Día Mundial del Donante de Sangre 2017

El 14 de junio de cada año se celebra el Día Mundial del Donante de Sangre. El evento sirve para dar a conocer la necesidad de disponer de sangre y componentes sanguíneos inocuos y agradecer a los donantes un regalo que permite salvar vidas humanas.

La campaña de este año se centra en la donación de sangre durante las emergencias. Ante una crisis o situación de emergencia, todos solemos preguntarnos: “¿Qué puedo hacer?” “¿Cómo podría ayudar?”.
Por ello, la consigna de la campaña del 2017 es:

“¿Qué puedes hacer?”, “Donar sangre. Donar ahora. Donar a menudo”.

Objetivos de la campaña de este año

  • alentar a todas las personas a que contribuyan a que los servicios de salud de su comunidad estén preparados para una situación de emergencia donando sangre;
  • implicar a las autoridades en el establecimiento de programas nacionales eficaces de donantes de sangre con capacidad para responder de inmediato a un aumento de la demanda de sangre durante emergencias;
  • promover la inclusión de servicios de sangre en actividades de preparación y respuesta ante emergencias nacionales;
  • dar a conocer ampliamente entre la población la necesidad de comprometerse a donar sangre durante todo el año, a fin de mantener reservas adecuadas y lograr la autosuficiencia en el suministro de sangre;
  • homenajear y dar las gracias a las personas que donan sangre periódicamente y alentar a los jóvenes a que también sean donantes;
  • promover la colaboración internacional y velar por la difusión y el consenso mundiales de los principios de donación voluntaria no remunerada, a la vez que se aumenta la inocuidad y disponibilidad de la sangre.
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Manual de Derechos 2016

En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender.

El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y a su debida comprensión.

Salud y Enfermedades Poco Frecuentes   Descargar

Este manual de derechos ha sido realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) con la colaboración de su asesora legal, la Dra. María Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad (CSJN T 26 F 31 ) y la Lic. Emma Ledesma, Trabajadora Social (M.N. 5693 Tomo 2 Folio 43).

 

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8 de Mayo -Día Internacional de la Talasemia

Salvar vidas es el objetivo de las organizaciones que trabajan en la lucha contra esta enfermedad crónica, por esta razón hoy en alrededor de 90 países del mundo, las organizaciones vinculadas a la Talasemia se unen para recordar públicamente su existencia realizando acciones de diverso tipo conducentes a temas comunes a ellas: la necesidad de aumentar la difusión y concientizar a toda la comunidad, explicar y poner en conocimiento de los pacientes, padres y profesionales de la salud de los avances en la lucha contra la enfermedad.

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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

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El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial.

Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión Directiva, ha impulsado una Campaña de Incidencia en políticas públicas socio-sanitarias en favor de las personas con EPOF en Argentina, en el marco del Día Mundial.

La Campaña 2017 tiene como fin la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF del MINSAL en articulación con las 24 jurisdicciones provinciales. Para ello, desde la federación Seguir leyendo

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28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes – Rare Diseaese Day

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Medicamentos: ¿originales o copias?

0019492745Si cambia la norma que regula la forma de recetar los remedios, muchos pacientes con enfermedades complejas podrían quedarse sin la terapia más apropiada.

La Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación podría modificar la ley 25.649, que regula la forma en que se prescriben los medicamentos. De concretarse, estos cambios impactarían a la hora de recetar fármacos. Especialmente, cuando se indican aquellos considerados hoy más modernos y complejos: los biológicos, biotecnológicos o biofármacos.

Es que, a diferencia de lo que ocurre actualmente, las modificaciones a la ley eliminarían la “justificación por marca”, que no es otra cosa que la posibilidad de que el médico exprese claramente por qué elige un fármaco determinado bajo su nombre comercial. Si se deroga ese aspecto, se dejaría la puerta abierta para Seguir leyendo

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Felices Fiestas

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