Quienes somos

FUNDATAL es una ONG nacional sin fines de lucro, constituida legalmente en el año 1999. La necesidad de crear una  Fundación de Talasemia nació de un grupo de personas, que después de muchos años de lucha individual buscando información confiable, apoyo y contención decidimos unirnos con el fin de brindar –en principio- estos servicios, a los que luego se sumaron la capacitación y la prevención.

NUESTRA MISIÓN

Luchar por mejorar la calidad de vida de quienes padecen talasemia y Acrecentar la conciencia sobre su existencia.

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Presidente: Arq. Adriana Feldman de Justo
Secretaria: Sra. Gloria Tornquist
Tesorera: Prof. Silvana Vescio
Vocal: Arq. Augusto M. Justo

CONSEJO MÉDICO ASESOR
Presidente Honorario: Dra. Beatriz Iparraguirre
Coordinador Científico: Dr. Gustavo Chiappe
Colaboradores: Dra. Mariana Bonduel, Dra. Ana del Pozo, Dra. Lilian Díaz, Dra. Silvia Eandi Eberle, Dra. Beatríz Erramouspe, Dra. Aurora Feliú Torres, Dra. Sandra Pennesi, Dra. Silvia Pizzi, Dra. Gabriela Sciuccati.

NUESTROS OBJETIVOS

  • Centralizar, difundir y publicar información confiable y actualizada;
  • Impulsar la estandarización del tratamiento;
  • Colaborar en campañas de donación de sangre voluntaria;
  • Promover la difusión y prevención a nivel comunitario;
  • Incidir en políticas de Salud Pública;
  • Transformar a FUNDATAL en centro de referencia.

30 respuestas a Quienes somos

  1. Adriana Melo dijo:

    Estimada Adriana, mi nombre es Adriana y hace un tiempo te realizamos una entrevista en el Prog. de TV: “Por Amor a Ti” que tuvo muy buena repercucion, me interesaría comunicarme con vos te dejo y nuestra

    • Hola Adriana, desde ya que me acuerdo el programa fue muy bueno, por lo que leo falta algo. Mi mail es fundatal@fundatal.org.ar o bien podes llamarme al 4544-0829 o al celular 15 5004-3234. saludos.

      • jorgelina dijo:

        hola adriana mi nombre es jorgelina y soy bioquimica. estamos realizando un trabajo sobre talasemias y la importancia del diagnostico diferencial de otras microcitosis. necesitaria informacion sobre estadisticas que tengan de la enfermedad, tanto en el pais como en las diferentes regiones. desde ya muchas gracias

      • Jorgelina, perdón por la demora en contestarte, hay datos que buscar y prefiro darte algo medianamente certero ya que no hay estadísticas. La semana que viene te respondo por mail. saludos cordiales.

  2. Silvina Mayer dijo:

    Buenas tardes, tengo a mi hijo que es portador de talasemia y me recomendaron a la Dra Iparraguirre, quería saber donde atiende así puedo pedir un turno con ella. Muchas gracias.

  3. m dijo:

    Estimada Adriana he tratado en varias ocasiones de comunicarme por email con Ud. Pero no puedo por favor su ayuda con una dirección electrónica mi e Mail es marielaarichabala@yahoo.com soy de Ecuador . Saludos

  4. juan patricio furlong dijo:

    Hola,
    quisiera comunicarme con la Dra Silvia Pizzi. Uds saben a qué número debo llamar.
    Muchas gracias,
    Juan Patricio Furlong

    • Juan, tiene que llamar al Hospital Garrahan al Servicio de onco-hematología -que puedo darel o al Area de Trasplante de médula
      Te: 4308-4300/ ó 4943-1400/01/55/77 interno 1301 (onco-hemato, no tengo el otro pero puede pedirli a la operadora. saludos.

  5. mabel dijo:

    hola mi nombre es mabel tengo un hijo con talasemia mayor y quiero saber la direccion de fundatal y que horarios tienen y tambien sis e puede ir. Desde ya le agradezco su atencion y la saludo muy atte

  6. FLORENCIA dijo:

    HOLA que tal? Mi nombre es Florencia y tenemos una hija de 3 años con talasemia mayor, somos de Mendoza y la hacemos tratar en el Hospital Garrahan, con la Dra Feliu.
    Quisiera que me envien mas informacion sobre la talasemia, sobre la fundacion, y en cualquier cosa que nos puedan ayudar.
    Desde ya muchas gracias y agradezco su atencion.

    • Hola Florencia, bienvenida! Lo mejor para saber que necesitas es que hablemos, en este momento no estoy en Buenos Aires pero a partir del 22 de octubre sí. ¿podes mandarme un teléfono por mail (fundatal@fundatal.org.ar) asi te llamo? Saludos cordiales, Adriana

  7. valeria dijo:

    hola, mi nombre es valeria amendola y padezco una hemoglobinopatia con rasgo drepanocitic0 detectada a mis 3 años, a hoy tengo 30 años, me atendí en el hospital Garrahan y en la plata siempre, ahora vivo en capital y estoy buscando algún centro donde poder seguir con mis controles, ya que estos dos últimos años me derivaron al hospital Austral y la verdad me queda muy trasmano y no estoy conforme, por favor me gustaría si me pueden dar una orientación a donde ir y poder de nuevo restablecer un grupo medico para mi tratamiento.
    muchas gracias.

    • Valeria, estas en nuestro registro y quisimos comunicarnos muchas veces pero no hubo forma. Sí podemso ayudarte, llamanos al 4544-0829 a partir de las 15 y hasta las 17 hs o bien al celu 15 5004 3234 y con mucho gusto te asesoraremos

  8. Hola Adriana. Mi nombre es Verónica y tengo una hija de 15 meses con Talasemia Mayor. Quicieramos recibir informacion y poder ir a la fundacion par aintegrarnos con gente ya que nos enteramos hace poco del diagnóstico. Te dejo mi mail, traté de comunicarme con ustedes de todas formas pero no pude, nadie me atiende en la fundacion ni los mails:
    elongacionvida@gmail.com
    celu: 1569534818
    Gracias!

  9. Marcia Aurelia Fernández dijo:

    Hola, mi nombre es Marcia, hace mucho que llamo al teléfono de FUNDATAL, pero no he podido comunicarme. Vivo en La Plata, tengo Beta Talasemia Intermedia, que se fue agravando con los años; actualmente tengo 49. Soy paciente de la Dra. Sandra Formisano, a quien aprecio mucho por su dedicación, quien me sugirió volver a tratar de conectarme, para poder ir y consultarlos si en Capital Federal se realizan los estudios moleculares de talasemias. Desde 2011, tengo impreso el material que publicó FUNDATAL, lo cual agradezco mucho. Actualmente, y dado que me he descompensado en varias oportunidades, siento necesidad de aprender un poco más, conocer a otras personas que tengan lo mismo, y si pudiera, aportar algo también que pueda ser de utilidad para otras personas. No tengo internet ni computadora en mi casa. Les escribo de un locutorio. No tengo teléfono fijo, pero sí les dejo el del celular: 0221-155641547. Muchas gracias por su labor!!!!

    • Hola Marcia, tenemos un horario de atención: de 15 a 18 hs, entre diciembre y marzo no es fijo, sin embargo el contestador esta siempre puesto y no recibimos ninguna llamada suya, de lo contrario nos hubiéramos comunicado, sin ir más lejos el celular que envió también tiene un contestador al que le dejamos mensaje. mañana lo intetaremos nuevamente. saludos

  10. Julieta dijo:

    Buenas tardes, soy alumna de la carrera de Medicina en Bahia Blanca y como actividad curricular se nos pide entrevistar a distintas organizaciones relacionadas a enfermedades hematologicas, siendonos asignado Fundatal.
    Es por este motivo que quisiera saber si hay, y dónde esta la sede en Bahía Blanca y de ser así, si podemos coordinar una entrevista. Escribí previamente a un mail de contacto que nos dieron desde la universidad, pero lo repito por este medio ya que no estoy segura de qué sea correcto.
    Quedo a la espera de una respuesta y desde ya muchas gracias
    Julieta Sánchez Alonso
    Julieta.sanchezalonso@live.com

  11. Elizabeth dijo:

    hola, tengo mi pareja con Talasemia Mayor con doble mutación, me gustaría saber como puedo ayudarlo, ya que siempre tiene dolores, hay cosas que lo descompone y a veces le falta el aire. A pesar que siempre le digo que vaya al medico, su respuesta es estoy cansado de ir al medico, desde que nació lo diagnosticaron. Me gustaría recibir toda la información posible y también si existe alguna dieta que pueda complementar, Gracias
    bor_diana86@hotmail.com

    • Elizabeth, tu explicación de diagnóstico es rara, la doble mutacióon en talasemia mayor corresponde a un doble heterocigota (beta-tala de padre y madre distintos). Los dolores se corresponden a una Drepano talasemia ( heredó HbS y Beta-Tala) si no se transfunde no es una talasemia mayor, sí es una drepanocitosis ya que así se comporta esta “mezcla”. La info no te la puedo dar escribiendo, llamame al 011 4544-0829 de L a J de 15 a 18hs.
      Cordialmente, Adriana

  12. Julieta dijo:

    Buenas tardes,
    Quisiera poder contactarme con el Dr. Chiappe ya que él me ha seguido en mi adolescencia la talasemia menor. Hoy en día, hemos descubierto que mi marido tb es portador de la misma por lo cual deseamos tener mayor información para buscar un embarazo. Aguardo su respuesta con un email o tel. de contacto al cual pueda llamar. Gracias! Saludos, Julieta.

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