins de Medicina, quien él mismo sufre la enfermedad de células falciformes; “después, piense que no es por una hora o un día, sino durante días y días”. Sin embargo, el Dr. Haywood agregó que la frecuentes solicitudes  de medicamentos para el dolor estigmatizan a los pacientes de células falciformes como adictos a las drogas. A pesar de la preocupación generalizada por el uso excesivo de los opioides, las recomendaciones instan a los médicos al cuidado de los pacientes con anemia drepanocíticcon analgésicos potentes cuando sea necesario.

“Estamos tratando muy duro para llegar al punto de que el dolor no se asociado con los hallazgos físicos,” dijo el Dr. George Buchanan, profesor de pediatría en la Universidad de Texas Southwestern Medical Center en Dallas, quien ayudó a dirigir el grupo de expertos que desarrolló las directrices. “Cuando el paciente dice que está con dolor, se merece y debe recibir medicamentos para el dolor eficaces”. La hidroxiurea aumenta la producción de hemoglobina fetal, lo que hace que las células rojas de la sangre sean menos viscosas y rígidas. A pesar de que el medicamento no cura la enfermedad, los ensayos clínicos encontraron que reduce significaivamente los episodios de crisis y hospitalizaciones. Aún así, muchos pacientes “o bien no tienen acceso a ella, o no tienen acceso a un médico que está bien informadodo de lo efectiva que es,” dijo el Dr. Buchanan.

También señaló que este medicamaento toma un tiempo para dar resultados: “los pacientes deben tomar hidroxiurea durante tres meses antes de que sea efectiva”. La gente se cansa de tomar todos los días pues piensan: ‘No me está haciendo ningún bien”. La droga no debe tomarse durante el embarazo.

Otro tratamiento eficaz son las transfusiones de sangre mensuales regulares. Las transfusiones regulares disminuyen la producción de las células falciformes y elevan el recuento de glóbulos rojos a la normalidad, lo que reduce el riesgo de anemia, dijo el Dr. Buchanan. Ambos tratamientos “deben ser considerados para cada paciente”, dijo el Dr. Buchanan, aunque ambos tienen efectos secundarios.

El Dr. Michael DeBaun, director del Centro Vanderbilt-Walker Meharry-Mateo a la Excelencia en Enfermedad de Células Falciformes, quien escribió un editorial que acompaña el documento en JAMA, criticó al panel por no solicitar la opinión de los pacientes y de los miembros de la familia afectados. No hubo recomendaciones, señaló, acerca de los trasplantes de médula ósea, que pueden curar la enfermedad. Pero los autores de las nuevas directrices, que pasaron cinco años en la revisión de la evidencia científica, dijeron que estaban frustrados por la escasez relativa de evidencia de buenos ensayos clínicos aleatorios.

Existe poca evidencia acerca de la enfermedad renal en pacientes con anemia drepanocítica, por ejemplo, o incluso sobre el manejo del dolor, dijo otro líder del panel de normas, la doctora Barbara Bostezo de Olmsted Medical Center en Rochester, Minnesota. El Dr. Yawn, quien ha estado involucrado en el desarrollo de directrices basadas en la evidencia para otras enfermedades señaló que “cuando nos fijamos en el manejo del asma casi no había  evidencia para revisar”, y agregó que “el mensaje para llevar a casa es enorme con respecto de la enfermedad de células falciformes: necesitamos desesperadamente más investigaciones.”

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http://www.fundrepa.org/articulos/aliviar-el-dolor-drepanocitico/

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Campañas, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Sangre, Talasemia, Transfusion, Trasplante y etiquetada , . Guarda el enlace permanente.

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