IMPORTANTE
Este blog está realizado para orientar a gente con problemas de Talasemia, pero en ningún momento pretende reemplazar al médico. Le sugerimos enfáticamente que consulte a su médico ante cualquier duda que tenga.
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Archivo de la categoría: FUNDATAL
Día Mundial de las EPOF – 29 de febrero
El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán
Beta-talasemia: ¿todos los caminos conducen a una cura?
El 31 de agosto de 2018, se anunció en ClinicalTrials.gov un ensayo de fase 1–2 de una terapia de edición del genoma basada en CRISPR-Cas9 para pacientes con beta-talasemia . Este ensayo ha atraído mucha atención, en parte debido al
Publicado en Anemia del Mediterráneo, Beta-Talasemia, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL
Etiquetado Talasemia Mayor, Terapia génica
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Terapia génica para Beta-talasemia
A la terapia génica LentiGlobin ™ de Bluebird bio se le concedió una evaluación acelerada por parte de la Agencia Europea de Medicamentos para el tratamiento de la βtalasemia dependiente de la transfusión CAMBRIDGE, Massachusetts – (BUSINESS WIRE) – bluebird … Seguir leyendo
Publicado en Anemia de Cooley, Anemia drepanocítica, Beta-Talasemia, FUNDATAL, Terapia génica
Etiquetado beta-talasemia, Genetica, Talasemia Mayor
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Donación de órganos
¿Quiénes pueden ser donante de órganos? La donación depende de las características del fallecimiento. Llegado el momento, los médicos determinan cuales son los órganos y/o tejidos aptos para trasplante. Para poder donar órganos, la persona debe morir en la terapia … Seguir leyendo
Publicado en Concientización, Donaciones, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Salud
1 Comentario
Día Mundial del Donante de Sangre 2017
El 14 de junio de cada año se celebra el Día Mundial del Donante de Sangre. El evento sirve para dar a conocer la necesidad de disponer de sangre y componentes sanguíneos inocuos y agradecer a los donantes un regalo … Seguir leyendo
Manual de Derechos 2016
En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender. El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y … Seguir leyendo
Publicado en Colaboraciones, Día Mundial de EPOF, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Salud
Etiquetado Leyes
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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta
El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial. Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión … Seguir leyendo
Publicado en 29 de febrero, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Blackfan Diamond, Concientización, Día Mundial de EPOF, Drepanocitosis, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Terapia génica, Trasplante
Etiquetado 29 de febrero, Día Mundial de las EPOF, FADEPOF, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, FUNDATAL=TALASEMIA, Leyes
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28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes – Rare Diseaese Day
Publicado en Beta-Talasemia, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Talasemia, Talasemia Mayor
Etiquetado eventos, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL
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Medicamentos: ¿originales o copias?
Si cambia la norma que regula la forma de recetar los remedios, muchos pacientes con enfermedades complejas podrían quedarse sin la terapia más apropiada. La Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación podría … Seguir leyendo
Adriana Justo
Martin Justo
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