Cintia Ciraolo

Datos

Nombre y Apellido (opcional)   Cintia Cristina Ciraolo

Edad 25 años

Sexo Femenino

Relación Paciente

Diagnóstico Beta-Talasemia Mayor

Email para contactos cintia-cc@hotmail.com/ cinthya1788@hotmail.com

Entrevista

¿Cómo te enteraste del diagnóstico? ¿Por qué hiciste un análisis?

Tengo una hermana mayor que también es Beta talasemia Mayor, entonces a mis padres conmigo se les hiso un poco más facil el diagnóstico.

¿Cómo viviste ese momento?

Como estoy diagnósticada y tratada por la talasemia desde los 6 meses lo tomo como parte de mi vida, yo creo que no podria ni siquiera imaginarme sin ella. jajaja.

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Estudiás, trabajás, haces algún deporte?

Vivo una vida lo más normal posible. Me recibi de técnica superior en Microbiología y Biotecnología, estudio Medicina China y Terapeuta especializado en Flores de Bach. Me encanta el deporte, todo tipo de actividad física. Lo que me resulta dificil es conseguir un trabajo porque lamentablemente las empresas y/o laboratorios son muy prejuiciosos por decirlo de alguna manera elegante con respecto a tomar gente con alguna patología. Puedo decir que tuve una mala experiencia y que fui una como muchas de las tantas personas de este mundo discriminadas en el ámbito laboral.

¿Si sos paciente, fuiste sobreprotegido? ¿Si sos familiar, fuiste sobreprotector? ¿Qué podés contarnos al respecto?

Sobreprotegido yo creo que somos todos en la relación con nuestros padres o mayores responsables de cualquier chico, y más si ese chico le toco atravesar una enfermedad crónica. Yo creo que es algo un tanto inevitable para el que tenemos al lado, yo misma sobreprotejo a otros que creo más “débiles”, lo sorprendente de la vida que en realidad a los que sobreprotejemos son  más “fuertes” que nosotros porque la vida los obligo a serlo.

Si volvieras a pasar por lo mismo, con la experiencia que tenés ahora, ¿qué cambiarías y que no? ¿Qué le recomendarías a una persona que hoy pasa por lo que vos pasaste en aquel momento?

Yo no cambiaria nada, porque uno siempre hace lo mejor que cree que se puede hacer en ese momento. Por suerte hoy hay muchisimas cosas que mejoran la calidad de vida del paciente y todo eso me alegra por mi, pero más por las nuevas generaciones de talasémicos porque no tienen que pasar por lo que pasamos los que tenemos un poco más de edad.

¿Hubo alguna oportunidad en que dudaras del tratamiento y lo abandonaste o quisiste hacerlo?

Si millones de veces. No se si dudar, pero con ganas de abandonarlo por estar cansada de tanto sacrificio si. Yo creo que todo tratamiento es agotador, doloroso y costoso (en todo sentido) pero es la oportunidad de mejorar nuestra salud física.

¿Deseas agregar algún otro comentario?

Quisiera terminar diciendo que siempre se puede estar peor, pero también es posible, si de verdad lo deseamos, estar mejor. Y para ello hay que entender que la enfermedad es sólo una característica más de nosotros, todos tenemos cosas que de una u otra forma nos marcan en la vida pero esas marcas no deben ser un obstáculo sino más bien un medio que nos siva para ser alguien especial o para hacer algo especial, algo que realmente ayude al que tenemos al lado.

Todos tenemos la posibilidad de curarnos, que no significa que no nos tranfundamos más o que no tomemos ni un remedio, sino poder vivir en paz con lo que tenemos y aceptarnos como somos; y quien les dice que cuando eso suceda el milagro no se produsca!?….

6 respuestas a Cintia Ciraolo

  1. mariana dijo:

    Hola Cintia, soy Mariana amiga de Adri, tu tìa.
    Me alegra ver la fortaleza que esta enfermedad que se supone debilita, te ha dado.

    • Cintia Ciraolo dijo:

      Hola Mariana, muchas gracias por haber leído mi testimonio. Las enfermedades no debilitan a las personas sino todo lo contrario, son ayudas que nos regala la vida para poder cumplir nuestra misión en esta vida, si aunque suene raro es tipo un beneficio, no todos pueden comprenderlo así y entonces es ahí cuando uno se debilita, pero no a causa de la enfermedad sino por no saber escuchar nuestra voz interior. Bueno no se si logro explicarme bien, espero no haber quedado como una loca, jejeje. Gracias y besos!!!!

  2. carlos dijo:

    soy un papa con un hijo trasplantado de talasemia mayor en el año 1996 en pesaro italia fue el primer caso argentino hoy en dia mi nene tiene 21 años y toda una vida por delante no bajes los brazos se fuerte si te puede servir de algo te dejo mi mail

    • Cintia Ciraolo dijo:

      Hola Carlos, muchas gracias por leer mi testimonio y dejarme un mensaje.
      Si es cierto no hay que bajar los brazos nunca, hay que seguir adelante pese a todo porque la vida vale la pena vivirva con todo lo bueno y no tan bueno que tiene. Porque aveces lo que nos parece que no es bueno para nosotros termina siendo nuestro mejor aprendizaje y nuestro mayor logro!!. Me gustaria mucho tener tu mail para comunicarme con vos, si queres me lo podes mandar. Un saludo grande para tu hijo y para vos. Gracias!

    • vvidal dijo:

      Hola Carlos! porque le hicieron el trasplante a tu hijo? tenía un hermano compatible o se le complicó la enfermedad? la hematóloga de mi hijita (tiene 15 meses) nos dijo que no la iban a trasplantar si la enfermedad no joroba y sin un hermano compatible. Quiciera que me cuentes un poco puede ser? me ayudaría, nos enteramos hace 2 meses de que mi hija sufre de Beta Talasemia Mayor.

  3. vvidal dijo:

    Hola Cintia y Carlos. Hace muy poquito nos enteramos que mi beba de 15 meses sufre de beta talasemia mayor. Estamos muy tristes y la verdad que me siento debil a veces, despues de cada tranfucion mi nena se queda mal. Al dia siguiente llora mucho como si se estuviera quejando. A veces lloro con ella pero quiciera que se cure. Nos dijeron que en Italia hacen los transplante scon mayores éxitos pero su hematóloga no quiere trasplantarla ahora xque no tiene un hermano compatible sano y es un riesgo. Que me recomiendan?

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