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Este blog está realizado para orientar a gente con problemas de Talasemia, pero en ningún momento pretende reemplazar al médico. Le sugerimos enfáticamente que consulte a su médico ante cualquier duda que tenga.
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Archivo de la categoría: Colaboraciones
Manual de Derechos 2016
En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender. El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y … Seguir leyendo
Publicado en Colaboraciones, Día Mundial de EPOF, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Salud
Etiquetado Leyes
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9° Foro de Alianza Latina
Estimados ami@s y seguid@res, Como “arte y parte” del Comité Directivo de Alianza Latina le doy las gracias a los representantes de las entidades guatemaltecas por habernos brindado una confortable, amigable y maravillosa acogida y por la cobertura que tuvo … Seguir leyendo
Publicado en Alfa-Talasemia, Alianza Latina, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Colaboraciones, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, FUNDATAL, Hemocromatosis, Mielodisplasia, Quelantes orales, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante
Etiquetado 9° Foro alianza Latina, Premios
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Hace cien años se realizó la primera transfusión de sangre en el mundo
En el centenario de uno de los grandes descubrimientos de la historia de la medicina se organizaron las “Jornadas Luis Agote”, con científicos del país y del extranjero. “Se trata de uno de los grandes acontecimientos de la historia de la … Seguir leyendo
Publicado en 8 DE MAYO, Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Colaboraciones, Concientización, Congreso de Hematologia, Día Internacional del Médico, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Quelantes orales, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Testimonios, Transfusion, Trasplante
Etiquetado coagulación de la sangre, Instituto Modelo de Clínica Médica del Hospital Rawson, la historia de la medicina, los grandes descubrimientos de la historia de la medicina, Oscar Torres
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Las Leyes y su Reglamentación
Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo
Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante
Etiquetado Leyes
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Testimonio
Escrito por Marianela Gardino en Facebook, es la mamá de Matías que tiene talasemia mayor; hace un par de años el nos dió su testimonio https://fundatal.wordpress.com/talasemia-menor/historias-de-vida/matias-torres/ “Hoy quiero contarles que existen muchos héroes, que no saben que lo son. Ellos, … Seguir leyendo
Publicado en 8 DE MAYO, Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Nacional del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Quelantes orales, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Testimonios, Transfusion, Trasplante
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Día Mundial de la Drepanocitosis/ Anemia Falciforme/ Hb SS
50 millones de personas en el mundo sufren el dolor intenso de esta enfermedad crónica y de alta mortalidad. Pertenece al grupo de las talasemias., no se conmemora en la misma fecha ni hoy puedo contarte porqué. Lo que importa … Seguir leyendo
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Gracias a todos los que participaron
Muchas gracias a todos los amigos, conocidos, ONGs, amigos de los amigos y a la infinita red que conformamos que lo hicieron posible, y a los que nos acompañan y confían en nosotros desde hace años. Como todos los años FUNDATAL, … Seguir leyendo
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FUNDATAL en “Trópico de Cáncer”
FUNDATAL fue invitada a participar en “Trópico de Cáncer”, un programa radial que se emite por Internet en ARINFO los miercoles de 13 a 14 hs. Es una iniciativa de la Asociación SOSTEN. Es un programa con la mirada de … Seguir leyendo
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MENSAJE URGENTE
Con motivo del cambio que realizó NIC Argentina, nuestra página web está deshabilitada, lo grave es que todos las direcciones de mail dependen de ella y no podemos acceder hasta que el problema se solucione. Nueva dirección: fundatal01@gmail.com Teléfono: 011 … Seguir leyendo
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Adriana Justo
Martin Justo