Beta-talasemia menor una sorpresa continua

FAMILIAEsta sección de nuestro blog es sorprendente, la iniciamos con algo más de 10 preguntas y respuestas más o menos típicas,  y resulta  que que es la más visitada por personas necesitadas de información y la más interactiva.

Para los que conocemos el tema sabemos por qué. Los motivos son pocos, sin embargo muy importantes: no hay mucha información publicada ya que por sus características lo único que se cree realmente destacable es la forma de herencia a la hora de formar una familia, y se deja de lado al portador del rasgo talasémico sin muchas explicaciones –por no decir casi ninguna-. Cuando les dan el diagnóstico sólo les dicen que tienen talasemia sin especificar el grado –con lo cual leen todo el material que pueden, se confunden y se aterran en más de un caso-, por desconocimiento y error. No entienden la importancia de la ingesta o no de hierro, cual es la mejor forma de alimentarse, si pueden o no hacer ejercicio, etc. A lo que sumamos los graves problemas que más de uno tiene cuando en un pre ocupacional los toman como enfermos que no son –por ignorancia del profesional que audita-, y les terminan denegando un trabajo que pueden hacer como cualquier persona sin este rasgo.
Si las talasemias mayores e intermedias tienen problemas innegables por ser poco frecuentes, las talasemias menores están en las mismas ya que nadie reconoce que la deficiencia de hierro (ferropenia) y las talasemias (genéticas) son las anemias más comunes del mundo y por lo tanto MUY FRECUENTES, y que estas últimas no alteran su capacidad de trabajo y ejercicio.

Por lo tanto, invitamos a todos los que desconocen el tema:

  • Portadores de este rasgo –y otras hemoglobinas anormales en las mismas circunstancias-, a que sigan preguntando y manteniendo este diálogo que enriquece a muchas personas –en esta y las otras secciones-
  • A los profesionales de la salud a que se actualicen y que por favor le pongan nombre y apellido al diagnóstico: Talasemia menor, portador heterocigota de talasemia (comúnmente conocida como Anemia del Mediterráneo) ya que en su grado severo y poco frecuente es Anemia de Cooley o Talasemia mayor. De ustedes depende la tranquilidad o desesperación de las personas.

Gracias.

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
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6 respuestas a Beta-talasemia menor una sorpresa continua

  1. Noemi Ferrari dijo:

    Perdon si no entra en el argumento, quisiera preguntar cual es el límite de ferritina que consideran normal.
    Mi esposo tiene anemia refractaria y ferritin alta.
    Gracias
    Noemi

    • Noemí, la ferritina que se considera normal como valor de referencia es un max de 300, sin embargo por transfusiones periódicas como en talasemia mayor, el límite para comenzar un tratamiento quelante es de 1.000. No te puedo responder mejor porque la pregunta esta incompleta. saludos

  2. Antonio cruz dijo:

    Hola, soy de Ciudad de México, México, tengo 33 años, sexo masculino, hace un año mi hice unos estudios en los cuales me detectaron emoglobina baja, plaquetas bajas y el bazo más grande de lo normal, mi médico general me mando con un hematólogo, el cual me dijo que tengo talasemia menor, pero no me dijo que estilo de vida tengo que llevar, me tendrán que extirpar el bazo??? Saludos.

  3. laura dijo:

    hola tengo talasemia menor y la hemoglobina siempre me dio baja. Me indicaron tomar acido folico y alimentos ricos en hierro pero leyendo sobre el tema entre en duda si el consumo de hierro es saludable o no. Gracias

  4. Betiana dijo:

    Hola, les cuento que marido y yo tenemos beta talasemia menor, y quisimos consultar a la hematologa como proceder en caso de buscar un bb. Por esta razón , la dra nos derivo a una genetista y nos comento de dos opciones que se pueden hacer este caso. Sinceramente no sabemos que hacer y quisiera una opinión al respecto. Muchas gracias!!

    • Hola Betiana, no es tema para para dialogar por este medio, hablemos por teléfono, el niuestro es 011-4544-1829 y atendemos de 15 a 18 hs, de todos modospor las dudas mandanos tu teléfono de contacto. saludos, Adriana

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