IMPORTANTE
Este blog está realizado para orientar a gente con problemas de Talasemia, pero en ningún momento pretende reemplazar al médico. Le sugerimos enfáticamente que consulte a su médico ante cualquier duda que tenga.
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Archivo de la etiqueta: Leyes
Manual de Derechos 2016
En nuestro caso –como en muchas enfermedades raras-, hay soluciones legales que costaron años conocer e incluso entender. El gran desafío para muchos, frente a una situación de posible vulneración de derechos, es conocer cuáles son éstos, accediendo a la información y … Seguir leyendo
Publicado en Colaboraciones, Día Mundial de EPOF, Enfermedades Raras, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Salud
Etiquetado Leyes
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Los Monumentos Floralis y Españoles se visten de Violeta
El 28/2 los monumentos de Floralis y Españoles serán iluminados de violeta en conmemoración del Día Mundial. Un año más la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes -FADEPOF-, de la cual somos Miembros Fundadores y actualmente miembros de la Comisión … Seguir leyendo
Publicado en 29 de febrero, Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Blackfan Diamond, Concientización, Día Mundial de EPOF, Drepanocitosis, Enfermedades poco frecuentes, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Leyes, Mielodisplasia, Salud, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Terapia génica, Trasplante
Etiquetado 29 de febrero, Día Mundial de las EPOF, FADEPOF, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, FUNDATAL=TALASEMIA, Leyes
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Medicamentos: ¿originales o copias?
Si cambia la norma que regula la forma de recetar los remedios, muchos pacientes con enfermedades complejas podrían quedarse sin la terapia más apropiada. La Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación podría … Seguir leyendo
Las Leyes y su Reglamentación
Enfermedades raras o comunes Salud y Decretos Reglamentarios ______________________________________________________________ Columna por el Dr. Floreal López Delgado Abogado y Asesor Sanatorial LAS LEYES Y SU REGLAMENTACIÓN Tendemos a creer que una vez que “sale la ley” es exigible ante los tribunales. … Seguir leyendo
Publicado en Anemia de Cooley, Anemia de Fanconi, Anemia del Mediterráneo, Anemia desideropoyética, Anemia drepanocítica, Anemias, Beta-Talasemia, Blackfan Diamond, Campañas, Colaboraciones, Concientización, Día Mundial de EPOF, Día Mundial del Donante de Sangre Voluntario, DIA INTERNACIONAL DE LA TALASEMIA, Donaciones, Enfermedades de la Sangre, Enfermedades Raras, Exceso-sobrecarga de hierro, Ferriprox, Fundación Argentina de Talasemia, FUNDATAL, Hemocromatosis, Leyes, Milodisplasia, Parejas de riesgo, Resoluciones ANMAT, Sangre, Talasemia, Talasemia Intermedia, Talasemia Mayor, Temas en general, Terapia génica, Transfusion, Trasplante
Etiquetado Leyes
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Campaña Nacional
Las ONGs y grupos de pacientes que integramos FADEPOF hace 4 años que trabajamos en la Ley y luego de 2 años de espera para su reglamentación, llegó el momento de pedir tu adhesión al reclamo que la misma se … Seguir leyendo
Ley 26.689 Enfermedades Poco Frecuentes
En agosto de 2011 se sancionó la Ley 26.689 que en su momento publicamos. Hoy, 2 años después sigue sin reglamentarse y más de 3 millones de personas y ONGs -que representamos a algunas-, continuamos luchando por lo que tanto … Seguir leyendo
Adriana Justo
Martin Justo
FUNDATAL 