Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta

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El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial.

Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión Directiva, ha impulsado una Campaña de Incidencia en políticas públicas socio-sanitarias en favor de las personas con EPOF en Argentina, en el marco del Día Mundial.

La Campaña 2017 tiene como fin la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF del MINSAL en articulación con las 24 jurisdicciones provinciales. Para ello, desde la federación se han especificado acciones concretas:

  • Petición en Change.org www.change.org/epofya (los invitamos a firmala y compartirla en sus redes sociales)
  • Pedido a la Dir. Nac. de Salud Comunitaria Nacional de presentación del Informe de Gestión 2016 del Programa Nacional de EPOF del MINSAL. (la solicitud es para que todas las OSC puedan estar presentes)
  • Presentación de Informe sombra (realizado por FADEPOF) sobre la Gestión 2016 del Programa Nacional de EPOF del MINSAL.
  • Proyecto de Plan Nacional EPOF a ser presentado ante autoridades sanitarias Nacional y 24 provincias, que incluye Registro Nacional de EPOF + Mapa de Recursos + Guías clínicas, entre otros. (será presentado junto al Informe sombra).
  • Presentación de Informe de estudio descriptivo “Encuesta Descriptiva EPOF 2016” (lanzada en febr. 2016) y que sigue abierto en http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/ (para quienes deseen compartirlo en sus redes sociales)
  • Propuesta de carta compromiso a las 24 jurisdicciones provinciales para implementar conjuntamente un Registro Nacional de EPOF + Mapa de Recursos Nacional especializados en EPOF. (Ya se ha presentado a la provincia de Chaco y Misiones, y estamos gestionando reunión en Corrientes).
  • Presentación al COFESA para poner en agenda la implementación del Programa Nacional EPOF (Registro y Mapa como mínimo).
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Acerca de Adriana Justo

Arquitecta - Fundadora y Presidente de la Fundación Argentina de Talasemia FUNDATAL Cofundadora y Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina Miembro fundador de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF- Traductora oficial de la Federación Internacional de Talasemia (TIF)
Esta entrada fue publicada en 29 de febrero, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Blackfan Diamond, Concientización, Día Mundial de EPOF, Drepanocitosis, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Terapia génica, Trasplante y etiquetada , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

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