Beta-talasemia mayor

¿Sabes qué hacer antes de salir de viaje?

Hace unos días recibí un mail de un paciente con talasemia mayor cuya inquietud era justamente que debía hacer antes de salir de viaje fuera del país, o bien si quería irse a vivir por un tiempo a otro lugar.

En definitiva ¿Cómo puedo irme de viaje?

Su pregunta fue inspiradora, me recordó varias experiencias personales tanto como madre, como organizadora de eventos donde participan pacientes. Esto me mostró la falta de conocimiento sobre este tema y lo importante que es estar bien informado; ya que un viaje de placer o la participación en un congreso pueden transformarse en un problema para el paciente y para quienes tratamos de ayudarlos.

Lo ideal es que antes de viajar, y sabiendo cual es el destino, deberían informarse acerca de la ubicación del centro médico más cercano al lugar, e incluso tomar contacto con los médicos locales –o bien si hay una asociación que pueda informarlos-, a Uds. mismos y a veces también a su médico tratante. Otro punto importante, es el lugar al que viajen ya que pueden necesitar vacunas extra de acuerdo a que enfermedad prevalente puede haber en el país. En el caso de que el destino sea la alta montaña, ciudades cuya altura supere el nivel del mar o alturas a las que sus organismos no estén acostumbrados, deberían tener niveles normales de hemoglobina y darse el tiempo para aclimatarse a mayores altitudes. Si estas superan los 3.400 metros, lo mejor es transfundirse inmediatamente antes de viajar. Y MUY IMPORTANTE: no se olviden de llevar todos los medicamentos que vayan a necesitar.

Teniendo en cuenta estos puntos, no hay restricciones respecto a dónde puede viajar un paciente.

En el caso de quienes viajan para instalarse en otro país, sí deberán tener en cuenta otras cosas, como por ejemplo si el país destino les cubre o no el tratamiento.

La Federación Internacional de Talasemia (TIF) tiene una lista de centros médicos y especialistas –de todo el mundo-, disponible en su página web, y la de la OMS más recomendaciones de viaje.

Contar experiencias propias es mucho más esclarecedor y por eso me gustaría que Uds. nos cuenten las suyas.

4 respuestas a Beta-talasemia mayor

  1. Mariela dijo:

    Hola, soy Mariela de Mar del Plata, tengo 44 años y el año pasado me diagnositicaronTalasemia , mis origenes son libaneses ,españoles (islas canarias) e italianos, por lo que no me sorprendió esta enfermedad.
    Acabo de llegar de Junín de los Andes , mas precisamente del Lago el Paimún y durante el viaje me sentí sumamente agotada, y con un síntoma que me extrañó mucho; cada vez que me inclinaba hacia adelante me pinchaba el pecho, como si fueran millones de agujas, al incorporarme se iba la sensación,eso lo sentí mientras estuve en la montaña. Cuando fui entrando a la Pcia. de Bs. As. se me fue.Cuando llegue a Mar del Plata ,al día siguiente al hacer una caminata bajo el sol el decaimiento fue mayor y comencé a tener fiebre, 38 º que cedió con ibuprofeno . ¿Todos estos síntomas tienen que ver con la Talasemia? Si es asi, que debo hacer?

  2. andrea dijo:

    Hola. Mi pareja tiene talasemia mayor beta. Yo sana. Hay probabilidades de que nuestros hijos tengan la enfermedad?

  3. luis alberto stagnitta dijo:

    hola mi ñieta le detectaron talasemia intermedia y recibe transfusion cada dos meses y queria saber la alimentacion que nos recomendaria,, ella tiene 5 años y medio ,, gracias’

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