Anónimo 2

Datos

Diagnóstico Beta-Talasemia Mayor

Entrevista

¿Cómo te enteraste del diagnóstico? ¿Por qué hiciste un análisis?

Al nacer se detectó un estado anémico y no aumentaba de peso. Eso motivó que el pediatra de la familia que me controlaba indicara el suministro de hierro. Mi mamá notó que no mejoraba. El médico indicó un nuevo análisis,  tendría apenas unos 4 meses de vida. El doctor indicó el estudio con urgencia. Al llevarle los resultados el Dr. le dijo a mi mamá que él ya no podía hacer nada por su hija, ya que nos atendía en su consultorio particular, que debía concurrir al Hospital de Niños, que no nos tratarían bien  pero tenía que llevarme hasta que los médicos le dijeran. Ese pediatra era y es muy reconocido en mi familia, soy la menor de 3 hermanas y fue nuestro médico de toda nuestra infancia. Mis padres lo conocieron 10 años antes ya que la primera hija que tuvieron falleció a los tres meses por una complicación cardíaca, con el tiempo supuse que podría ser que también fuera talasémica. Mi mamá posteriormente perdió 2 embarazos más, 5 años después del fallecimiento de la primer hija nació mi primer hermana, 2 años y medio después mi otra hermana, luego perdió un tercer embarazo y  luego nací yo. Todo esto en mi casa se vivió y sintió como una tragedia, más aún que mis padres eran inmigrantes italianos en cierto modo escapados de la guerra para probar suerte en América por lo que no tenían familiares cercanos que los ayudaran y contuvieran en medio del dolor.

Siento que nunca me enteré de mi diagnóstico, el nació conmigo, es como que me pregunten cuándo me enteré que tengo los ojos castaños. Yo siempre me conocí “así”….qué raro suena  no??

¿Cómo viviste ese momento?

Por lo que contesté antes, no detecto haber vivido ese momento.

Construí mi vida sabiendo que tenía que cuidarme, que debía someterme a “situaciones invasivas” con la carga que significa un sentimiento a veces de auto desvalorización, de marginación al sentir que no podía ser igual a quienes me rodeaban en la vida cotidiana: familia, amigos, escuela, etc…, pero ese era el alto costo que debía pagar para ESTAR BIEN y HACER TODO LO QUE ME PERMITIA DISFRUTAR. Esos sentimientos que describí, si bien eran motivo para bajonearme y deprimirme en muchos momentos, sentía que ESTABAN ALLI, en mi mente y en mi corazón, pero el dolor de un pinchazo, tener en mis manos una bolsa de sangre, mirar a la cara un donante para agradecerle con un grito de silencio su gesto solidario, me hacían sentir FUERTE, para MIRAR SIEMPRE ADELANTE, PARA SENTIRME BIEN Y ESTAR BIEN, DE MENTE? SI pero más me importaba que estuviera bien MI CUERPO. Si tenía SALUD, tendría TODO.

Parece loco hablar de salud en mi caso no???  Pero no es así. Recordemos el concepto de salud del hombre aprobado por la OMS: Es el EQUILIBRIO BIO PSIQUICO Y SOCIAL de un ser humano.

Como lo que ocurre es que en nuestro caso está en juego el equilibrio bio, me preocupé por preservar el psiquico y social, ellos me ayudarían a mejorar el bio, y cuidarme del bio me permite disfrutar el psíquico y social.

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Estudiás, trabajás, haces algún deporte?

He superado los 40 años. Mi vida… absolutamente lo que se llamaría normal como cualquier persona, con un detalle: una o dos veces al mes establecí UN DIA PARA MI. Ese día es INAMOVIBLE E IMPOSTERGABLE ES IMPOSIBLE E IMPENSABLE QUE EXISTA ALGO MAS IMPORTANTE ESE DIA.

Fui a la Escuela normalmente empezando con 5 años (cumplo años en julio), nunca repetí, nunca me llevé materias, hacía Educación Física y cada año ese día era el día de la semana donde las materias fueran las que me resultaron sencillas o las que tenía otro día de la semana también, la idea era no perder clases. Igualmente los muchos años que estudíé de tarde, terminaba mi tratamiento en el Htal y al bajarme del tren me iba al cole una o dos horas más tarde. Soy una persona hiper responsable de mis compromisos y obligaciones, me hace sentir bien cumplir…

Cuando inicié mis estudios terciarios me organicé perfectamente, mi tratamiento pude pasarlo a la tarde ya que perder una clase en un nivel superior se complicaría un poco.

Soy docente, hoy tengo más de 20 años de antigüedad y ejerzo un cargo jerárquico desde hace 19 años. Elegí esa profesión por los siguientes motivos: 1- me apasiona la disciplina en que me capacité,   2- me apasiona la docencia,  3- era necesario que debía elegir un trabajo donde puediera libremente elegir y acomodar mis horarios de trabajo,  así que mi trabajo lo desarrollo todos los días de la semana excepto ESE DIA dedicado a mí.

Si bien la actividad física me gusta y admiro a los habilidosos con su cuerpo y sanamente los envidio porque tengo la imagen que son privilegiados al tener un CUERPO SANO, nunca realicé una actividad deportiva intensa. No soy muy hábil en los deportes que alguna vez practiqué, como le puede ocurrir a CUALQUIER PERSONA

¿Si sos paciente, fuiste sobreprotegido? ¿Si sos familiar, fuiste sobreprotector? ¿Qué podés contarnos al respecto?

Uh!!! JAJAJJA….. LA pregunta

Creo que padecer una enfermedad crónica y con tratamientos y medicación muy invasivos, nos hace vulnerables y el ser humano ante esta situación, instintivamente ofrece y acude a dar ayuda y esto se potencia si se trata de padres a hijos. El objetivo: proteger para que no sufra, para que no sepa, para que se despreocupe, etc …

Como mencioné, superé los 40 años y cuando confirmaron los especialistas mi diagnóstico, por aquellos años las esperanzas de vida no eran a muy largo plazo (10-12-15 años)

En mi caso mis padres ya habían sufrido la muerte de su primer hija y habrán pensado seguramente que deberían pronto atravesar de nuevo una nueva pérdida.

Ser la menor de las tres y “estar enferma” fueron el coctel perfecto para sobreprotegerme, algo habrán heredado en consecuencia mis hermanas y hoy me doy cuenta que ellas por esos años me habrán celado ya que la mirada de mis padres estaban en mí. Yo nunca tuve ese sentimiento con ellas a pesar de que me reconozco una persona celosa: de MIS cosas, de MIS amigos, de MI pareja. Resalto el MI, porque es una consecuencia de esa sobreprotección.

Eso si!!!….como era un poco traviesa, me han retado y hasta he recibido alguna paliza por mi mal comportamiento o desobedecer a mis padres.

Hay algo bueno en la sobreprotección?? Sí, me sentía contenida y con armas para fortalecerme y autoprotegerme. La sobreprotección que los demás hacen sobre nosotros muchas veces la rechazamos y una forma de “sacárnosla de encima” es autoprotegernos, hacernos cargo de nuestro cuidado.

Lo malo de la sobreprotección: en mi caso, estuvo a cargo de mis padres, especialmente mi mamá. Ellos fallecieron y el sentimiento que aflora es el de desamparo….quién cuidará de mi ahora??????

Hoy encontré la respuesta: YOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!

Si volvieras a pasar por lo mismo, con la experiencia que tenés ahora, ¿qué cambiarías y que no? ¿Qué le recomendarías a una persona que hoy pasa por lo que vos pasaste en aquel momento?

Debo reconocer que en momentos de bajón alguna vez sentí el “por qué a mí?”, “ojalá no hubiera nacido”, “preferiría no tener las piernas a esto”, pero son sólo los momentos en que me siento que un tren me atropella pero cuando miro todo lo vivido, todo lo aprendido, toda la lucha, que nunca me sentí mal a tal punto que me pregunto si en realidad tengo alguna patología, en esos momentos ME SIENTO UN TREN YO, capaz de atropellar todo lo malo que pudiera atravesar mi camino.

El “no hay mal que por bien no venga” es muy oportuno en mi experiencia de vida.

No sé qué cambiaría, no concibo la vida de una persona de otra forma que no sea esta. En esto creo que nos diferencia de alguien que un día no le funcionaron más los riñones y debe ir a diálisis ya que esa persona sí conoció otro forma de vida (si fue mejor o peor no importa, es otra).

Recomendaría: paciencia y prudencia, hoy la medicina avanzó años luz, los avances son extraordinarios y exitosos, hay más oportunidades y variedad de tratamientos, antes era solo uno. Luchar, conocer la verdad de todo lo que incumbe a la patología, eso fortalece. Pero es muy importante trabajar en la concientización de la sociedad para la prevención.

¿Hubo alguna oportunidad en que dudaras del tratamiento y lo abandonaste o quisiste hacerlo?

Mis padres, fundamentalmente mi mamá quien se hizo “cargo de mi” de llevarme a los especialistas y al tratamiento, jamás dudaron de las indicaciones de los médicos: ciento por ciento de confianza y ese  respeto y reconocimiento me lo han transmitido a mí. Las frases: “ellos saben por qué”, “lo que dice la doctora se hace” resonaron algunas veces  en mis oídos cuando refunfuñé al angustiarme por tener que empezar un tratamiento nuevo.

Ningún tratamiento que inicié lo abandoné a no ser que el profesional lo indicara. Quizá algunos no fueron exitosos, pero no fue responsabilidad de los médicos: en esos tiempos no se conocían posibles contraindicaciones y complicaciones. Tampoco es habitual sentír el querer abandonarlo ya que yo me veía mejor.  Pero tengo que reconocer que me siento MUYYYYYYYY CANSADA y cuando me bajoneo y me pongo de mal humor digo: TIRO TODO AL DIABLO, NO VOY MAS, NO TOMO UNA MEDICACION MAS….cuando el berrinche se fue, hago LO QUE HAY QUE HACER.

¿Deseas agregar algún otro comentario?

Sabemos que hoy 2011 la intervención que podríamos decir que “cura” la Talasemia Mayor es un trasplante de médula ósea donde en realidad lo que hace es prescindir la transfusión de sangre. Hace unos cuantos años viajé a Italia a hacérmelo, tengo o tuve la suerte de tener una hermana compatible pero decidieron no hacérmelo por no cumplir con los requisitos físicos para someterme al trasplante, allí es donde sentí una gran decepción, una oportunidad se me escapaba de las manos, debí volver y continuar mi tratamiento.

Entonces los pacientes debemos rutinariamente someternos a periódicas transfusiones de sangre. Las mismas han generado también en mí ese sentimiento de “dependencia del otro”, acaso no nos preguntamos….qué me pasaría si las personas no DONARAN sangre???, sino fueran solidarios??????….y….nuestras vidas correrían serios riesgos!

Es por ello que lo que quiero agregar es un llamado a todos los profesionales de la salud no sólo a buscar la excelencia en su capacitación sino también en preservar los lazos en la relación con los pacientes, el trato, los diálogos, los reclamos, etc. En estos años la frase: hoy no te transfundimos, no hay sangre: siempre ha tenido una connotación de desvalorizacion y subestimación. Ojalá pudiera comprarla en una farmacia!!!!! Con no más de 10 años de edad una profesional, delante de todos los donantes de sangre que estaban en la sala de espera le dijo a mi mama: Ud. le roba la sangre a la gente….   Pido respeto nada más, la primera condición en la relación entre los sujetos.

14 respuestas a Anónimo 2

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  2. Cintia Ciraolo dijo:

    Me encanto tu testimonio Anonimo 2, que lastima que no pusiste tu nombre. Me identifique muchisimo con todo lo que pusiste. Gracias por compartirlo. Un beso enorme!

    • Anónimo 2 dijo:

      Gracias Cintia por tu comentario. Si bien las historias de cada uno de nosotras pueden diferir por las experiencias vividas, creo que coincidimos mucho en nuestras preocupaciones, dudas, miedos y que muchas veces padecemos en silencio porque no nos atrevemos expresarlas con la palabra. Un beso.

      • Cintia Ciraolo dijo:

        Si es cierto no se nos hace facil expresar lo que sentimos porque creemos que no nos van a poder comprender, y cuando encontramos a alguien que le pasa lo mismo (lo cual no es muy frecuente) es toda una emoción y una sensación de renovación de energía y empuje para seguir adelante y saber que siempre hay alguien con quien hablar libremente. Bueno agradesco este espacio porque pude leer tu testimonio, asi como otros, y no sentirme sola. Un beso enorme. Cintia.

  3. Jose Juan dijo:

    Hola soy de México y hoy despues de 6 meses de estudios y tratamiento con hierro nos dieron el diagnostico de talasemia en mi hijo de 1 año 4 meses, mi esposa y yo estamos muy asustados, hemos llorado y hablado mucho sobre esto; hemos buscado información y dimos con esta página; realmente agradecemos leer los testimonios, información, etc. Ya que nos ayudo mucho para tranquilizarnos un poco y pensar que vamos a hacer lo que sea para darle a nuestro hijo una vida de calidad. Muchas gracias por su página.

    • Gracias José por tus palabras, son de gran ayuda para seguir mejorando día a día nuestra información. Estamos para lo que necesites tanto saber como ayudarte -a distancia- para que puedan lograr la buena calidad de vuestro hijo o lo que crean importante. Quedamos a disposición para lo que este en nuestras manos hacer. Recibe un cordial saludo.

  4. Bcky dijo:

    Anónimo 2 dejeme decirle que ud. es una mujer digna de admiración, gracias por compartir su testimonio es un apoyo inmenso hablar en sintonía, sin tener que explicar tanto. Soy Salvadoreña y mi hijo padece beta talasemia (No sé en que grado) e igual he llorado desde que mi bebé estaba recien nacido, aún sin que a la fecha haya sido transfundido, pero tengo que estar fuerte para brindarle junto a mi esposo una calidad de vida a nuestro hijo. Gracias por este medio que es una luz para los padres y pacientes…miles de bendiciones!

    • Anonimo 2 dijo:

      Gracias Bcky por tus conceptos, si mi testimonio sirve para ayudar a padres y pacientes me doy por satisfecha. No me cabe duda de que tu hijo tendrá una muy buena calidad de vida gracias a la lucha de sus papás ypor sobre todo por el amor. Anónimo 2.-

  5. MILY dijo:

    GRACIAS POR TU EXPERIENCIA TENGO UN HIJO CON BETA TALASEMIA Y EMOS SENTIDO MUCHO MIEDO ALA Q VENGA PERO TU EXPERIENCIA NOS CALMA MUCHO

  6. vvidal dijo:

    Hola. Mi nombre es Verónica y hace poquito nos enteramos que mi hijita de 15 meses Camila sufre de Beta Talasemia Mayor. Yo convivo con la enfermedad sin complicaciones porque se desde los 11 años que tengo Beta talasemia menor y no es grave. Siempre me dijeron que lo grave es si tengo un hijo con otro igual que yo y ese fue mi miedo. Hoy lo estoy viviendo y a veces no creo que me esté pasando. Mi marido, siempre dijo que no la tenía y su filia tambien, por ignorancia, a veces los hombres prefieren pensar en que no tienen nada y no se quieren analizar. A veces siento bronca porque siento que podría haberlo evitado, pero la verdadq ue ahora ya es tarde. Me cuesta y me duele aceptarlo y quiero que mi hija se cure. La hematóloga sice que los riesgos de un trasplante sin un hermano compatible son altos y que si la nena no sufre complicaciones con la enfermedad no es necesario. También nos habló del centro de trasplantes ubicado en el sur de Italia y ahora que leo el testimonio de anònimo 2 me surge la duda de el porque teniendo una hermana compatible no se lo pudieron hacer. Que tan mal de salud estás? se puede vivir con el tratamiento sin complicaciones? no quiero que mi hijita sufra, x momentos estoy muy triste

    • Hola Verónica, recibimos tu mail un poco tarde por corte de luz ¡que raro no? Me comunicaré con vos después de las fiestas.
      Mientras tanto tratá de no angustiarte más de lo necesario, tu caso es el mismo que el de muchos de nosotros. No es consuelo, es realidad, cuesta mucho al principio pero la realidad es que nuestros chic@s viven bien.
      Cariños, Adriana

  7. Johnd568 dijo:

    Very informative article post.Really looking forward to read more. Fantastic. dbfdckekgdaf

  8. alejandra audisio dijo:

    gracias por tu testimonio, resume coraje , fuerza y ganas de seguir adelante, yo tengo talasemia intermedia y estuve leyendo sus testimonios para saber si puedo compartir con ustedes mis propios sintomas y sentirme un poco menos sola en este recorrido .
    muchas gracias!!!

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