Anónimo 2

Datos

Diagnóstico Beta-Talasemia Mayor

Entrevista

¿Cómo te enteraste del diagnóstico? ¿Por qué hiciste un análisis?

Al nacer se detectó un estado anémico y no aumentaba de peso. Eso motivó que el pediatra de la familia que me controlaba indicara el suministro de hierro. Mi mamá notó que no mejoraba. El médico indicó un nuevo análisis,  tendría apenas unos 4 meses de vida. El doctor indicó el estudio con urgencia. Al llevarle los resultados el Dr. le dijo a mi mamá que él ya no podía hacer nada por su hija, ya que nos atendía en su consultorio particular, que debía concurrir al Hospital de Niños, que no nos tratarían bien  pero tenía que llevarme hasta que los médicos le dijeran. Ese pediatra era y es muy reconocido en mi familia, soy la menor de 3 hermanas y fue nuestro médico de toda nuestra infancia. Mis padres lo conocieron 10 años antes ya que la primera hija que tuvieron falleció a los tres meses por una complicación cardíaca, con el tiempo supuse que podría ser que también fuera talasémica. Mi mamá posteriormente perdió 2 embarazos más, 5 años después del fallecimiento de la primer hija nació mi primer hermana, 2 años y medio después mi otra hermana, luego perdió un tercer embarazo y  luego nací yo. Todo esto en mi casa se vivió y sintió como una tragedia, más aún que mis padres eran inmigrantes italianos en cierto modo escapados de la guerra para probar suerte en América por lo que no tenían familiares cercanos que los ayudaran y contuvieran en medio del dolor.

Siento que nunca me enteré de mi diagnóstico, el nació conmigo, es como que me pregunten cuándo me enteré que tengo los ojos castaños. Yo siempre me conocí «así»….qué raro suena  no??

¿Cómo viviste ese momento?

Por lo que contesté antes, no detecto haber vivido ese momento.

Construí mi vida sabiendo que tenía que cuidarme, que debía someterme a «situaciones invasivas» con la carga que significa un sentimiento a veces de auto desvalorización, de marginación al sentir que no podía ser igual a quienes me rodeaban en la vida cotidiana: familia, amigos, escuela, etc…, pero ese era el alto costo que debía pagar para ESTAR BIEN y HACER TODO LO QUE ME PERMITIA DISFRUTAR. Esos sentimientos que describí, si bien eran motivo para bajonearme y deprimirme en muchos momentos, sentía que ESTABAN ALLI, en mi mente y en mi corazón, pero el dolor de un pinchazo, tener en mis manos una bolsa de sangre, mirar a la cara un donante para agradecerle con un grito de silencio su gesto solidario, me hacían sentir FUERTE, para MIRAR SIEMPRE ADELANTE, PARA SENTIRME BIEN Y ESTAR BIEN, DE MENTE? SI pero más me importaba que estuviera bien MI CUERPO. Si tenía SALUD, tendría TODO.

Parece loco hablar de salud en mi caso no???  Pero no es así. Recordemos el concepto de salud del hombre aprobado por la OMS: Es el EQUILIBRIO BIO PSIQUICO Y SOCIAL de un ser humano.

Como lo que ocurre es que en nuestro caso está en juego el equilibrio bio, me preocupé por preservar el psiquico y social, ellos me ayudarían a mejorar el bio, y cuidarme del bio me permite disfrutar el psíquico y social.

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Estudiás, trabajás, haces algún deporte?

He superado los 40 años. Mi vida… absolutamente lo que se llamaría normal como cualquier persona, con un detalle: una o dos veces al mes establecí UN DIA PARA MI. Ese día es INAMOVIBLE E IMPOSTERGABLE ES IMPOSIBLE E IMPENSABLE QUE EXISTA ALGO MAS IMPORTANTE ESE DIA.

Fui a la Escuela normalmente empezando con 5 años (cumplo años en julio), nunca repetí, nunca me llevé materias, hacía Educación Física y cada año ese día era el día de la semana donde las materias fueran las que me resultaron sencillas o las que tenía otro día de la semana también, la idea era no perder clases. Igualmente los muchos años que estudíé de tarde, terminaba mi tratamiento en el Htal y al bajarme del tren me iba al cole una o dos horas más tarde. Soy una persona hiper responsable de mis compromisos y obligaciones, me hace sentir bien cumplir…

Cuando inicié mis estudios terciarios me organicé perfectamente, mi tratamiento pude pasarlo a la tarde ya que perder una clase en un nivel superior se complicaría un poco.

Soy docente, hoy tengo más de 20 años de antigüedad y ejerzo un cargo jerárquico desde hace 19 años. Elegí esa profesión por los siguientes motivos: 1- me apasiona la disciplina en que me capacité,   2- me apasiona la docencia,  3- era necesario que debía elegir un trabajo donde puediera libremente elegir y acomodar mis horarios de trabajo,  así que mi trabajo lo desarrollo todos los días de la semana excepto ESE DIA dedicado a mí.

Si bien la actividad física me gusta y admiro a los habilidosos con su cuerpo y sanamente los envidio porque tengo la imagen que son privilegiados al tener un CUERPO SANO, nunca realicé una actividad deportiva intensa. No soy muy hábil en los deportes que alguna vez practiqué, como le puede ocurrir a CUALQUIER PERSONA

¿Si sos paciente, fuiste sobreprotegido? ¿Si sos familiar, fuiste sobreprotector? ¿Qué podés contarnos al respecto?

Uh!!! JAJAJJA….. LA pregunta

Creo que padecer una enfermedad crónica y con tratamientos y medicación muy invasivos, nos hace vulnerables y el ser humano ante esta situación, instintivamente ofrece y acude a dar ayuda y esto se potencia si se trata de padres a hijos. El objetivo: proteger para que no sufra, para que no sepa, para que se despreocupe, etc …

Como mencioné, superé los 40 años y cuando confirmaron los especialistas mi diagnóstico, por aquellos años las esperanzas de vida no eran a muy largo plazo (10-12-15 años)

En mi caso mis padres ya habían sufrido la muerte de su primer hija y habrán pensado seguramente que deberían pronto atravesar de nuevo una nueva pérdida.

Ser la menor de las tres y «estar enferma» fueron el coctel perfecto para sobreprotegerme, algo habrán heredado en consecuencia mis hermanas y hoy me doy cuenta que ellas por esos años me habrán celado ya que la mirada de mis padres estaban en mí. Yo nunca tuve ese sentimiento con ellas a pesar de que me reconozco una persona celosa: de MIS cosas, de MIS amigos, de MI pareja. Resalto el MI, porque es una consecuencia de esa sobreprotección.

Eso si!!!….como era un poco traviesa, me han retado y hasta he recibido alguna paliza por mi mal comportamiento o desobedecer a mis padres.

Hay algo bueno en la sobreprotección?? Sí, me sentía contenida y con armas para fortalecerme y autoprotegerme. La sobreprotección que los demás hacen sobre nosotros muchas veces la rechazamos y una forma de «sacárnosla de encima» es autoprotegernos, hacernos cargo de nuestro cuidado.

Lo malo de la sobreprotección: en mi caso, estuvo a cargo de mis padres, especialmente mi mamá. Ellos fallecieron y el sentimiento que aflora es el de desamparo….quién cuidará de mi ahora??????

Hoy encontré la respuesta: YOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!

Si volvieras a pasar por lo mismo, con la experiencia que tenés ahora, ¿qué cambiarías y que no? ¿Qué le recomendarías a una persona que hoy pasa por lo que vos pasaste en aquel momento?

Debo reconocer que en momentos de bajón alguna vez sentí el «por qué a mí?», «ojalá no hubiera nacido», «preferiría no tener las piernas a esto», pero son sólo los momentos en que me siento que un tren me atropella pero cuando miro todo lo vivido, todo lo aprendido, toda la lucha, que nunca me sentí mal a tal punto que me pregunto si en realidad tengo alguna patología, en esos momentos ME SIENTO UN TREN YO, capaz de atropellar todo lo malo que pudiera atravesar mi camino.

El «no hay mal que por bien no venga» es muy oportuno en mi experiencia de vida.

No sé qué cambiaría, no concibo la vida de una persona de otra forma que no sea esta. En esto creo que nos diferencia de alguien que un día no le funcionaron más los riñones y debe ir a diálisis ya que esa persona sí conoció otro forma de vida (si fue mejor o peor no importa, es otra).

Recomendaría: paciencia y prudencia, hoy la medicina avanzó años luz, los avances son extraordinarios y exitosos, hay más oportunidades y variedad de tratamientos, antes era solo uno. Luchar, conocer la verdad de todo lo que incumbe a la patología, eso fortalece. Pero es muy importante trabajar en la concientización de la sociedad para la prevención.

¿Hubo alguna oportunidad en que dudaras del tratamiento y lo abandonaste o quisiste hacerlo?

Mis padres, fundamentalmente mi mamá quien se hizo «cargo de mi» de llevarme a los especialistas y al tratamiento, jamás dudaron de las indicaciones de los médicos: ciento por ciento de confianza y ese  respeto y reconocimiento me lo han transmitido a mí. Las frases: «ellos saben por qué», «lo que dice la doctora se hace» resonaron algunas veces  en mis oídos cuando refunfuñé al angustiarme por tener que empezar un tratamiento nuevo.

Ningún tratamiento que inicié lo abandoné a no ser que el profesional lo indicara. Quizá algunos no fueron exitosos, pero no fue responsabilidad de los médicos: en esos tiempos no se conocían posibles contraindicaciones y complicaciones. Tampoco es habitual sentír el querer abandonarlo ya que yo me veía mejor.  Pero tengo que reconocer que me siento MUYYYYYYYY CANSADA y cuando me bajoneo y me pongo de mal humor digo: TIRO TODO AL DIABLO, NO VOY MAS, NO TOMO UNA MEDICACION MAS….cuando el berrinche se fue, hago LO QUE HAY QUE HACER.

¿Deseas agregar algún otro comentario?

Sabemos que hoy 2011 la intervención que podríamos decir que «cura» la Talasemia Mayor es un trasplante de médula ósea donde en realidad lo que hace es prescindir la transfusión de sangre. Hace unos cuantos años viajé a Italia a hacérmelo, tengo o tuve la suerte de tener una hermana compatible pero decidieron no hacérmelo por no cumplir con los requisitos físicos para someterme al trasplante, allí es donde sentí una gran decepción, una oportunidad se me escapaba de las manos, debí volver y continuar mi tratamiento.

Entonces los pacientes debemos rutinariamente someternos a periódicas transfusiones de sangre. Las mismas han generado también en mí ese sentimiento de «dependencia del otro», acaso no nos preguntamos….qué me pasaría si las personas no DONARAN sangre???, sino fueran solidarios??????….y….nuestras vidas correrían serios riesgos!

Es por ello que lo que quiero agregar es un llamado a todos los profesionales de la salud no sólo a buscar la excelencia en su capacitación sino también en preservar los lazos en la relación con los pacientes, el trato, los diálogos, los reclamos, etc. En estos años la frase: hoy no te transfundimos, no hay sangre: siempre ha tenido una connotación de desvalorizacion y subestimación. Ojalá pudiera comprarla en una farmacia!!!!! Con no más de 10 años de edad una profesional, delante de todos los donantes de sangre que estaban en la sala de espera le dijo a mi mama: Ud. le roba la sangre a la gente….   Pido respeto nada más, la primera condición en la relación entre los sujetos.