Archivo de la categoría: Talasemia Mayor

Estado PRIME para la terapia génica de Orchard

5 de octubre de 2018 La Agencia Europea de Medicamentos ha otorgado a la terapia génica experimental de Orchard Therapeutics OTL-300 PRIME la designación como un tratamiento potencial para la forma más grave de beta-talasemia. El movimiento permite a la … Seguir leyendo

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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial. Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión … Seguir leyendo

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Publicado en 29 de febrero, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Blackfan Diamond, Concientización, Día Mundial de EPOF, Drepanocitosis, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Terapia génica, Trasplante | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes – Rare Diseaese Day

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Medicamentos: ¿originales o copias?

Si cambia la norma que regula la forma de recetar los remedios, muchos pacientes con enfermedades complejas podrían quedarse sin la terapia más apropiada. La Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación podría … Seguir leyendo

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11° Foro Alianza Latina

El 11° Foro de Alianza Latina se llevó a cabo entre los días 5 al 7 de noviembre, en el Sheraton Hotel Sao Paolo WTC. Este año nuestra Red cumplió 10 años y lo festejamos como mejor sabemos hacerlo: compartiendo … Seguir leyendo

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Día Internacional de la Talasemia – 8 de Mayo

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Pasos de la donación y atención integral del donante

La donación de sangre es un proceso que implica diversos pasos. Estos tienen una explicación y una secuencia establecida especialmente pensada para

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9 de noviembre: Día Nacional del Donante Voluntario de Sangre

https://fundatal.wordpress.com/2014/11/11/hace-cien-anos-se-realizo-la-primera-transfusion-de-sangre-en-el-mundo/

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Taller “Sobrecarga de Hierro en Niños y Adultos” XXII Congreso Argentino de Hematología -2015

   

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Cumplimiento, adherencia, concordancia – ¿Sabes qué significan?

Cumplimiento y adherencia al tratamiento siguen siendo un problema aunque cambien para mejor. ¿Concordancia o pacto? Te invitamos a leer y reflexionar. La perspectiva del paciente Dr. Chris Sotirellis, Vicepresidente de la Sociedad Británica de Talasemia. El Dr. Chris Sotirellis … Seguir leyendo

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