Adriana Feldman

Datos

Nombre y Apellido (opcional)   Adriana Feldman 

Edad      56 años

Sexo      Femenino

Relación              Familiar

Diagnóstico        Beta-Talasemia Mayor

Email para contacto:  adriana.justo@fundatal.org.ar

Entrevista

¿Cómo te enteraste del diagnóstico? ¿Por qué hiciste un análisis?

Porque mi hijo tuvo una infección urinaria a los 35 días de haber nacido y el tratamiento lo llevó a padecer anemia. Hubo que transfundirlo. Al mes repetimos el hemograma y volvió a dar anemia por lo que el pediatra nos mandó al hematólogo.

¿Cómo viviste ese momento?

Recuerdo que lloré mucho hasta que me desahogué. No estaba sola, mi matrimonio se fortaleciió aunque nos quedó claro que no solo sería nuestro único hijo sino que lucharíamos a muerte para que tuviera una buena calidad de vida y sobreviviera. Lo dificil era encontrar información, hace 28 años no había prácticamente nada

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Estudiás, trabajás, haces algún deporte?

Para mí aplica la 1° pregunta. Mi vida cambió porque mi responsabilidad era mayor, aunque no dejé mi profesión -corría de la seca a la meca todo el tiempo-, hasta que un día (12 años después) llegué a la conclusión de  que era necesario y en cierto modo no me molestó, encontré la forma de canalizar toda la angustia que se mantenía latente dedicándome a traducir material informativo y  a ayudar a otros.  Así nació FUNDATAL

¿Si sos paciente, fuiste sobreprotegido? ¿Si sos familiar, fuiste sobreprotector? ¿Qué podés contarnos al respecto?

Nunca fui sobreprotectora, fue un gran esfuerzo considerando que es hijo único, al contrario fui exigente como otros padres con su 1° hijo -yo soy la mayor de 3 hermanos y sé bien lo que digo-, no fue facil pero el tiempo me demostró que había hecho bien. Hoy tengo a un hombre hecho y derecho frente a mi que sabe lo que quiere:  le falta muy poco para recibirse de arquitecto, es profesor de yoga, ha hecho más de un deporte que me producía terror, etc.; sólo pide que su HC la siga llevando yo, reconozco que antes era más facil ahora tengo que perseguirlo para que me pase los datos.

Si volvieras a pasar por lo mismo, con la experiencia que tenés ahora, ¿qué cambiarías y que no? ¿Qué le recomendarías a una persona que hoy pasa por lo que vos pasaste en aquel momento?

No cambiaría nada, tengo el hijo más maravilloso que se pueda imaginar, entre su padre y yo lo conseguimos. Sufrimos mucho para lograrlo porque su tratamiento quelante no fue ni sigue siendo facil, fue uno de los ´primeros pacientes en usar ferriprox y luego el combinado -que no es el de ahora-. Sí pediiría tener un hijo con talasemia mayor tratable «de libro», no es asi  por lo tanto hay que seguir luchando y es lo que seguimos haciendo entre los 3. tengo que decir que me siento muy orgullosa de sus logros -que son muchos-, a pesar de todo lo que le sucedió durante estos 28 años.

¿Hubo alguna oportunidad en que dudaras del tratamiento y lo abandonaste o quisiste hacerlo?

Dudé desde el 1° DÍA, hace 27 años todo eran dudas, la falta de información y que ésta fuera  confiable es una de las peores cosas que pueden pasarte, aunque le doy gracias al Dr. Zackman por haberme dado el diagnóstico y haberlo tratado diciéndome siempre la verdad. Viví fuera del país durante 8 años, me dieron un «libreto nuevo» que respeté hasta donde me pareció razonable. Volví al país, entramos al Garrahan, el «libreto cambió», peleé mucho con la hematóloga -Dra. Feliú-, pero entre ambas hicimos un milagro.  Nunca abandoné la lucha porque todo con él era distinto y necesitaba información para demostrar que lo que yo le decía al médico era verdad, el tiempo lo demostró.

¿Deseas agregar algún otro comentario?

Simplemente que no hay que desesperar, hay que luchar y no bajar los brazos. Saber distinguir entre la buena y la mala información, pedir ayuda a quienes pueden hacerlo con idoneidad. La talasemia mayor dejó de ser una enfermedad pediátrica, es crónica. Hoy contamos con información, buenos médicos -si los buscamos-, una institución que facilita todo lo que puede. USEMOSLA QUE PARA ESO LA FORMAMOS