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Este blog está realizado para orientar a gente con problemas de Talasemia, pero en ningún momento pretende reemplazar al médico. Le sugerimos enfáticamente que consulte a su médico ante cualquier duda que tenga.
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Archivo de la categoría: Enfermedades Raras
Suelta de Globos en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Bajo el lema “Hace Falta Equipo”, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) conmemoró junto con las 56 organizaciones que la componemos, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2015. Les presentamos un video con las imágenes que … Seguir leyendo
Info de la Superintendencia de Servicios de Salud
La Unidad de Información y Reclamos -UNIR- de la Superintendencia de Servicios de Salud estará presente en distintos barrios de la Capital ofreciendo información a la comunidad, entre las 10 hs y las 16 hs. La Unidad de Información y … Seguir leyendo
Publicado en Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante
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Para tomar en cuenta
Hace pocos días atrás una amiga me preguntó: ¿Cuáles son los impedimentos físicos para donar sangre? En ese momento me dí cuenta que siempre explicamos cómo debemos ir a donar dando como cierto que todos podemos hacerlo. Lo cierto es … Seguir leyendo
Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Concientización, Día Nacional del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Mielodisplasia, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Transfusion, Trasplante
Etiquetado Donación de Sangre, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, FUNDATAL=TALASEMIA, sangre, Talasemia Mayor, Transfusiones
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Te necesitamos
Como siempre en verano la necesidad de donantes de sangre es IMPERIOSA, la palabra suena fuerte, sin embargo es así de real. Donde sea que estés dentro de la Rep. Argentina seguramente habrá un lugar donde donar. ¡Aprovechá un ratito … Seguir leyendo
Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Concientización, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Transfusion, Trasplante
Etiquetado donantes de sangre
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3 de diciembre: Día Internacional del Médico y de la disCapacidad
Increíble pero cierto. hace años que estas dos internacionalidades van juntas y sin embargo hasta hace 1 año solo le dedicamos el Día especial al médico -que bien se lo merece- Lo dificil es escribir sobre ambos en el mismo … Seguir leyendo
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Etiquetado el Día especial
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Hace cien años se realizó la primera transfusión de sangre en el mundo
En el centenario de uno de los grandes descubrimientos de la historia de la medicina se organizaron las “Jornadas Luis Agote”, con científicos del país y del extranjero. “Se trata de uno de los grandes acontecimientos de la historia de la … Seguir leyendo
Publicado en 8 DE MAYO, Alfa-Talasemia, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Benefactores, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Casos Clínicos, Colaboraciones, Concientización, Congreso de Hematologia, Día Internacional del Médico, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Parejas de riesgo, Quelantes orales, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Talasemia Menor, Temas en general, Terapia génica, Testimonios, Transfusion, Trasplante
Etiquetado coagulación de la sangre, Instituto Modelo de Clínica Médica del Hospital Rawson, la historia de la medicina, los grandes descubrimientos de la historia de la medicina, Oscar Torres
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Aliviar el dolor drepanocítico
Desconocimiento de los médicos, estigmatización de los pacientes como adictos por parte de los galenos, y la urgencia de que el dolor de los afectados sea tratado con prontitud y eficacia, son parte de las directivas lanzadas por el panel … Seguir leyendo
Publicado en Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Campañas, Concientización, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Sangre, Talasemia, Transfusion, Trasplante
Etiquetado células falciformes, medicamentos para el dolor
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Las Leyes y su Reglamentación
Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo
Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante
Etiquetado Leyes
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Consejo Genético, un enfoque psicológico
En este artículo podrán encontrar un resumen realizado por la Psicóloga Natalia Vázquez sobre el libro “Consejo Genético, un enfoque psicológico”. El recorrido pretende comunicar cuáles son los procesos psicológicos implicados en el asesoramiento genético. Estoy segura de que les … Seguir leyendo
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Etiquetado Consejo Genético
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Manejo de la Drepancitosis (HbSS) basado en la evidencia – 2014
Una vez más tengo el placer de brindarles info nueva, esta vez para los que padecen drepanocitosis o HbS/Beta-talasemia. Reconozco que este documento es más para médicos que para pacientes, aunque se que leen “lo que sea”; lo cual es … Seguir leyendo
Adriana Justo
Martin Justo