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Día Mundial de las EPOF – 29 de febrero

El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán

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Estado PRIME para la terapia génica de Orchard

5 de octubre de 2018 La Agencia Europea de Medicamentos ha otorgado a la terapia génica experimental de Orchard Therapeutics OTL-300 PRIME la designación como un tratamiento potencial para la forma más grave de beta-talasemia. El movimiento permite a la … Seguir leyendo

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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial. Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión … Seguir leyendo

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Medicamentos: ¿originales o copias?

Si cambia la norma que regula la forma de recetar los remedios, muchos pacientes con enfermedades complejas podrían quedarse sin la terapia más apropiada. La Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación podría … Seguir leyendo

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Felices Fiestas

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Día Internacional de la Talasemia – 8 de Mayo

#Talasemia #International #Thalassaemia#DiaMundialTalasemia #RareDisease #EnfermedadesPocoFrecuentes#Salud #health

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Pasos de la donación y atención integral del donante

La donación de sangre es un proceso que implica diversos pasos. Estos tienen una explicación y una secuencia establecida especialmente pensada para

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¿Qué diferencia un grupo sanguíneo de otro?

Todos conocemos los 4 grupos sanguíneos: A,B, AB y O, y sabemos que no todos son compatibles entre sí, pero ¿por qué? ¿Por qué el grupo O- puede donar a todo el mundo y sin embargo sólo pueden recibir sangre … Seguir leyendo

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Beta-talasemia menor una sorpresa continua

Esta sección de nuestro blog es sorprendente, la iniciamos con algo más de 10 preguntas y respuestas más o menos típicas,  y resulta  que que es la más visitada por personas necesitadas de información y la más interactiva. Para los que conocemos … Seguir leyendo

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9 de noviembre: Día Nacional del Donante Voluntario de Sangre

https://fundatal.wordpress.com/2014/11/11/hace-cien-anos-se-realizo-la-primera-transfusion-de-sangre-en-el-mundo/

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