Archivo de la categoría: Colaboraciones

Manual de Derechos 2016

Publicado el mayo 11, 2017 por

En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender. El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y … Seguir leyendo →

Tu voto:

Publicado en Colaboraciones, Día Mundial de EPOF, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Salud | Etiquetado | Deja un comentario

9° Foro de Alianza Latina

Publicado el noviembre 21, 2014 por

Estimados ami@s y seguid@res, Como “arte y parte” del  Comité Directivo de Alianza Latina le doy las gracias a los representantes de las entidades guatemaltecas por habernos brindado una confortable, amigable y maravillosa acogida y por la cobertura que tuvo … Seguir leyendo →

Tu voto:

Publicado en Alfa-Talasemia, Alianza Latina, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Colaboraciones, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, FUNDATAL, Hemocromatosis, Mielodisplasia, Quelantes orales, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Etiquetado , | Deja un comentario

Hace cien años se realizó la primera transfusión de sangre en el mundo

Publicado el noviembre 11, 2014 por

En el centenario de uno de los grandes descubrimientos de la historia de la medicina se organizaron las “Jornadas Luis Agote”, con científicos del país y del extranjero. “Se trata de uno de los grandes acontecimientos de la historia de la … Seguir leyendo →

Tu voto:

Publicado en 8 DE MAYO, Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Colaboraciones, Concientización, Congreso de Hematologia, Día Internacional del Médico, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Quelantes orales, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Testimonios, Transfusion, Trasplante | Etiquetado , , , , | 1 Comentario

Las Leyes y su Reglamentación

Publicado el octubre 15, 2014 por

Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo →

Tu voto:

Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Etiquetado | Deja un comentario

Testimonio

Publicado el julio 6, 2014 por

Escrito por Marianela Gardino en Facebook, es la mamá de Matías que tiene talasemia mayor; hace un par de años el nos dió su testimonio  https://fundatal.wordpress.com/talasemia-menor/historias-de-vida/matias-torres/ ‎ “Hoy quiero contarles que existen muchos héroes, que no saben que lo son. Ellos, … Seguir leyendo →

Tu voto:

Publicado en 8 DE MAYO, Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Nacional del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Quelantes orales, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Testimonios, Transfusion, Trasplante | Deja un comentario

Día Mundial de la Drepanocitosis/ Anemia Falciforme/ Hb SS

Publicado el junio 18, 2014 por

50 millones de personas en el mundo sufren el dolor intenso de esta enfermedad crónica y de alta mortalidad. Pertenece al grupo de las talasemias., no se conmemora en la misma fecha ni hoy puedo contarte porqué. Lo que importa … Seguir leyendo →

Tu voto:

Publicado en Anemia del Mediterráneo, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Leyes, Sangre, Talasemia, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Deja un comentario

Concurso de Imágenes

Publicado el mayo 28, 2014 por

Tu voto:

Imagen | Publicado el mayo 28, 2014 por | Etiquetado , , | 1 Comentario