Archivo de la categoría: Fundación Argentina de Talasemia

Beta-talasemia: ¿todos los caminos conducen a una cura?

El 31 de agosto de 2018, se anunció en ClinicalTrials.gov un ensayo de fase 1–2 de una terapia de edición del genoma basada en CRISPR-Cas9 para pacientes con beta-talasemia . Este ensayo ha atraído mucha atención, en parte debido al Anuncios

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Manual de Farmacovigilancia para pacientes

El Manual de farmacovigilancia para pacientes de BIORED SUR ha sido pensado para ayudar a los pacientes y consumidores de medicamentos a conocer más sobre la seguridad en su uso. Aborda diversos aspectos sobre la farmacovigilancia en lenguaje sencillo. El avance e … Seguir leyendo

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Donación de órganos

¿Quiénes pueden ser donante de órganos? La donación depende de las características del fallecimiento. Llegado el momento, los médicos determinan cuales son los órganos y/o tejidos aptos para trasplante. Para poder donar órganos, la persona debe morir en la terapia … Seguir leyendo

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Día Mundial del Donante de Sangre 2017

El 14 de junio de cada año se celebra el Día Mundial del Donante de Sangre. El evento sirve para dar a conocer la necesidad de disponer de sangre y componentes sanguíneos inocuos y agradecer a los donantes un regalo … Seguir leyendo

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Manual de Derechos 2016

En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender. El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y … Seguir leyendo

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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial. Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión … Seguir leyendo

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Publicado en 29 de febrero, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Blackfan Diamond, Concientización, Día Mundial de EPOF, Drepanocitosis, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Terapia génica, Trasplante | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes – Rare Diseaese Day

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