Aída

Datos

Nombre y Apellido (opcional)  Aida

Edad 63 años

Sexo Femenino

Relación Familiar

Diagnóstico Beta-Talasemia Mayor

Email para contactos: aydabal@hotmail.com

¿Cómo te enteraste del diagnóstico? ¿Por qué hiciste un análisis?

Consultè al Dr. Kaplan (a quien estarè eternamente agradecida) pues mi bebè dormia mas de lo normal y empalidecìa dia a dia hasta llegò a caerse su pelito mientras lo bañaba El dr. me pidiò unos analisis y ante el resultado me contacto con un buen hematòlogo.El dr.Zackman quien me diò el diagnostico

¿Cómo viviste ese momento?

Anteriormente a que me dieran el diagnòstico, pasaban tantas cosas por mi cabeza…sentia que algo queria arrancarme a mi bebe de los brazos,pensaba en otros casos..otras enfermedades, estaba aterrada.Pero cuando me dijeron de que se trataba, me explicaron que era la Talasemia, sentì alivio. Porque me dije…entonces, tenemos tiempo, porque siguiendo el tratamiento….la ciencia con la ayuda de Dios y con el Tiempo pueden lograr algo. Es decir ,NO tenemos las manos atadas.Si hay que luchar…lucharemos- Y asi fuè, ese bebe, que entonces tenìa sòlo 3 meses, ya tiene 26 años.

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Estudiás, trabajás, haces algún deporte?

Creo que esta pregunta es para los pacientes. Pero de todas maneras les cuento que trabaja, y de vez en cuando..un picadito de futbol, en fin, una vida normal.

¿Si sos paciente, fuiste sobreprotegido? ¿Si sos familiar, fuiste sobreprotector? ¿Qué podés contarnos al respecto?

Soy, sobreprotectora, de hecho lo soy con mis tres hijos. Pero, dentro de los paràmetros normales, como normalmente somos las madres con el mas pequeño de nuestros hijos. Creo que nunca les quitè su poder de decisiòn.

Si volvieras a pasar por lo mismo, con la experiencia que tenés ahora, ¿qué cambiarías y que no? ¿Qué le recomendarías a una persona que hoy pasa por lo que vos pasaste en aquel momento?

Harìa exactamente lo mismo pero mejor. Creo que no cambiarìa nada…..En cuanto a recomendar…cada uno sabe el lìmite de sus fuerzas,pero en esto puedo decirles…que la debilidad NO SIRVE, buscar soluciones ràpidas NO SIRVE, escuchar como lo curaron al sobrino de menganita o  sultanita NO SIRVE, la desesperaciòn NO SIRVE. Si SIRVE  seguir las indicaciones del hematòlogo

¿Hubo alguna oportunidad en que dudaras del tratamiento y lo abandonaste o quisiste hacerlo?

No, nunca dudè del tratamiento, cumplimos con el règimen transfucional, pero con el tratamiento de los quelantes…tuvimos altibajos, debido a la situaciòn econòmica

¿Deseas agregar algún otro comentario?

Nunca sabemos los padres en que momento de la vida tenemos que luchar por la salud de nuestros hijos. A veces nunca, otras ni bien nacen o por el resto de nuestras propias vidas y lo peor, por un instante.Pienso que debemos seguir luchando y cumpliendo con el tratamiento que eso con el tiempo se convierte en rutina, si, por duro que parezca ….Pero en fin, tengamos Fè, por lo menos desde que en mi familia, empezamos a convivir con la TALASEMIA ya hemos visto algunos adelantos en cuanto a calidad de vida.(no se si mi testimonio ayuda en algo, con que ayude a UNO me conformo)

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