Día Mundial de las EPOF – 29 de febrero

El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras.

No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.
Por eso, creemos que es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!
Cada raya de las cebras es única. Las enfermedades poco frecuentes también. Detrás de
cada raya, hay una historia de vida.
La campaña 2020 está alineada a las iniciativas internacionales de Rare Diseases International (RDI), Eurordis y NORD. Y en correlación a la Declaración Política adoptada durante la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud en la sede de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York en el marco del debate general de la Asamblea General del 23 Sep. 2019 y el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.
El tema global para el Día de las Enfermedades Raras, de EURORDIS y RDI, es “Equidad”. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras, y a través de las más de 7,000 enfermedades raras, trabajamos para un acceso más equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades.

Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en 29 de febrero, Concientización, Día Mundial de EPOF, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes y etiquetada , , . Guarda el enlace permanente.

Una respuesta a Día Mundial de las EPOF – 29 de febrero

  1. Martin dijo:

    Hola. Hace poco tiempo descubrí que soy talasemico, con talasemia menor. Vine tomando ácido fólico y quería saber que tantoriesgo tengo por el covid19 pese a la cuarentena obligatoria yo sigo trabajando como vigilador.
    O no es peligroso

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s