Archivo de la categoría: Día Mundial de EPOF

Manual de Derechos 2016

En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender. El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y … Seguir leyendo

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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial. Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión … Seguir leyendo

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Suelta de Globos en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Bajo el lema “Hace Falta Equipo”, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) conmemoró junto con las 56 organizaciones que la componemos, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2015. Les presentamos un video con las imágenes que … Seguir leyendo

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Las Leyes y su Reglamentación

Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo

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Drepanocitosis / HbSS

Hace 15 años cuando empezamos con nuestro Registro de talasemias, lo que más importaba eran las talasemias mayores e intermedias, sin embargo incluimos a la drepanocitosis ya que forma parte de la familia y otras hemoglobinas anormales con tratamientos similares. … Seguir leyendo

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MENSAJE URGENTE

Con motivo del cambio que realizó NIC Argentina, nuestra página web está deshabilitada, lo grave es que todos las direcciones de mail dependen de ella y no podemos acceder hasta que el problema se solucione. Nueva dirección: fundatal01@gmail.com Teléfono: 011 … Seguir leyendo

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Imagenes del Día Mundial de las EPOF

Todos sabemos que una imagen vale más que mil palabras.       Que lindo día pasamos:         Gracias a todos los que nos acompañaron en este día tan especial.

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