¿Qué buen tema si no fuera tan difícil? ¡Lo difícil es dejar claro porqué parece difícil cuando en la realidad no lo es tanto!
En el año 2004 la Fundación Alerta 2000 me invitó –como representante de FUNDATAL-, a las III Jornadas Interhospitalarias “Sexualidad y Grupos Vulnerables: El Riesgo de una Realidad Silenciada”, en el Hospital Fernández. Acepté creyendo que mi participación sería disertar sobre talasemia. Cual no sería mi sorpresa cuando me dijeron que formaría parte de la Mesa Redonda “La sexualidad de grupos vulnerables”. Ahí comenzaron mis problemas, parte del Consejo Científico de la fundación no sabía cómo disimular la gracia que les causaba que me hubiese metido en semejante lío, sabiendo lo que me iba a costar encontrar información. Para colmo, se sumaba la redacción de un artículo.
La búsqueda de información confiable fue muy difícil pero pude conseguirla de unos pocos artículos que hablaban más de psicología que de sexualidad y algún viejo Newsletter de la federación (TIF), traducciones que “decían pero no decían”, parte de lo que traduje, uso del sentido común y charlas extensas con algunos pacientes, a lo que sumé el pedido de auxilio a los médicos para asegurarme que mi trabajo iba por buen camino.
Así fue como diserté exitosamente y publiqué “Beta-Talasemia Mayor y Sexualidad”, el artículo completo lo pueden encontrar en http://www.fundatal.org.ar/archivos/tala_mayor_sexualidad.pdf publicado en la página web es bastante largo por lo que decidí recortarlo y publicar aquí a partir del tratamiento (recuerden que en ese momento no teníamos quelantes orales). Elegí hacerlo desde ese punto porque si no se pierde el sentido.
Para los médicos fue toda una hazaña que pudiera llegar a lograrlo, para mi un orgullo aunque hubiese querido decir más ¿Uds. que opinan?
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Adriana Justo
Martin Justo
FUNDATAL 
muchas felicidades por todo lo que a logrado y por ayudar a mas personas con el mismo problema que tiene su hijo por difundir la informacion muchas gracias
Buenas tardes. Soy mujer y tengo beta talasemia menor. Mi esposo no la tiene y no tiene anomalias en su hemograma. Ustedes saben si la mujer puede tener problemas de implantacion y gestacion siendo talasemica minor? Justamente en los primeros dias que el blastocito se implanta en el utero? Podria la caracteristica de la talasemia minor en la mujer que quiere gestar, empeorar sus opciones de exito de implantacion del blastocito, si tiene en su organismo tambien una caracteristica de hipotiroidismo de hashimoto? Agradecere su contestacion, o bien informacion donde pueda leer de estas 2 anomalias asociadas a la fertilidad y gestacion. Gracias