Manual de Derechos 2016

En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender.

El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y a su debida comprensión.

Salud y Enfermedades Poco Frecuentes   Descargar

Este manual de derechos ha sido realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) con la colaboración de su asesora legal, la Dra. María Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad (CSJN T 26 F 31 ) y la Lic. Emma Ledesma, Trabajadora Social (M.N. 5693 Tomo 2 Folio 43).

 

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8 de Mayo -Día Internacional de la Talasemia

Salvar vidas es el objetivo de las organizaciones que trabajan en la lucha contra esta enfermedad crónica, por esta razón hoy en alrededor de 90 países del mundo, las organizaciones vinculadas a la Talasemia se unen para recordar públicamente su existencia realizando acciones de diverso tipo conducentes a temas comunes a ellas: la necesidad de aumentar la difusión y concientizar a toda la comunidad, explicar y poner en conocimiento de los pacientes, padres y profesionales de la salud de los avances en la lucha contra la enfermedad.

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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

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El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial.

Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión Directiva, ha impulsado una Campaña de Incidencia en políticas públicas socio-sanitarias en favor de las personas con EPOF en Argentina, en el marco del Día Mundial.

La Campaña 2017 tiene como fin la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF del MINSAL en articulación con las 24 jurisdicciones provinciales. Para ello, desde la federación Seguir leyendo

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28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes – Rare Diseaese Day

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Medicamentos: ¿originales o copias?

0019492745Si cambia la norma que regula la forma de recetar los remedios, muchos pacientes con enfermedades complejas podrían quedarse sin la terapia más apropiada.

La Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación podría modificar la ley 25.649, que regula la forma en que se prescriben los medicamentos. De concretarse, estos cambios impactarían a la hora de recetar fármacos. Especialmente, cuando se indican aquellos considerados hoy más modernos y complejos: los biológicos, biotecnológicos o biofármacos.

Es que, a diferencia de lo que ocurre actualmente, las modificaciones a la ley eliminarían la “justificación por marca”, que no es otra cosa que la posibilidad de que el médico exprese claramente por qué elige un fármaco determinado bajo su nombre comercial. Si se deroga ese aspecto, se dejaría la puerta abierta para Seguir leyendo

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Felices Fiestas

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11° Foro Alianza Latina

img_8404El 11° Foro de Alianza Latina se llevó a cabo entre los días 5 al 7 de noviembre, en el Sheraton Hotel Sao Paolo WTC.

Este año nuestra Red cumplió 10 años y lo festejamos como mejor sabemos hacerlo: compartiendo conocimientos, fortalezas, debilidades y proyectos exitosos que aportan ideas para replicarlas en cada uno de nuestros países.

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Mi deseo es que en 2017 el trabajo institucional en favor de la población afectada , obtenga los frutos deseados tanto a nivel nacional como a nivel regional y que cada una de las entidades que conformamos la Red Alianza Latina, utilicemos las herramientas y conocimientos adquiridos con el fin de lograrlos.

Como Miembro del  Comité Directivo de Alianza Latina le doy las gracias a los representantes de las entidades brasileñas por habernos brindado una confortable, amigable y maravillosa acogida y por la cobertura que tuvo el 11°  Foro en los medios de comunicación,  y por la excelente labor que realizaron para hacernos sentir confortables

Ver álbum de fotos en: https://www.facebook.com/FundacionArgentinaDeTalasemia/

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