FUNDATAL es una ONG nacional sin fines de lucro, constituida legalmente en el año 1999. La necesidad de crear una Fundación de Talasemia nació de un grupo de personas, que después de muchos años de lucha individual buscando información confiable, apoyo y contención decidimos unirnos con el fin de brindar –en principio- estos servicios, a los que luego se sumaron la capacitación y la prevención.
NUESTRA MISIÓN
Luchar por mejorar la calidad de vida de quienes padecen talasemia y Acrecentar la conciencia sobre su existencia.
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Presidente: Arq. Adriana Feldman de Justo
Secretaria: Sra. Gloria Tornquist
Tesorera: Prof. Silvana Vescio
Vocal: Arq. Augusto M. Justo
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Presidente Honorario: Dra. Beatriz Iparraguirre
Coordinador Científico: Dr. Gustavo Chiappe
Colaboradores: Dra. Mariana Bonduel, Dra. Ana del Pozo, Dra. Lilian Díaz, Dra. Silvia Eandi Eberle, Dra. Beatríz Erramouspe, Dra. Aurora Feliú Torres, Dra. Sandra Pennesi, Dra. Silvia Pizzi, Dra. Gabriela Sciuccati.
NUESTROS OBJETIVOS
- Centralizar, difundir y publicar información confiable y actualizada;
- Impulsar la estandarización del tratamiento;
- Colaborar en campañas de donación de sangre voluntaria;
- Promover la difusión y prevención a nivel comunitario;
- Incidir en políticas de Salud Pública;
- Transformar a FUNDATAL en centro de referencia.
Adriana Justo
Martin Justo
FUNDATAL 
Estimada Adriana, mi nombre es Adriana y hace un tiempo te realizamos una entrevista en el Prog. de TV: «Por Amor a Ti» que tuvo muy buena repercucion, me interesaría comunicarme con vos te dejo y nuestra
Hola Adriana, desde ya que me acuerdo el programa fue muy bueno, por lo que leo falta algo. Mi mail es fundatal@fundatal.org.ar o bien podes llamarme al 4544-0829 o al celular 15 5004-3234. saludos.
hola adriana mi nombre es jorgelina y soy bioquimica. estamos realizando un trabajo sobre talasemias y la importancia del diagnostico diferencial de otras microcitosis. necesitaria informacion sobre estadisticas que tengan de la enfermedad, tanto en el pais como en las diferentes regiones. desde ya muchas gracias
Jorgelina, perdón por la demora en contestarte, hay datos que buscar y prefiro darte algo medianamente certero ya que no hay estadísticas. La semana que viene te respondo por mail. saludos cordiales.
Buenas tardes, tengo a mi hijo que es portador de talasemia y me recomendaron a la Dra Iparraguirre, quería saber donde atiende así puedo pedir un turno con ella. Muchas gracias.
Silvina, la Dra. Iparraguirre se jubiló, hay quien atienda en su lugar. Comunicate con nosotros por mail o por teléfono 4544-0829 de 15 a 19 hs. saludos.
Estimada Adriana he tratado en varias ocasiones de comunicarme por email con Ud. Pero no puedo por favor su ayuda con una dirección electrónica mi e Mail es marielaarichabala@yahoo.com soy de Ecuador . Saludos
No se cual es la falla, tratare de comunicarme con Ud y solucionar el problema. Saludos cordiales
Mariela acabo de enviarte un mail, espero que podamos conectarnos, si no te llega avisame mañana y probamos con otra dirección. saludos.
Hola,
quisiera comunicarme con la Dra Silvia Pizzi. Uds saben a qué número debo llamar.
Muchas gracias,
Juan Patricio Furlong
Juan, tiene que llamar al Hospital Garrahan al Servicio de onco-hematología -que puedo darel o al Area de Trasplante de médula
Te: 4308-4300/ ó 4943-1400/01/55/77 interno 1301 (onco-hemato, no tengo el otro pero puede pedirli a la operadora. saludos.
hola mi nombre es mabel tengo un hijo con talasemia mayor y quiero saber la direccion de fundatal y que horarios tienen y tambien sis e puede ir. Desde ya le agradezco su atencion y la saludo muy atte
Mabel, los datos te los mando por mail, la dirección no la publicamos. Saludos.
HOLA que tal? Mi nombre es Florencia y tenemos una hija de 3 años con talasemia mayor, somos de Mendoza y la hacemos tratar en el Hospital Garrahan, con la Dra Feliu.
Quisiera que me envien mas informacion sobre la talasemia, sobre la fundacion, y en cualquier cosa que nos puedan ayudar.
Desde ya muchas gracias y agradezco su atencion.
Hola Florencia, bienvenida! Lo mejor para saber que necesitas es que hablemos, en este momento no estoy en Buenos Aires pero a partir del 22 de octubre sí. ¿podes mandarme un teléfono por mail (fundatal@fundatal.org.ar) asi te llamo? Saludos cordiales, Adriana
hola, mi nombre es valeria amendola y padezco una hemoglobinopatia con rasgo drepanocitic0 detectada a mis 3 años, a hoy tengo 30 años, me atendí en el hospital Garrahan y en la plata siempre, ahora vivo en capital y estoy buscando algún centro donde poder seguir con mis controles, ya que estos dos últimos años me derivaron al hospital Austral y la verdad me queda muy trasmano y no estoy conforme, por favor me gustaría si me pueden dar una orientación a donde ir y poder de nuevo restablecer un grupo medico para mi tratamiento.
muchas gracias.
Valeria, estas en nuestro registro y quisimos comunicarnos muchas veces pero no hubo forma. Sí podemso ayudarte, llamanos al 4544-0829 a partir de las 15 y hasta las 17 hs o bien al celu 15 5004 3234 y con mucho gusto te asesoraremos
Hola Adriana. Mi nombre es Verónica y tengo una hija de 15 meses con Talasemia Mayor. Quicieramos recibir informacion y poder ir a la fundacion par aintegrarnos con gente ya que nos enteramos hace poco del diagnóstico. Te dejo mi mail, traté de comunicarme con ustedes de todas formas pero no pude, nadie me atiende en la fundacion ni los mails:
elongacionvida@gmail.com
celu: 1569534818
Gracias!
Hola Verónica, la semana que viene te llamo. saludos.
Hola, mi nombre es Marcia, hace mucho que llamo al teléfono de FUNDATAL, pero no he podido comunicarme. Vivo en La Plata, tengo Beta Talasemia Intermedia, que se fue agravando con los años; actualmente tengo 49. Soy paciente de la Dra. Sandra Formisano, a quien aprecio mucho por su dedicación, quien me sugirió volver a tratar de conectarme, para poder ir y consultarlos si en Capital Federal se realizan los estudios moleculares de talasemias. Desde 2011, tengo impreso el material que publicó FUNDATAL, lo cual agradezco mucho. Actualmente, y dado que me he descompensado en varias oportunidades, siento necesidad de aprender un poco más, conocer a otras personas que tengan lo mismo, y si pudiera, aportar algo también que pueda ser de utilidad para otras personas. No tengo internet ni computadora en mi casa. Les escribo de un locutorio. No tengo teléfono fijo, pero sí les dejo el del celular: 0221-155641547. Muchas gracias por su labor!!!!
Hola Marcia, tenemos un horario de atención: de 15 a 18 hs, entre diciembre y marzo no es fijo, sin embargo el contestador esta siempre puesto y no recibimos ninguna llamada suya, de lo contrario nos hubiéramos comunicado, sin ir más lejos el celular que envió también tiene un contestador al que le dejamos mensaje. mañana lo intetaremos nuevamente. saludos
Buenas tardes, soy alumna de la carrera de Medicina en Bahia Blanca y como actividad curricular se nos pide entrevistar a distintas organizaciones relacionadas a enfermedades hematologicas, siendonos asignado Fundatal.
Es por este motivo que quisiera saber si hay, y dónde esta la sede en Bahía Blanca y de ser así, si podemos coordinar una entrevista. Escribí previamente a un mail de contacto que nos dieron desde la universidad, pero lo repito por este medio ya que no estoy segura de qué sea correcto.
Quedo a la espera de una respuesta y desde ya muchas gracias
Julieta Sánchez Alonso
Julieta.sanchezalonso@live.com
Julieta, no hay problema con la entrevista, no tenemos sede an Bahía Blanca pero podemos arreglarnos por teléfono o por skype. cambiamos la dirección de mail por motivos de Nic.ar, ahora es fundatal01@gmail.com de todos modos podes llamarnos entre las 15 y las 19 hs al 011 4544-0829. Gracias y saludos
Adriana acabo de enviar un mail para concertar una entrevista con ustedes. Muchas gracias por su respuesta y predisposición.
Julieta acabo de contestarte el mail
hola, tengo mi pareja con Talasemia Mayor con doble mutación, me gustaría saber como puedo ayudarlo, ya que siempre tiene dolores, hay cosas que lo descompone y a veces le falta el aire. A pesar que siempre le digo que vaya al medico, su respuesta es estoy cansado de ir al medico, desde que nació lo diagnosticaron. Me gustaría recibir toda la información posible y también si existe alguna dieta que pueda complementar, Gracias
bor_diana86@hotmail.com
Elizabeth, tu explicación de diagnóstico es rara, la doble mutacióon en talasemia mayor corresponde a un doble heterocigota (beta-tala de padre y madre distintos). Los dolores se corresponden a una Drepano talasemia ( heredó HbS y Beta-Tala) si no se transfunde no es una talasemia mayor, sí es una drepanocitosis ya que así se comporta esta «mezcla». La info no te la puedo dar escribiendo, llamame al 011 4544-0829 de L a J de 15 a 18hs.
Cordialmente, Adriana
gracias
Buenas tardes,
Quisiera poder contactarme con el Dr. Chiappe ya que él me ha seguido en mi adolescencia la talasemia menor. Hoy en día, hemos descubierto que mi marido tb es portador de la misma por lo cual deseamos tener mayor información para buscar un embarazo. Aguardo su respuesta con un email o tel. de contacto al cual pueda llamar. Gracias! Saludos, Julieta.
Julieta, el teléfono del consultorio es:011 4823-9153
hola quisiera hacer una consulta tengo a mi hija que tiene esferositosis la tiene el papá.. me podrias pasar el teléfono para pedir turno con el doctor chiappe? gracias
Estamos de vacaciones y yo sin la agenda. mandame un mail a fundatal01@gmail.com y con gusto te envío el teléfono del consultorio.
saludos
Hola buenas tardes! Necesito comunicarme con la doctora Aurora feliu. Mi sobrina es de san luis y hoy acaban de darle el alta, segun los estudios tiene púrpura, los análisis comenzaron con 1000 de paquetes y le pasaron por endovenosa gamaglobulina. El hematologo q la antendio, nos hablo de manera excelente de la doctora , quisieramos saber como podemos contactarnos. El hospital dw san luis iba a hablar con el h garrahan pero no sabemos cuanto se va a demorar. Desde ya muchas gracias
Romina, el doctor tiene que derivarla al garrahan con la DRa. Feliú, es el método más rapido.
La dra no atiende en forma privada, solo en el hospital. Podés intentar llamando al hospital, servicio de hemato-oncología y hablar con ella. Yo estoy de vacaciones y sin mi agenda por eso no te paso el número. A partir del 2 de febrero estaré asique si queres recordamelo mandando un mail a fundatal01@gmail.com. Saludos
Buenas tardes, soy de Tucumán y necesito saber dónde y cómo puedo contactarme con el Dr. Chiappe.
Muchas gracias
Gertrudis Pérez Villá
El dr Chiappe atiende unicamente en consultorio privado los miercoles por la mañana, el teléfono es: 011-4823-9153
Hola, soy gabriela y hasta hace un par de años me era desconocido que tenía talasemia, quisiera saber si tienen algún boletín al cuál suscribirme, ya que en mi casa somos 3 los que la tenemos y en Internet no se encuentra mucha información. Saludos
Hola Gabriela, no hacemos boletín. Básicamente esta todo en el Blog y la info es fehaciente. Saludos
Hola tengo 42 años vivo en san juan ..aqui no hay hematologos q tengan un profundo conocimiento debla beta talasemia..lo q dificulta sobrellevarla..quiero saber mas sobre como mejorar la calidad de vida ..y si en mendoza hay especialistas en talasemia
Hola Mónica, en Mendoza sí hay especialista en el Hospital Central, la Dra. Ana Labanca. Saludos
Hola.El pediatra de mi nena me aconcejo llevarla a la fundacion POR Que le die on mal unos estudios.A que numero debo contactarme? Gracias
hola soy mariana ruocco quisiera saber si ustedes atienden también casos de esferocitosis, ya q mi hija, mi papa y yo padecemos esta enfermedad diagnosticada hace ya muchos años por el doctor chiape, mi hno falleció luego de la esplenectomia .y perdimos contacto con el doctor quisiera saber si ustedes como les dije en un principio atienden o el doctor tiene un consultorio particular donde pùeda visitarlo,desde ya mil gracias
Hola mariana, nosotros no nos ocupamos del tema, el Dr. Chiappe tiene consultorio, para pedir tunro llamar al: 011 4823-9153. Saludos
Hola, soy de Ushuaia y necesito contactar a la Dra. Aurora Feliú Torres, solicitando un telef. ó su email, para localizarla a través de la hematologa que atiende a mis hijos, con el fin de hacerle una consulta por diagnostico de ambos.
Muchas gracias
José
Hola me gustaría contactarme con ustedes x teléfono para informarme bien de los días y horarios, si me lo pueden pasar se los agradecería, gracias
Nuestro teléfono es 11 4544-0829, atendemos martes y jueves de 15 a 18 hs. Entre el 22 de diciembre y el 15 de enero no atenderemos. por las dudas te aclaro que no damos turnos para consultorio ya que no tenemos. Salñudos
Hola mi nombre es Melina y quería informarme sobre la talasemia. Desde muy chica me diagnosticaron talasemia minor y necesito informarme sobre el tema. Me gustaría si es posible acceder a una consulta con un hematologo.
Desde ya muchas gracias.
Tengo talasemia menor. Mis analisis me dieron que tengo muy baja la vitamina c
Queria saber si la falta de vitamina c es por la talasemia menor.
Hola! como hago para comunicarme con la dra Aurora Feliu Torres por un paciente con Gaucher
Buenas tardes, necesitaria saber el mail de la Dra Mariana Bonduel por favor.
Muchas gracias.
Buenas tardes , quisiera saber el teléfono o mail de la fundación.
Gracias!