Archivo de la categoría: Milodisplasia

Las Leyes y su Reglamentación

Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo

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Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante | Etiquetado | Deja un comentario

Un video imperdible

Te invito a ver un video muy didáctico sobre la donación de sangre, es un poco largo , vale la pena verlo y escucharlo hasta el final, no tiene desperdicio si pensas que tenemos que difundir seriamente. Disfrutalo y compartilo!!! … Seguir leyendo

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Drepanocitosis / HbSS

Hace 15 años cuando empezamos con nuestro Registro de talasemias, lo que más importaba eran las talasemias mayores e intermedias, sin embargo incluimos a la drepanocitosis ya que forma parte de la familia y otras hemoglobinas anormales con tratamientos similares. … Seguir leyendo

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MENSAJE URGENTE

Con motivo del cambio que realizó NIC Argentina, nuestra página web está deshabilitada, lo grave es que todos las direcciones de mail dependen de ella y no podemos acceder hasta que el problema se solucione. Nueva dirección: fundatal01@gmail.com Teléfono: 011 … Seguir leyendo

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Un 2012 para recordar…

Todos los años tenemos algo especial para recordar, el 2012 no se salvó, al contrario fue un año muy especial y queremos compartirlo con todos. Aunque todos los años parezcan semejantes en cuanto a las actividades que realizamos, la realidad … Seguir leyendo

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FUNDATAL siempre abriendo el camino

La Deferiprona (Ferriprox 500mg), medicamento que se utiliza para disminuir el exceso de hierro en el organismo, dejó de comercializarse en nuestro país desde hace varios meses, producto de la negligencia. La Fundación lo venía monitoreando periódicamente ya que no … Seguir leyendo

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