Adelina Passaniti

Datos

Nombre y Apellido:   Adelina Passaniti

Edad:  53 años

Sexo:  Femenino

Relación:  Paciente

Diagnóstico:  Beta-Talasemia Intermedia

Email para contactos: mfiorenzo83@hotmail.com

Entrevista

¿Cómo te enteraste del diagnóstico? ¿Por qué hiciste un análisis?

Me enteré que era Talasémica en los chequeos de rutina de mi segundo embarazo a los 7 meses a los 25 años.

¿Cómo viviste ese momento?

Con cierta preocupación por el embarazo en curso. La obstetra me indicó un tratamiento pensando que podía ser una anemia por el embarazo, algo que puede ser frecuente. Al repetir los estudios no le conformó los resultados, aunque había mejorado y me derivó a un hematólogo, que con un cuestionario me había adelantado de esta patología. A través de un análisis de Helectroforésis de la hemoglobina se terminó por confirmar que era Talasémica. Empecé en ese momento un tratamiento con ácido fólico.

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Estudiás, trabajás, haces algún deporte?

Soy ama de casa, tengo mucha actividad. Soy abuela de una nena de 3 años y la cuido algunos días de la semana. Soy profesora de dibujo y pintura. Soy artesana y participo durante el año en algunas ferias artesanales. Hacía yoga y tengo ganas de retomar.

¿Si sos paciente, fuiste sobreprotegido? ¿Si sos familiar, fuiste sobreprotector? ¿Qué podés contarnos al respecto?

No soy sobreprotegida pero todos entienden que si bien llevo una vida normal debo cuidarme de hacer mucho esfuerzo físico, dado que la oxigenación (por hemoglobina baja) es más pobre, por lo tanto se comparten tareas hogareñas.

Si volvieras a pasar por lo mismo, con la experiencia que tenés ahora, ¿qué cambiarías y que no? ¿Qué le recomendarías a una persona que hoy pasa por lo que vos pasaste en aquel momento?

No cambiaría nada, ya que en todo momento llevé mi enfermedad bajo total control médico. Sé que a veces cuesta aceptar una realidad, pero hay que seguir adelante. Tengo Talasemia Intermedia con comportamiento de una Tala Mayor, me sacaron el bazo hace 20 años y hace 10 años empecé con un tratamiento transfucional y a consecuencia de ello, en forma paralela, tomo un quelante oral por el depósito de hierro. Hay que informarse, preguntar al médico tratante ante cualquier duda, por más mínima que sea. Involucrarnos, comprometernos y colaborar son los principios básicos para poder tener una MEJOR CALIDAD DE VIDA… Y SE PUEDE.

¿Hubo alguna oportunidad en que dudaras del tratamiento y lo abandonaste o quisiste hacerlo?

No hubo ninguna oportunidad de abandonar el tratamiento. Me adapté a todos los cambios que en él surgieron, a pesar de la incertidumbre.

¿Deseas agregar algún otro comentario?

A través de todos estos años no me fue fácil atravesar algunos momentos, en cada uno la enfermedad tiene sus variantes pero aprendí a fortalecerme y a seguir adelante. DEBO Y QUIERO rescatar en toda esta experiencia de vida el haberme conectado con FUNDATAL. Llegué a tener conocimientos de esta Fundación a través de una charla con mi médico. Conocí y traté a pacientes y familiares con los cuales compartíamos la misma realidad. Gracias a FUNDATAL pude informarme, crecer y lo sigo haciendo. Valoro, Dios sabe cuanto, la entrega incondicional, el esfuerzo y el inmenso interés que ellos mantienen con cada uno de los pacientes o familiares. Por su asesoramiento, orientación y capacitación. Por hacernos tomar conciencia, por promover proyectos para la investigación y por la difusión de la misma, la cual nos hace comprender aún más y aclarar nuestras dudas. Por todo esto y mucho más hago llegar a ustedes mi mensaje con la sola idea que pueda ser, junto a otros testimonios, el primer escalón para una vida mejor… y a FUNDATAL un profundo y sentido GRACIAS porque en una gran parte de mi historia están presentes.

4 respuestas a Adelina Passaniti

  1. andrea dijo:

    HOLA SOY ANDREA DE LA CIUDAD DE MIRAMAR, TAMBIEN TENGO BETA-TALASEMIA INTERMEDIA Y COMO VEO QUE SOS ARTESANA, YO TAMBIEN, QUERIA AVISARTE QUE ESTA FINDE, 8,9,10 DE OCTUBRE SE REALIZA EL ENCUENTRO DE ARTESANOS. ESPERO PUEDAS VENIR Y ASI CONOCERTE.

    • ADELINA dijo:

      HOLA ANDREA! ME ENCANTA TU INVITACION, PERO LAMENTABLEMENTE YA TENGO COMPROMISOS PARA EL DOMINGO Y EL LUNES. NO DEJES DE AVISARME CUANDO SE REALICE OTRO ENCUENTRO Y GRACIAS POR TENERME EN CUENTA.

      SALUDOS!!

  2. Natasha Mo dijo:

    HOLA adelina , disculpa podrías explicarme como fue el curso de tu enfermedad y que signos y síntomas presentaste es para un trabajo de genética y necesito de tu ayuda gracias

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