Archivo de la categoría: Enfermedades Raras

Suelta de Globos en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Bajo el lema “Hace Falta Equipo”, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) conmemoró junto con las 56 organizaciones que la componemos, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2015. Les presentamos un video con las imágenes que … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Campañas, Concientización, Día Mundial de EPOF, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL | Deja un comentario

Info de la Superintendencia de Servicios de Salud

La Unidad de Información y Reclamos -UNIR- de la Superintendencia de Servicios de Salud estará presente en distintos barrios de la Capital ofreciendo información a la comunidad, entre las 10 hs y las 16 hs. La Unidad de Información y … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Deja un comentario

Para tomar en cuenta

Hace pocos días atrás una amiga me preguntó: ¿Cuáles son los impedimentos físicos para donar sangre? En ese momento me dí cuenta que siempre explicamos cómo debemos ir a donar dando como cierto que todos podemos hacerlo. Lo cierto es … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Concientización, Día Nacional del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Mielodisplasia, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Transfusion, Trasplante | Etiquetado , , , , , , | 1 Comentario

Te necesitamos

Como siempre en verano la necesidad de donantes de sangre es IMPERIOSA, la palabra suena fuerte, sin embargo es así de real. Donde sea que estés dentro de la Rep. Argentina seguramente habrá un lugar donde donar. ¡Aprovechá un ratito … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Concientización, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Transfusion, Trasplante | Etiquetado | Deja un comentario

3 de diciembre: Día Internacional del Médico y de la disCapacidad

Increíble pero cierto. hace años que estas dos internacionalidades van juntas y sin embargo hasta hace 1 año solo le dedicamos el Día especial al médico -que bien se lo merece- Lo dificil es escribir sobre ambos en el mismo … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Concientización, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Parejas de riesgo, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor | Etiquetado | Deja un comentario

Hace cien años se realizó la primera transfusión de sangre en el mundo

En el centenario de uno de los grandes descubrimientos de la historia de la medicina se organizaron las “Jornadas Luis Agote”, con científicos del país y del extranjero. “Se trata de uno de los grandes acontecimientos de la historia de la … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en 8 DE MAYO, Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Colaboraciones, Concientización, Congreso de Hematologia, Día Internacional del Médico, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Quelantes orales, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Testimonios, Transfusion, Trasplante | Etiquetado , , , , | 1 Comentario

Aliviar el dolor drepanocítico

Desconocimiento de los médicos, estigmatización de los pacientes como adictos por parte de los galenos, y la urgencia de que el dolor de los afectados sea tratado con prontitud y eficacia, son parte de las directivas lanzadas por el panel … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Campañas, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Sangre, Talasemia, Transfusion, Trasplante | Etiquetado , | Deja un comentario

Las Leyes y su Reglamentación

Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Etiquetado | Deja un comentario

Consejo Genético, un enfoque psicológico

En este artículo podrán encontrar un resumen realizado por la Psicóloga Natalia Vázquez sobre el libro “Consejo Genético, un enfoque psicológico”. El recorrido pretende comunicar cuáles son los procesos psicológicos implicados en el asesoramiento genético. Estoy segura de que les … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia de Cooley, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Terapia génica | Etiquetado | 2 comentarios

Manejo de la Drepancitosis (HbSS) basado en la evidencia – 2014

Una vez más tengo el placer de brindarles info nueva, esta vez para los que padecen drepanocitosis o HbS/Beta-talasemia. Reconozco que este documento es más para médicos que para pacientes, aunque se que leen “lo que sea”; lo cual es … Seguir leyendo

Tu voto:

Publicado en Anemia del Mediterráneo, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Parejas de riesgo | 9 comentarios